白血病と闘うママのブログ

白血病と闘うママのブログ

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

03Apr
- 4月2日、入院しました！
  タイトル通り、4月2日に入院しました。まだ検査結果が全て出揃っていないのですが、病名は“顆粒球肉腫の再発”です。白血病由来の肉腫なので、要は急性骨髄性白血病の再発です。ただ今回は少し特殊です。PET-CTでは、左胸・子宮頸部・リンパ節（子宮近く）・右骨髄の4ヶ所に集積がありました。左胸は顆粒球肉腫て間違いなし。子宮は生検＆MRIを撮って、結果待ち。（子宮頸がんでは無さそう）リンパ節の集積はこれくらいならよくある事。骨髄は先週マルクをした時に、左側から取って問題無しだったのに、まさかの右骨髄がピカリなので今日は右骨髄からマルク＆生検。結果は、少し怪しげなものが見えるが正常なものとあわせてもそれは3％くらい。血液と骨髄は現時点では白血病細胞に侵されていないのに再発です顆粒球肉腫だけの再発も少ないながらに症例としてはあって、しかも放射線だけで良くなった例もあるそう。でーも。私は月曜日から抗がん剤ですよ。そして移植もほぼ決定のようです。はぁ、また長い闘いだ。負けるつもりはありませんけどね。私の身体に再び現れた事を後悔させてやるくらいコテンパンにやっつけてやります
30Mar
- 息子の言葉
  今日はPET-CTを撮りに行ってきました。コロナの影響で、付き添いは不可。なので当然、息子は家で留守番。行って帰るまで約4時間。息子は今、5歳。初発時は3歳でした。3歳には母親が病気で入院する、という事をきちんと理解するのは難しく、そのせいで今も私が1人で数時間居なくなる事に敏感です。下手すると、情緒不安定になって夜に寝ながら「ママー！ママー！」と泣き叫びながら暴れる事もあります。今日はきちんと言い聞かせていたので、5歳になってだいぶ理解出来るようになったのもあり、落ち着いて留守番してくれていました。帰宅して息子と一緒にお風呂に入りながら、「ママは病気で、もしかしたらまた病院にお泊りして治してもらわないといけないかもしれない。でも絶対に家に帰ってくるんだから、お利口で待っててよ？！」少しずつ、入院する時の為に言い聞かせています。今日は息子が言いました。「ママ、たくさん検査頑張ってるから、もうすぐ良くなるからね？！」って。うん、ママ絶対に良くなるからね。
28Mar
- 主治医からの電話
  今日、お昼過ぎに主治医のＮ先生から電話がかかってきました。「昨日は、お疲れさまでした！きっと昨日のマルクの結果が気になって、心配されてると思い連絡しました。」めちゃくちゃ優しくないですか？！Ｎ先生のそういうとこ、大好きですで！マルクの結果ですが、、、、なんと“悪いものは見えなかった”ですって当然、現時点で分かる範囲で、遺伝子検査とか他にも色々とまだ結果が出てないんだけど、顕微鏡で目視で見て、悪いものは見えなかったそうです。まだPET-CTが残っているし、分からない事だらけだけど、今のところ左胸にある顆粒球肉腫だけで、マルクでは問題無し。どちらにしろ、顆粒球肉腫があるので何らかの治療をしないといけないのですが、初発の時のような急を要する事態では無いです。だけど、その中でもやはり早め早めに対処していきましょう、との事。まだ火曜日に詳しく全ての結果説明を受けるので、今後どうなるか分からないけれど、マルクで何も悪いものは出なかったのが私は少しホッとしました。（顆粒球肉腫だけだった場合、それはそれで治療法に悩むらしいですけど）それにしても顆粒球肉腫
27Mar
- 顆粒球肉腫
  今日は朝から病院に行ってきました。採血　→　診察　→　骨髄穿刺（マルク）昨夜、主治医からの電話で1週間前に生検をした左胸のシコリのようなものが、良くないものであるも言われていたので、早く他にも出来る色々な検査をしておきましようとの事でした。左胸の生検の結果は、初発時と同じ【顆粒球肉腫】でした。これが出来てしまったという事は、要は再発です。ただ、今回主治医のＮ先生は一言も“再発”という言葉を発しませんでした。顆粒球肉腫は出来ているけれど、採血の結果は問題無し。血球系は全て正常値。芽球も出ていませんでした。骨髄穿刺を今日して、月曜日にPET-CTを撮って、病気がどういう進行状況なのかを総合的に判断します。