病名発覚：左室緻密化障害

12月6日水曜日 

入院生活２ヶ月目


この度１つ病名がわかりました。

【左室緻密化障害】

１万人に１人と言われる珍しい病気のようです。


今日は主治医の先生に呼ばれ母と一緒にお話を聞いてきました。

先日撮ったMRIで判明したようで、

主治医は「予想外だった」と言いました。

この病気、簡単に言えば

心臓の筋肉がスポンジ状になってしまっている状態。

本来心筋は、お母さんのお腹の中から生まれた後発育と共にこのスポンジ状からしっかりしたキメ細かい心筋に変わります。

でもその心筋がしっかり育たず、

スポンジのように隙間が多くなっている状態を緻密化障害というそうです。

生まれつき病気があったのかぁ。

健康だけが取り柄で

健康診断でもひっかからなかったのに。

そう思うとなんだかしっくりこないです。

ただ私の場合は軽度だったようで、

幼少期に発病はせず今まで特に問題なく生活してこられました。


今回たまたまこの左室緻密化障害と何らかのウイルスで起きた心筋炎が合併し、こんな大事になってしまったそう。


この緻密化障害は、乳児期から症状が出るとかなり重度な心不全状態で移植が必要になる場合があるようです。

ただ特に症状に出ずに成人になってから会社の健康診断等で思わず発見される人もいれば、

生涯これといって発病せずそのまま気付かずに生活を続ける人もいると先生は仰ってました。

多分私も心筋炎が無ければ後者側の人生だったんだと思います。

出来れば私も何事も無く、この病気の事を知らずに生きていたかったなぁなんて今更禁句ですね。

聞いた事もない未知の病気にただポカーンとするしかなく、今も何だかピンときていません。

今後その左室緻密化障害については

退院後外来で様子を見ていくとのことでした。

先生は「それよりも今心配すべき事は…不整脈と逆流ですね」と続けました。

やはり以前から言われている不整脈と逆流が今後の治療の中心になるみたいです。

そして最後に先生から嬉しいお知らせをいただきました。

なんと！

年内退院できそうです！！！

アーチストを現在5ミリまで増やせているので、そろそろ退院の目処がたってきたらしい。

確かに不整脈がちょろちょろ出ているが急死に繋がるような不整脈ではないのと、

EF(心臓が収縮する動きを数値化したもの)がもう少し良くなればICD(植込型除細動器)の対象外になるということ。

入院中にICDを入れる話もあったが、そう直ぐに決めることではないだろうと。


また弁の逆流についても、もっとアーチストの量を増やし半年〜1年かけて外来で状況を見ていくようになるとの事でした。

「ただ退院の事や今後の詳しい事は来週のカンファレンスで決定するから、また決まったら伝えるね」と、今回の主治医の説明は終了です。

退院後の外来では教授が直々に診てくださるようです。

「心不全専門の先生だし、尚且つ日本国内の中でも五本の指に入るくらいの凄い教授だからね、VIP待遇だよましろちゃん！」

と先生に笑顔で言われました。

そこまでしていただいて本当にありがたいです。


いよいよ退院間近！
退院後も教授の特別外来で安心！
でも主治医の先生が主治医でなくなってしまうのは結構寂しい！

今後、その緻密化障害がどういった影響を出してくるかわかりませんが、きっと大丈夫。

一度失いかけた命がここまで来られたんだもの。

時間がかかっても、また当たり前に笑って生きていける。