季節の変わり目。

急に涼しくなってきて、うちのデリケート息子は案の定、体調崩してます。

台風きてるのもあるのかな?

痰の量がえげつない。

咳き込んで吐く。

心拍とにらめっこの毎日。
(サチュレーションは基本下がらない息子。)

あー、もう、1日何回吸引してるんだろうかー。
痰の少ない医ケアの子と、いったいなにが違うのか。
息子の体をのぞいてみたい。
痰がどこから発生するのかみてみたい。

あーんあーん。愚痴です。





さて、手術が延期になった。

12月頭の予定、とのこと。

理由は、主に手術内容の追加。


次の手術、もともとは

・人工血管の入れ替え
・心室中核欠損
・弁の修復

以上3つの予定だった。

でも、前のブログでも書いたように、どうせ開胸するなら左気管支の狭窄にも介入してほしいとお伝えしていた。

すると、先日行われたカンファレンスで、執刀医から提案があったそうで。


それは、大動脈の再建をする、というもの。

大動脈を上の方につなぎ直せば、気管支の圧迫が解除されるのでは、ということ。


なるほど納得。


大動脈の再建もするとなると、体重は多ければ多いほうがいい。そのため、12月がいいらしい。
(あと、体重多ければ人工血管も大きいサイズのものをいれられるからそういった意味でも、とのこと)


でも、本当にそれが可能かどうかは開いてみないとわからないし、私みたいな一般人がさらっと聞いても難しい手術であることは容易に想像がつく。
そのぶん合併症などのリスクはあがるだろう。



大動脈の再建は、息子が生きる上でマストではない。


だから、10月に外科の先生からしっかり説明をしてもらい、その上で手術を受けるかどうか決めることにした。




というわけで、何事もなければ12月頭までおうちにいることになった!

延期になったとて、年末年始も、クリスマスも一緒じゃないのかー。


Yahoo!ニュースで、難病?を抱えた我が子のために、早めのクリスマスを家族でやったっていうのをみたから、うちも11月にやろうかなぁ。

あと、手術前までにお座り習得できないかな。


10月に手術!と思って、そこに気持ちを持って行っていたから、急に12月と言われて、なんともいえない気持ちになった。
病院からの延期の電話も、もっと言い方伝えかたないの?コミュ障なの?っていうくらい不信感が募る言われかただったけど。
主治医にストレートにクレームたくさん言ってすっきりしたので、あとは切り替えて進むのみ。

12月まで、思い出たくさんつくりたいな。


うつ伏せ嫌がる息子も、これなら喜びます合格