なので再発と言っても、まだ治療法も何も決まっていません。骨髄穿刺で問題無く、PET-CTでも左胸しか光らない可能性もゼロでは無いそう。つまり、左胸の顆粒球肉腫だけがある状態。早期に発見出来た事はとても良い事だし、私としては何だか希望が持てるなと思いました。ただ、顆粒球肉腫のみだった場合。それはそれでどう治療するか悩ましいそうです。放射線をするか（それだと通院も可）、でもそれだけでいいのか判断が難しいようです。今日の骨髄穿刺と、月曜日のPET-CTの結果は火曜日に聞きに行きます。即日入院とかではなく、猶予期間があるのに救われました。この土日はおもいっきり子供と遊ぼうと思います（体力か持てばですが）
26Mar
- 検査結果の報告
  さっき主治医のＮ先生から電話がありました。針生検の結果は「あまり良くないものでした」と先生がおっしゃるので、はっきりと“顆粒球肉腫ですか？”と聞きました。はい、また顆粒球肉腫でした。“顆粒球肉腫が出来たという事は再発という事ですね？”とも聞きました。「そう言わざるをえないと思います」と。とりあえず明日病院に行って採血とマルクをして、後はPET-CTの段取りをして来ます。
20Mar
- 今の正直な気持ち
  再発かもしれない。でも、もしかしたら違うかもしれない。でもでも、やっぱり再発なんだろう。頭の中、ずっとぐるぐる同じ事を思っています。まだ結果が出てないのに心配しすぎと思いますか？初発時と同じ症状があって、不安になるなと言う方が無理ですよね。何で私がまたこんな思いをしなくてはいけないのか。病気に負けたくない気持ちは誰よりも強いと思ってきたし、退院する時に「もうここへは絶対に戻って来ません！」って言ったのに。朝起きたら、嘘みたいに左胸の違和感がなくなっていればいいのにって思うし、子供の寝顔見たら涙出てくるし。でも不思議と覚悟は決まっているというか、思ったよりも冷静な自分が居ます。再発だった時を想定して、今出来る事をしていこうと、母とも話をしました。人生2度目の断捨離というか、終活。もし再発なら、私は気持ちを強く持って治療をするだけ。私より、息子と私の両親の方が絶対に辛い思いをする。それを考えると、それだけが心配で心配で。一人っ子である私、そして一人っ子の息子。私は生きたい。もしまた長期入院となったら、息子のメンタルが崩壊するんじゃないか、それを決して若くはない私の両親が受け止めてやらなければいけない。あぁもう誰か助けて欲しい。
19Mar
- 造影CＴ→乳腺外科→エコー＆針生検
  今日はCＴを撮る日。午前中は予約がいっぱいで、15時45分からの予約だったのが、昨日夕方に主治医のＮ先生から電話があり、朝一に変更になりました。朝一で撮れば、その後に他の検査など１日で済ます事が出来るので、そうしてくれたんだと思います。でも主治医から電話かかってくるのは心臓に悪いやっぱり採血で悪い結果が出たのかと、悪い方に考えてしまいますから造影剤を使ってのCＴの結果は、Ｎ先生から聞きました。やはり今回気になっている左胸に違和感あり。画像診断の先生からの所見は、要精査。場所が胸なので、すぐに乳腺外科で診てもらえるように院内紹介してくださいました。（CＴの所見が出るまでの間に段取りしてくださっていたＮ先生です）乳腺外科では、まずエコーをしました。右胸は異常無し。左胸はやはりモヤモヤとした部分。エコー画像を見ていると、（あぁ、乳がんでは無いな。初発時のエコー画と似ている。）自分でそう思いました。案の定、乳腺外科の医師から、「乳がんでは無いです。間違いなく。この感じだと初発の時と似ていますね。だから生検しましょう。」と言われました。エコーだけでは、それが顆粒球肉腫なのか、乳腺症なのか判別は出来ません。（顆粒球肉腫と乳腺症が似たような感じにエコー上では見られる為。）針生検しました。人生で3回目の胸への生検。もう3回目になると怖いとかもありませんね。この生検の結果は10日〜14日かかります。とりあえず2週間後は、本来の定期外来の日なのでその日に結果説明です。それより前に結果が分かって、良くない結果なら電話します、とＮ先生。電話は心臓止まりそうなるから嫌だよ先生自分的には、乳腺症ではあり得ないと思っているし、乳腺外科の医師もそういう口ぶりでした。Ｎ先生は結果が出ない事には何も分からないとおっしゃいましたが、私は最悪の結果を想定して、準備をしたいと思います。気持ちの整理もそうだし、何より子供の事。まだ結果出ていないけど、楽観視は出来ない病気です。こうやってブログ書いてますけど、心中穏やかじゃありません。泣き叫びたい、何で私がこんな目に？子供の顔見ると涙出そうになるのをグッとこらえています。結果が出るまでの2週間。地獄の日々。初発の時より怖いです。
