始めてリブログという機能を使ってみました。
過去どういう経緯でKO様にお世話になることになったのか・・改めて見ても感慨深いものがありました。
5年前の今頃は「総排泄腔遺残」という病気がどういうものなのか
私はどういう手術を受けてきたのか、これからどうなっていくのか、すら全くの無知でした。
親が高齢になって、私自身病気について何もわかっていないまま自分の治療から離れていったので
膀胱瘻を月1回交換するだけの数年だったのだけど、
姉の妊娠がきっかけで、自分の病気って何？と見つめなおすことになり
膀胱瘻って外せるのかな？性交渉できるのかな？と疑問が湧いてきて
福岡のこども病院に自分のことを教えてもらおう！と連絡する流れになってます。
その時23歳、とても遅い気づきだったと思うけど、知らないことが当たり前でした。
これは親主体の治療から、当事者主体の治療への移行の難しさなんだろうなと。
そして、ここから病院探し、手術、いろんなことを経て、今膀胱瘻脱却することができ
パートーナーさんもおり、人工肛門を永久にしよう、という。怒涛の流れ。
今はひとまず、「性交渉」について考えることが増えたし、それが最後で最大の壁であると思ってるけど。
KO様で手術できる日を、コロナが落ち着いて、安心して東京へ行ける日を今か今かと待っているところです。