親の気持ち

 

昨日5月25日(水)は、眼科の定期検診。
 
病院へ行く前に、
伯父伯母の家(母の実家)へ母と一緒に。
 
家に着いたら
男の人の大きな声が聞こえる。
(怒ってるとかではなくて、話し声)
 
伯父ちゃん?
とキッチンに行くと
関東に住む伯父(母の実兄)が来てました。
 
伯母(母の実姉)が耳が遠いので
声が必然的に大きくなるんです。
 
(私は伯母と話すコツがわかってるから
大きな声を出すことは
殆どないんだけど。)
 
母の兄妹5人のうち4人が久しぶりにそろったんですが、
娘であるあたしもビックリするくらい
全員そっくりです笑い泣き
 
伯父も仕事がひと段落して
(昨年まで精神科医として現役でした)
気分転換で地元に帰って来たらしいです。
 
 
その伯父の息子と娘
つまり私の従弟妹は
二人ともに『視神経脊髄炎(NMOSD)』です。
 
ずっと従妹は多発性硬化症(MS)と思ってたんだけど、
つい最近NMOSDと知りました。
 
私といい従弟妹といい
三人難病っていうのも何かの因果なのでしょうか。
 
母は私によく
『変われるものなら変わってあげたい』と言います。
伯父も同じ気持ちだと言っていました。
 
子どもの立場からしたら、
そんな事考えてほしくないなと思うんですけどね。
親の気持ちって、そういうもんよって伯母に言われました。
 
 
伯父とは薬、治療に関してや
難病でも指定難病を受けていない場合の事など
色んな話をしました。
 
3人共に神経系疾患なので、
服用している薬も良く似ていて、
治療も良く似ているので
色々話がスムーズに進むんですが、
これもなぁ~。
 
コロナも落ち着いてきたし
今年中にでも
従弟妹に会いに行こうかなと思いました。
 
二人とも関東に住んでいるので、
同じく関東に住む友人(病気に関して仕事している)に
紹介出来たらと思ったりもしてます。
 
 

 

今日(5/25)の薬と体調の記録

 

【薬】

 

プレドニン   4mg

プログラフ    2mg

ダイフェン(バクタ)

ラモトリギン(抗てんかん薬)

 

【体調】

 

SpO2  94~96

 

眼科の検査、診察

一つ一つ長くて

家に帰ってぐったり。

毎回だけど、検査が疲れます。

 

真っ暗な所での検査は

クラクラしてしまって

しまいには気分が悪くなります。

 

検査結果は

3か月前とほぼ変化なし。

少し眼圧が高いらしいとの事。

数度測りなおしたら

正常になるので、

『もうしばらく様子見ましょう』となりました。

 

次の診察は8月。

次回は今回より検査数が増えます。

時間かかるよな真顔

 

 

今年は咲きそうにないですえーん

 

これは去年ベランダで咲いた紫陽花。

 

今年は蕾も小さいし、
数個しか蕾が付いていないです汗うさぎ
 
どうも、切り込み過ぎた・・かな。
注意してしたつもりだったんだけどなぁ。
花芽が出るところを切っちゃったんだろと思います。
 
あー残念。
小さな数個子蕾。
小さくてもうっすらピンクになってきてるので
今年はそれを楽しみにしよー爆  笑