16Mar
- 再発を疑うような症状。
  3月14日の夕方。左胸が張っている感覚があって、何となく触ってみると、かたくなっている部分がある事に気付きました。再発したのかもしれない、と瞬間的に思いました何でそんな症状で白血病の再発を疑うのって思った方も居るかと思います。私が急性骨髄性白血病と診断されたのは、2017年12月13日。その診断のきっかけになったのは、顆粒球肉腫という左胸に出来たシコリです。当時、乳がんを疑ったシコリがまさかの白血病。だから今回、左胸の違和感にとてつもない不安を感じました。ただ、初発時の時と比べると、今回のはシコリというより、筋がかたくなって張っているような感じです。だからといって放っておけるものではありません。気付いたのが金曜日夕方だったので、月曜日の朝まで様子を見て、主治医に相談する事にしました。不安で不安で、でも家族には心配かけたくないし、不安な思いを土日にさせるのも嫌で黙っておく事にしました。（結局、我慢出来なくて土曜日の昼には言っちゃうんですけどね）そうして迎えた今日。まだ胸にはかたく張っている感覚。朝、入院していた病棟に相談の電話をすると、すぐに受診して下さいとの返答。一応、覚悟決めて行きました採血をして、診察。主治医のＮ先生ではなく、月曜日の外来担当のM先生（通称Mりん先生）丁寧に話を聞いてくださいました。心配しすぎかもしれないのですがと私が言うと、M先生は、「それでもいいんですよ、何も無かったら良かったね、で終わりですから」と言ってくださいました。血液検査上では、再発を疑う所見は無しでした。初発時も、白血球・赤血球・血小板などは正常値でしたが、当時は芽球が出ていました。今回はそれも出ていない、と。緊急を要する事態では無いけれど、胸の違和感が何なのか、初発時の顆粒球肉腫に近い場所という事もあり、木曜日に造影CＴを撮る事になりました。その結果によっては、乳腺外科で生検が必要になるかもしれません。移植前の大量放射線治療もしているので、二次癌の可能性もあります。とりあえずはまた木曜日です！Twitterでは多くの方が心配し、励ましてくださいました本当にありがとうございます
04Mar
- 2月の外来受診
  2月28日は定期の血液内科受診日でした。前回が1月24日。5週後の外来でした。この5週の間の体調はというと・・・・鼻声は2月初めにやっと治った・デコルテ付近に痒い湿疹がよく出る・（毎月の事だけど）お腹ゆるい・吐く（4回）・脈拍は少し落ち着いてるのに息苦しいこんな感じでした特に吐くのがしんどかったです。普通、気持ち悪い→吐く、だと思うんてすけど、吐きそうだから気持ち悪い！という謎の現象しかも、くしゃみや咳をした時の衝撃でこみ上げてくるというお腹のあたりが違和感あるんですよね。空気（要はゲップ？）が上がってくる感じ。それで吐きそうになって、吐いたのは4回。吐かずにセーフだった時も多かったので、吐き気と戦う1ヶ月でした。その謎を解明すべく、主治医のＮ先生に詳しく診てもらおうと思って行った外来日。なんとＮ先生、体調不良でお休みでしたー先生の笑顔で元気もらえてたのでちょっと残念でしたけど、先生しっかり休んで欲しいです代わりの先生に診てもらったんだけど、私も気分が乗らず（笑）、症状は訴えたけど、即診察終了。血液検査の結果は、腫瘍マーカーのWT1が140（前回150）。アレルギー関係の数値の好酸球が12.5（前回9.5）。好酸球上がってるよ次回は5週後。Ｎ先生に会えるのを楽しみに5週過ごします
24Jan
- 外来受診日
