入院期間の過去のお話です。
現在は退院しており、プレドニン2.5mg/隔日です。
息子のお世話になっている病院は、（何回も書きますが
）とにかく入院期間が長い！
コロナでの再発で1ヶ月強、24時間交代なしの付き添い入院をして、退院したばかりだったので、私は色んな意味で疲労困憊。
次は交代もしたい。でもPCRの料金がネック
ということで、
交代って、毎回PCRしないといけないんですかね
金銭的にもなかなか厳しいのですが…と相談しました。
ICT（感染対策チーム）に相談していただいた結果、コロナも5類になるし、インフルも落ち着いてきているので検査なしでOKです！
と言っていただきました！
てなわけで、主人と気軽に交代できるようになったので、週末は家に帰っていました
上の子とのコミュニケーションをとったり、1週間分の作りおきや買い出しをしていましたよ〜！
病院の食事は寛解するまでは減塩食が出てくるのですが、そこからは幼児食になるんです。
お薬の影響で免疫力が低下しているから感染対策のための入院ということで、今までは食事も持ち込みNGだったんですが（市販の個包装のものならokとのこと）今回は許可を得て、寛解後は家で作ったおかずを食べさせることにしました。
メインは病院食ですが、おかずを交換したり（追加するばかりだと太るので食べすぎないようにね
）良いお味噌を使った野菜たっぷりのお味噌汁をあげたり、病院食の白米は私が食べて、息子にはおうちで炊いた雑穀米や玄米ブレンドを食べてもらったり。
とにかく栄養をたくさん摂ってもらいたくて
身体は食べたものでできているもんね
私たちの願いが叶ったのか、
息子は3度目の入院で食べられる野菜が増えました！
れんこん、なすび、キャベツ、ひじき、切り干し大根、きのこ類など
食わず嫌いが減ってきて、それ食べてみる！と積極的になりました
身体が栄養素を欲しているんですかね
葉っぱ系はまだ克服できずですが
（ニラ、ねぎとかはお好み焼きとかおかずに入っていたら食べられます）
白菜とかほうれん草、小松菜あたりは出された分の半分だけ食べたり…
ピーマンも少し食べられるようになったね
ごはん、いも、肉、魚、たまご…ばっかりを食べていたときを思うと、かなり成長しました！
えらいよ〜
それから、ゆるグルテンフリーもはじめました
今までは朝はパンだったんですが、食生活を変えないと状況は変わらないんじゃないか。ということで、パンをやめました
入院して2週間が経過したころ、私の気持ちも落ち着いてきたので、葛藤や抵抗はありましたが納得したうえで、ネオーラルを始めることにしました。
やっぱり、ステロイドを長期間飲み続けると、副作用がでる。
いつも1週間で寛解しますが、再発が続けばプレドニンを飲まずに過ごすことが出来なくなる。
再発イコールプレドニンmax量になる。
食欲が増すのも心配（初発のときに2キロ増えた）
食欲を我慢させるのも親としては辛いけれど、欲しがるままに食べさせるわけにもいかない
ステロイドを飲んでいると顔の表情が気になる
量が多い時期は目がとろーんとしてるかんじがする
（ムーンフェイスも気になる）
骨密度もさがる
眼圧（今ところ基準値からはでたことがないけれど心配）
高血圧（今のところは大丈夫だけれど心配）
そういえば！
入院した次の日あたりだったかな？
尿検査の結果をみると、ブドウ糖が2＋だったんです。
お昼ご飯を食べる前に血糖値を測りましょうね〜
と言われ、息子は初めてのことにビビりまくって、ギャン泣きでした
ちなみに、採血は泣かないのに…
まぁ初めてのことは怖いよね
結果は140くらいだったので、微妙とのこと。
次の日からはずっとマイナスだったので、なんだったんでしょうね…ということで落ち着いたのですが。
こうやって、副作用がでてくるとそれを抑えるための薬を飲まなくてはいけなくなるので、嫌なんですよね…
まぁでも
ネオーラルももちろん副作用があって、
多毛になる
あとは、腎毒性（長期的に考えると、そのリスクがあると説明を受けました）
たくさん主人と話し合った結果、頻回再発でプレドニンを飲み続けるリスクのほうが大きいと思ったので、ネオーラルを始めることに。
（夫婦で顔を見て話せるタイミングはなかったので、いつも子どもたちが寝たあとに電話で話していました。）
色々と調べた結果、納得できる方法が私たちは見つけられたので、とにかく息子の身体を信じていきたいと思い、前向きになることができました