訪問入浴で服を着せてもらってる時ふと思った
「自分では何ひとつ自分のこともできず、私はいったい何をもって自分という人間の個を守っているんだろう?」
それは人とのコミュニケーションによって守られているに違いない。.ブログやツイッターで発信することもそうだ。
診断を受けて間もない頃、主治医の紹介でALS患者さんと何度かメールのやりとりをした。彼女が(私が今使っている)視線入力のマイトビーを使い始めたのでメールを送ってみたいと言われた。2度ほど簡単な近況などをやりとりした。それがはじめてのほかのALS患者さんとの会話だった。
1年ほど前主治医にその患者さんのことを聞いたら、TLS(完全閉じ込め状態)になって全くコミュニケーションも取れないということだった。
彼女はどうやって自分を保っているのだろう、、、時々、彼女のことをふと、、、考える、、、