  今日は血液内科の定期外来受診日。前回が12月20日で、5週後の診察でした。主治医のN先生、診察室に入って挨拶した私の声を聞いてすぐに「なんか鼻声ですね！」って。先生、さすが！気付いてくれて嬉しかったです前回受診日からの5週間。体調はずっと悪かったのでしっかり先生に訴えました。・肺炎＆風邪・頻脈（最高で130）・頭痛・鼻声・左脇腹痛（咳とかが出た時）今日は胸部レントゲンも撮りましたが、見た限り肺炎は良くなっていました頭痛は、場所が眉間のあたりで、風が吹いても痛いくらいだったのですが、数日でおさまったので心配は無さそうとの事。ただ、もし痛い場所に何らかしらの皮膚症状が出たら、帯状疱疹の可能性もあるから注意⚠左脇腹痛は、もしかしたら骨にヒビがという可能性もあるが、これも臓器がどうかなったとかでは無さそうなので現状では心配無し。頻脈は、さすがに130は身体に負担がかかるし、もしかするとその時に不整脈が出ているかもしれない。今後、130くらい脈が早い時は近くの病院で心電図をとるよう指示されました。（脈が早い時に検査しないと意味無いので、出来るだけ自宅から近くてすぐ行ける所でするよう言われました。）さて、1番気になっていた鼻声。もう1ヶ月ずーっと鼻声風邪では無さそうなら、何故可能性としては、、、今回の採血で好酸球の数値が高め。もしかすると、何らかのアレルギーの可能性との事。アレルギー移植してから新たに発症したって事ですか？と聞くと、理屈上ではそうとも言えるんだけど、身体の中の色んな指示を出す部分は私であって、そこは変わって無いので、昔から持ってたものかもしれないって。あぁ、何となく納得。鼻声はアレルギーだなぁと。元々、子供の頃からアレルギー性鼻炎で、しかもけっこう酷くて（花粉症の人が花粉の時期だけ辛い〜と言ってるのに殺意を抱くくらいに）、そのアレルギーが復活したんだとしたら、、、勘弁して下さい状態です。とりあえずこちらも経過観察。そして腫瘍マーカーのWT1は150。また上がったけど、こちらはこの数値だけで心配する必要は無さそう。N先生は、私は上がったり下がったりをするタイプなんだと思う、って。こればかりは、そう言われても多少の不安はあるけれど、総合的にみて先生が大丈夫と言うのだから、信じます次回はまた5週間後。
23Jan
- 体調不良の無限ループ➰
  12月17日頃に、息子がインフルエンザにかかって以降、家族4人（父・母・私・息子）の体調不良が、現在進行形です息子インフル→母と私の風邪＆私の肺炎→父の神経痛→父の風邪→母の風邪治らず→息子の風邪→父の風邪→母の胃腸風邪👈今ココ父の神経痛は夜中に救急に行くレベルだったし、母は風邪が治りかけては酷くなりを繰り返し、私は風邪と肺炎で、入院したくなるくらいしんどかった1ヶ月。でも、そんな中でも息子連れてお正月とか出かけたよ。だって5歳をこっちの体調不良でずっと家に閉じ込めとくなんて無理だよ私はこの1ヶ月ずーっと鼻声鼻声だから風邪ひいてるかと言えば、どうも風邪ではなさそう。でも鼻声。そして味覚と嗅覚がもう1ヶ月どこかに消えています味覚が少し戻って来た！と思ったら次の日にはまた味覚無し、それの繰り返し。何食べても味しないから、おかげで食欲減退で痩せました。ちょっと太ったから痩せてラッキーなんだけど、いつまでたってもスッキリしない家族4人の体調。まぁ私はそれ以外にも、肩の関節痛やら、お腹の調子悪かったり（毎月必ず1週間ほどある）、頭痛やら、移植後のような言葉で説明出来ないような身体のダルさやら、色々あるんだけども。でも、毎日笑ってます気持ちだけは元気なつもり。明日は私の定期外来の日なので、しっかり診てもらおうと思います。
20Dec
- 外来受診日
  今日は血液内科の定期外来受診日でした。前回受診から7週間。・造影CT・採血・血液内科受診の順番。初発時に顆粒球肉腫があった事と、WT1（腫瘍マーカー）の数値が安定していない私には定期的なCＴ検査は欠かせないようです。数日前より少し体調が微妙（喉の違和感）だったので不安だったのですが、血液検査の結果は白血球が基準値より少し高め、CRPは0.9。喉の違和感あるから納得の数値。前回受診時（7週間前）のWT1数値は50未満！久々の！50未満嬉しくてテンション上がりました。特に再発を疑うような所見無しでしたと、ここまでは良かった。問題はCＴの結果。肺にモヤモヤ〜はい、軽く肺炎のようです。今年2月にPET-CTを撮った時、この時も体調悪くて直前に熱が出たり咳も出ていて。その時も肺にモヤモヤがあって。その時と同じ場所がモヤってました。どうやら肺のGVHDの可能性もあり、、、との事。毎回CＴ撮るわけにもいかないので、胸部レントゲンで経過を見ながら、、、、要は経過観察でOKなんですが、肺のGVHDって多いらしいですね。