とても珍しい病気らしく、最初先生はパソコン画面に書いてある病気情報を音読しながら説明(￣▽￣;)!!
主治医も私も手探り治療です…💦
息子は1歳までは採血で様子見で、1歳から突然ベタイン(サイスタダン原末)投与＆動物性タンパク質(肉、魚、卵、牛乳)除去…😰
娘は判明してすぐ投与開始…
二人共メチオニン除去ミルクを嫌い、でも飲ませたいから保健師や栄養士の元にメチオニン除去ミルクを持って相談に行くも、どうしても消えない独特の粉っぽさと臭さ…
行ける範囲の限られる外食…
医師に言われたとおり頑張りつつもなかなか下がらない血中＆尿中ホモシスチン、メチオニン数値…
ホモシスチン尿症仲間の方の話しを伺いたいです
よろしくお願いします