今日は昼は大学OB関連の集まりがあり、夜は仕事関係のパーティーに行きました。
会う人会う人に「再発した」と報告して歩いた一日でした。
「病状はいかがですか」とか「お元気そうですね」と言われるたびに「一昨日再発しまして」と返すと、当然ですが大抵の方はびっくりしてしまうみたいです。
治療頑張れと励まされ続けた一日でした。
さて、最近ネット上で腎盂・尿管癌の仲間を見つけることが増えてきてうれしい限りなのですが、中には首をひねるような怪しい人もいて気になっています。
有転移症例で普通はしないような踏み込み方をした無茶な手術をしたり、あるはずのない腫瘍マーカーが上がったり下がったりしたり、術式が腎細胞がんのものだったり、とただの患者にすぎない私からみてもはちゃめちゃです。
もしかしたら私や主治医の知らない治療法があるのかとも思ったのですが、その範囲を大きく逸脱しているのです。
ただでさえ情報が乏しく人数が少ないタイプの癌ですので、患者による情報発信を頼りとする局面も多いため、めちゃくちゃなことを書いている人がいるのは大問題です。
もし誤った情報や偽りの闘病を真に受けて、自分もその治療を希望して主治医の先生との信頼関係が壊れてしまったり、ありもしない治療を求めて右往左往してしまうとしたら大損害です。
もしそのようなことが起きて問題視されてしまったら、患者による情報発信そのものすら難しくなってしまいかねません。
何とも困ったものです。