頻脈時に若干息苦しさを感じる時はあるけれど、肺炎の自覚症状は全くなし。SpO2はいつ計測しても99%なんだけどなぁ。何となく微妙な結果でしたが、私的にはWT1の結果が良かったので肺炎は気にしません主治医にもそう言ったら笑ってました（笑）後は気になるのは左肩の痛み。ずっと痛いのではなく、子供と遊んでる時、何かを取ろうと手を伸ばした時、などふとした瞬間痛い。それもしばらく悶絶するほどの痛み今日CＴ撮る時も手を上に〜って言われても！左肩が痛くて肩がプルプルしました。主治医に伝えると、関節も硬くなる事がある、GVHDの可能性もあるが、左だけなら何らかの拍子に痛めた所が長引いてるのではないか、GVHDなら両肩なるだろう、との事。こちらもとりあえずは湿布をするなどして経過観察。痛みが長期間改善されなかったり、酷くなるならMRI検査をするようです。一見、元気そうな私だけど、身体の中はまだまだ闘ってるんだなぁと思った1日でした。
15Dec
- 【2017.12.13】治療に向けて
  治療方法についてもしっかりと説明されました。まず抗がん剤を使って“寛解導入療法”を行い、完全寛解（白血病細胞5%以下）を目指す事。この“寛解導入療法”で約8割が寛解する事。（この時、残り2割は出来ないんだ、って悲しい気持ちになりました。）その後、“地固め療法”を3〜4回行い、最終的に骨髄移植（造血幹細胞移植）をする、という流れ。私の場合は顆粒球肉腫がある事で、移植は最初から視野に入れときましょう、と。白血病のイメージが亡くなった有名人とかばかり思い浮かんでしまって、最悪のパターンになってしまった、そう思いました。そんな私の心の内を読んだかのように、Ｋ先生は「TVで再現ドラマとかやってたりするけど、ああいうのじゃないからね。今は全然違うから」、そしてにっこり笑って「大丈夫！頑張って一緒に治そうね！」と言いました。この一言に私も母も（あ、頑張れる！）と思えたんです。あえて“寛解”ではなく、“治そう”と言ってくれたんだろうなぁ。残念だったのはこの大学病院にベッドの空きが無かった事。移植の時に大学病院に戻って来るようになる、と言われました。4件の他の病院を候補に挙げられ、その中から選択しました。母なんて「どの病院の先生が1番良いですか」って聞いちゃいましたからねＫ先生、笑いながらそれぞれの病院の医師についてちゃんと説明してくれました。私が選んだのはＳ病院。ベッドの空きもありいつでも入院OK。この日、12月13日は水曜日。私の中では勝手に、週明け月曜からの入院のつもりで、入院に必要なものも買い物に行けるな、なんて思ってたら、Ｋ先生「じゃあ明日から入院して下さい！」。思わず大きい声で、「え来週からじゃなくて？」って言うと、真顔で「この病気はそんな悠長な事を言える病気ではありません。もし治療しなければ、年を越せるかどうか。明日から入院して下さい！」と言われてしまいました。私、シコリがある以外、何の自覚症状もなく元気なのに、年を越せないレベル衝撃ですよねそれなのにＫ先生、「クリスマスもお正月も病院なので、今晩早めのクリスマスパーティーでもして下さいね」なんて言うんです（笑）そして、Ｓ病院への紹介状やら書類を整えてもらって帰宅。父に報告。夫にはメール。父、絶句。夫、「そうか。」の一言。あまりの事に反応出来ない男性陣（笑）→　続きます。
13Dec
- 【2017.12.13】急性骨髄性白血病
  いよいよ診断の日。母と一緒に行きました。この日より前、12月8日にPET-CTを撮りました。診察室前で待っている間、私は辛くて辛くて涙をこらえていました。病気やこれからの不安からではなく、この日は11日に亡くなった伯母の葬儀の日だったから。私にとって伯母は、もう1人のお母さんのような存在。私の母にとっては、仲の良い大切な姉であり、心の拠り所でもあり、かけがえのない存在でした。伯母はがんで闘病していました。自分も苦しい中、私の心配をしてくれていて、検査結果が出たらすぐに教えてと言っていた伯母。本来なら葬儀を最優先するのですが、親戚一同、私の病気の診断を遅らせてはいけないとの意見で、私と母は葬儀には出ず、病院に行きました。私は自分自身が伯母とお別れ出来ないのも辛かったけれど、母に大切な人とのお別れをさせてあげられないのがとにかく辛かった。私は1人で聞けるから、と言ったけれど母は私に付いてきてくれました。