いやはや、約１年9か月続いた「唇の皮が剥け続ける口唇炎」の定期通院が３月にメデタク？(剥けは治ってないのでね・・・)終わりになり、完治してないままなので、この2か月間は、大海原に放り投げだされた不安の尽きない感覚で、アテもない旅に出た感じだった
様々な検査で、内臓からきてないという事はハッキリしている事と、別途膠原病が陽性であるものの、唇に関わるであろうものは陰性なため、因果関係が不明なので、これも
唇の皮が剥けるのは治らないものの、血液検査で亜鉛不足だった為、酢酸亜鉛錠一日50mgの摂取から(約１年飲みました)、唇の痛みが取れたため、飲食の不自由さがなくなったので、それをゴールとして、通院から卒業という医師の判断
この2か月間の経過は、皮剥けは、治ってない
ただ、最悪の頃よりも、スローペースになってはいるものの、アップダウンがあって、急に調子が悪くなって、ズルッと下までいった日もあり、そうなると、しばらくは調子悪い
でも、調子のいい時は、保湿さえしていれば、剥けも気にならない程度な日が何日も続いたりしている
一つ、保湿を怠ってはいけない事が判明
剥脱口唇炎は、ワセリン塗ってる間は治らないという説も人から聞いたけど、自分の場合は、調子のいい時に、もう保湿せんよ～bye-bye
～って思って、昔の健常であった頃のようにいると、悪化する
とにかく、やっぱり乾燥がヒドイ
コレになる前、もともと唇はひ弱で乾燥気味だったけど、本当にヤバイ
でも、シェーグレンでもないし、ドライシンドロームでもないという判定だったし、なんでこんなに乾燥するんやろ・・・
とにかく、何だか唇が乾燥パリパリ
なもんで、逆らわずに、やっぱりワセリン塗ってます
日中とか人に会う時は、ニベアのモイスチャーリップにしてる
ワセだと、テカテカでね～
ワセリンは、家にいる時
夜寝る時も、タップリ塗って寝てる
一時期、それしてなかったら、朝起きたら、もう唇の皮パリパリで、それに伴って悪化と赤く炎症
もう対処療法しかなくなった今、保湿やるしかない。
ビタミン剤も亜鉛も処方されなくなったけど、何となく不安で、気休め程度に、ディアナチュラの「ビタミンB群」と「亜鉛(14mg)＋セレン、銅」のサプリ飲んでる
後は、もともと飲んでたビタミンC🍋
これはとりあえず、最期の診察でサプリは飲んでいいか聞いたら、それは自由にという話だったので・・・
なもんで、今のとこ、小康状態は、保湿により維持出来てる。
自由に色んなものを口に出来るようになったのは、有難いし、満足に食べられなくなった一時期は、見た目も骨と皮になってしまったけど、食べられるようになったオカゲで、見た目も健康的になってきた💪
口唇炎になってから、性格的にも内にこもってしまって、出かけるのも億劫になっていたけど、この前友達の誘いで、久々繁華街に行ってきた
いやぁ、気がつけば、約２年は出てなかったから、懐かしさハンパなかったわ
でも、何ていうのか・・・
皮剥けに常に忖度していなければならないので、前のように、何も考えずに・・・という感覚ではないのよね
何やかんやと、モイスチャーリップも、頻繁に塗らないと、唇が渇く、渇く
そのままにしてると、白浮き始まり、そこからズルンと行く前に、今は皮が前よか強くなってるため、カサブタのように浮いてきてね。
それを避けるために、ひたすら保湿
まだ酒は飲んでない
口唇炎になった方の意見で、酒で悪化した説があるので、これはちよっと避けなきゃと判断してる
この先、この状態を何とか維持出来ていくのか