診察室に入ると、Ｋ先生が穏やかな笑顔で迎えてくれました。そして“病状説明書”の用紙を出して、記入しながら説明をしてくれました。まず最初に書いたのが病名。“急性骨髄性白血病”私も母も絶句。リンパ腫じゃなくてまさかの白血病。やっと声をしぼり出して「白血病ですか？」と問いました。Ｋ先生は丁寧に説明をしてくれました。8日のPET-CTで、シコリのある左胸と、右胸にも小さく集積あり、骨髄の集積は明らかに亢進。血液検査では芽球（blast）が36％。（この時点でも他の血球系は正常値。）生検により、左胸シコリからは骨髄芽球を認め、これを“顆粒球肉腫”と診断。私も母も黙って聞く事しか出来ませんでした。→　続きます。
- 【2017.12.6】初めての血液内科受診
  この日は朝からドキドキソワソワ紹介状を握りしめて大学病院へ。悪性リンパ腫か白血病なら血液内科受診ですが、まずは大学病院の乳腺外科へ。最初に行った乳腺外科の病院の医師の判断です。（血液内科の予約が取りにくく、初診で行くとかなり待つ為、乳腺外科を受診し、そこから院内紹介の形にした方がスムーズとの判断。）乳腺外科の医師（H先生）は、とってもサバサバ・ハキハキした人でした。紹介状などの資料に目を通しながら、血液内科の外来担当医にTEL。「これから1人まわすのでよろしく！」強引（笑）その時、am11:45。12時までに血液内科の受付に来て！と。それを聞いて急いでエコー。H先生、エコーしながら一言。「あぁ、悪いものだよね。」（わぁぉ！ハッキリ言う）って内心思ってましたけど、私はハッキリ言ってもらって大丈夫な人。そうじゃない人ならキツイよねでもとっても素敵な先生でした！そして血液内科へ。担当はK先生。採血もしていたのでその結果を見つつ、色々話をしました。採血だと、血液疾患だと悪くなるような数値は正常値。（白血球・赤血球・血小板などなど。）ただblast（芽球）は少し出ていました。私はシコリがあるだけで、体調は良好。こんなに元気なのに、リンパ腫？白血病？そんなのあり？！っていう感じでした。K先生はこの時点で悪性リンパ腫を疑っていました。白血病の可能性を聞くと、「白血病だったらビックリしちゃうけどね！」なんてちょっと笑いながらＫ先生は言いました。そして改めて針生検をしてもらうと言われ、再び乳腺外科のＨ先生の元へ。最初に針生検やった病院では、検査室で、医師・エコーする技師・看護師の3人がかり＆目隠しに顔の前に布だったのに、大学病院だと診察室で、Ｈ先生が自らエコーしながら生検。目隠しもなしだからガン見する私。笑看護師は補助のみ。手際も良すぎてあっという間。生検中、血液内科のＫ先生がそっと入って来て、Ｋ先生が採取した検体を受け取って走り去って行ったという（笑）その時点で（え、、。Ｋ先生自ら！もう、、、好き）ってなってしまいました。結果は1週間後。
12Dec
- 【2017.12.5】針生検後の結果説明
  11/27に針生検をして、12/5に結果を聞きに行くまでの約1週間。人生でこれほどまでに長く感じた1週間はありませんでした。当時、3歳になったばかりの息子。もし私が悪い病気だったら？息子はどうなる？幼稚園入園が決まったばかり。入園に向けての準備もしてやれないかもしれない。1週間ずっとそんな事ばかりが頭の中をぐるぐる。夜に息子が寝たら我慢しても流れる涙。そんな1週間。でもこの日は朝から少し違いました。1週間、不安で怖くて。でもその不安がこの日の結果を聞く事で、正体の分からない不安でなくなる安堵を感じつつ、母と病院へ向かいました。（息子はこの時、父が見てくれていました。夫は仕事が休めない、というか休まない。父は休めなくとも娘や孫の為なら何とかする人です。）自分ではこの時、乳がんではない確信みたいなのがありました。最初にエコーを撮った時の自分のシコリの画像と、ネットで検索した様々な乳がんの方との画像を見比べてそう思ったのです。（悪性リンパ腫の可能性の方が高いかも。）そう思っていました。診察室に入り、1番に言われた事。「乳がんではありませんでした。」そう言われた瞬間、私ちょっとだけホッとしたんです。当時は小林麻央さんの闘病の印象が強すぎて、乳がんが死へのイメージに繋がりやすかったから。ホッとしたのも束の間。「乳がんではありませんでしたが、こんな結果が出ています。」医師から見せられた病理結果の紙には『悪性リンパ腫、あるいは白血病を疑う』との文字。リンパ腫はなんとなく予想していましたが、その時に見た『白血病』の3文字は強烈でした。どちらにせよ、精査が必要で11/27に採取した細胞を更に詳しく検査すると説明されました。そしてリンパ腫や白血病の可能性があるなら、ここ（乳腺外科）ではなく、血液内科のある大きな病院に行かなくてはいけない、と。実はもうその時点で、医師は大学病院の血液内科にアポを取ってくれていて、最短で翌日、それが無理なら週が明けてからだが、出来るなら最短で受診して欲しいと言われました。私が答える前に、一緒に聞いていた母が震える声で「明日行きます」と言いました。その日の夜は不安を通り越して何だか“無”の境地でした。考える事を放棄した、というか、考えたってなるようにしかならない！って。
11Dec
- 【2017.11.27】針生検
  2年前の11/27。この日は針生検をしに病院へ行きました。※針生検とは・・・？超音波で見ながら病変部を確認し、局所麻酔をし、2〜3cm切開し、ボールペンの芯ほどの針を刺し組織の一部を採取する検査。バネの力で組織を採取するので「バチン」と大きな音がする。私の前に10代後半くらいの女の子が検査室へ。乳がんは10代後半のように若い年齢では可能性は低いが、付き添って来ていたお母さんの顔は強張っていました。私の順番になり、検査室へ。これは病院によってそれぞれですが、この時は生検する場所が私から見えないように、顔の前に布が張られました。準備をしている間中、看護師さんが何度も「大丈夫？」と聞いてくれましたが、（そこまで心配されなくても大丈夫なんだけどなぁ）と思えるくらいに余裕の私。子供の頃から、治療や検査で痛いのは仕方ないと思っていたので、少しくらい麻酔が効いていなくても大丈夫と言えちゃう私^_^;なので検査中も看護師さんがずっと右手を握ってくれていて、何度も「大丈夫？」と聞きながら顔を覗きこんでくるのがおかしくて！むしろ全然平気で、顔の前の布を取って、検査している所を見たいのに、、、と思っていました。こう書くと、大した事無い検査のように思われるかもしれないけれど、、、、当然、痛い！です。まず麻酔が痛い！そしてバネの力で「バチン」とする瞬間、当たりどころが悪いと痛い。（なるほど。これは普通の人だと痛いし怖いだろう。私の母は怖がりだからとてもじゃないけど、こんな検査は無理だろうなぁ）なんて考えていました。検査は無事に終わり、結果は12/5に、という事になりました。
07Dec
- 移植後約1年半の髪の毛事情＆ウィッグ情報
  もうすぐ臍帯血移植をして1年半になります。私の現在の髪の毛はというと、、、伸びました。けど抜けてもいます( ´Д｀)昨年の8月22日に退院した時に、頭皮が黒くポツポツ見えだして、そこから順調に伸びた髪の毛。よく伸びる人で1ヶ月に1.2cmくらい伸びるそうですが、私は余裕でそのくらいは伸びてました。だから今長い所で20cmくらいあります。（昨日、切っちゃいましたけどね。）ただ前髪は若干伸びるのが遅く、15cmくらい。それでもめちゃくちゃ順調ですよね。しかし！伸びたらいいってもんじゃなかったです。もうクルンクルンで。伸び始めの頃は全ての髪の毛がクルンクルンのまま上に向かっていたので、パンチパーマみたいにも見えるし、ちびまる子ちゃんのお母さんみたいにも見えるし、寝起きなんでベートーヴェンだし。そんな感じでした。でも順調に伸びてるから夏にはウィッグも帽子も必要なくなると思っていた春先。・・・抜け始めたんです。最初は前髪。その後頭頂部→後頭部→裾の方と順番に。抗がん剤治療してる時みたいなゴッソリ抜けるんじゃなく、毎日毎日少しずつ。おかげで帽子が手放せなくなりました。抜ける事にはストレス感じないのですが、帽子生活が不便だし、子供の幼稚園行事にもやっと顔出せるようになりつつあるので、【きちんとしたウィッグ】を買おうと決心しました。昨日、病院の美容室に行って相談＆試着をさせてもらったんです。そしたら今まで知らなかった髪の毛の事たくさん説明してもらいました。・頭頂部あたりは男性ホルモン・耳あたりから下は女性ホルモンが関係してるんだそうです。男性ホルモンの影響を受ける頭頂部が伸びにくいのは、親族の男性で薄毛の人が居るなら遺伝要素もあるそう。抗がん剤後に生えてくる髪の毛がクルンクルンなのにもちゃんと理由があって、皮膚が薄くなるから（治療の影響でダメージ受けてる）だそう。健康な時は皮膚に厚みがあって毛根がまっすぐなってるのに、治療で皮膚が薄くなった事で毛根が押しつぶされるような感じになり、髪の毛がまっすぐ伸びないそうです。これは時間の経過と共に改善して、治療前の髪質に戻る可能性は高いとの事です。そしてウィッグの事。人毛がお値段も高いし自然に見えるし当然いいんだろうと思ってたら、、、人毛だと数年で色落ちするんだそう。髪の毛をカラーリングした事のある人なら分かると思いますが、日数経つと色が抜けてきますよね？人毛ウィッグだとその現象が起きるので、そうなった時はかえって不自然になってしまうそう。他にも色々説明してもらって、試着もしてウィッグ購入しました。お値段も手頃。人工毛ですがけっこう自然。でも今までがベートーヴェンみたいな髪型だったから、ウィッグ姿の自分に違和感(^.^;ウィッグは自然なんだけど、私が被ると不自然に見えるという（笑）見慣れたら馴染むとは思うので毎日被ろうと思います。
20Nov
- 【2017.11.20】乳腺外科受診①
  胸にシコリがあるからには、まずは乳がんを疑って受診する必要があると思い、シコリに気付いてから病気について調べると同時に、どこの病院に行くべきかも調べました。乳がん疑いなら乳腺外科。家から通いやすくて乳腺外科のある病院、そしてマンモグラフィの出来る設備のある病院を探しました。受診前日の夜、母に病院に行くから子供を見といて欲しいと頼みました。当然「何で？」と聞かれました。その時点で母の顔は強張ってました。その場しのぎのごまかしは通用しない人なので、胸にシコリがある事を伝え、シコリ部分を触ってもらいました。手が触れた瞬間に母は涙ぐみ、「なんでこんな目に！」と言いました。そして「ごめんね。」とも言われました。母に病気の事で謝られるのはこの時で2回目。1回目は、高校生くらいの時。甲状腺疾患が見つかり、当時言われたのが“妊娠は母体にどんな影響が出るか分からないから難しいかもしれない”。母の「ごめんね。」は「健康に産んであげられなくてごめんね。」の意味。母のせいだなんて思った事は無いのに謝られ泣かせてしまう。こんなに辛い事はありません。だから少しは安心させる為に「行ってみたら心配しすぎで何でも無いかもしれない。そうなら笑い話になるね！」なんて笑顔で話をしました。そして11月20日。乳腺外科を受診。まず触診。医師は「触った感じは悪いもの（乳がん）ではなさそう。」と。ただ当然触っただけで確定診断は出来ないので、エコーとマンモグラフィをその日にしました。エコーの技師さんの所見に“乳腺症を疑う”と書いてあったのが見えて内心ホッとしました。マンモグラフィでは特に怪しいものは何もうつらず、乳がんでは無さそうだが、これだけで乳腺症と確定する事は出来ないので、MRIと針生検をして組織を採取する事になりました。※11/21→MRI , 11/27→針生検 , 12/5→結果
01Nov
- 外来受診日
  今日は血液内科の外来受診日でした。火曜日に熱が出たけど、カロナールで解熱してから熱も落ち着き、風邪かと思った症状もすぐに良くなってました。1年前は、風邪をひいたら2ヶ月は治らなかったのが嘘みたい。ただ採血結果は微妙でした。今回でウルソが卒業出来ると思っていたのに。肝機能系の数値が少し上昇。なので減薬ならず、でした。CRPも5あるし少し高め。CRP上がりやすい体質（そんな体質あるのかは不明ですよ？！）なのかな。最高で29だった時もよく原因分からない上昇だったし。採血結果は微妙でも、上手く体調不良やらGVHDと付き合っていくしかありませんからね。まぁこんなものか、と採血結果で一喜一憂しないように主治医からも言われています。そんな私の結果よりも、今日はこれから移植を控えている女の子と少しお話しました。Twitterでフォローしていた女の子で、確証は無かったけどもしかして同じ病院？と思っていた女の子。たまたま放射線科の受付でそれらしき女の子を見かけて、思いきって声かけたらご本人でした！人違いだったらどうしようと内心ドキドキバクバクだったけど、これから若くして移植に挑む子を応援したい気持ちで声をかけました。とっても可愛いらしい女性でした♡これから移植。不安だろうし怖いだろうし。その不安や怖さ、辛さの一部でも受け止めてあげれたらなぁ、、、なんて思います。

前ページ
次ページ