丸印カレンダー

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25Jan
- しゃっくりが止まらない
  もう1週間も。夜寝るときも出ていて、なかなか眠れない。時々止まってスーッと寝れる時がある。痰もからむし、苦しそう。そう、私じゃなくて夫のこと。１日中しゃっくりしているわけではなく、日中仕事している時は大丈夫。お昼を食べるとまた出て、しばらくすると止まる。夕方また出はじめ、家にはしゃっくりしながら帰ってくる。今日は何度か喉が詰まって息ができなくなることもあった。例によって病院に行かず。せめて病院に電話して検査しようか様子を見ようか、アドバイスをもらえばいいのにと思う。私の眉間のシワがますます深くなる。
29Nov
- アルコール依存症
  最近体調が良くないようだ。本人は病気のせいだと思っている。それもあるだろう。でも不調の最大の要因は大量のアルコールだと思う。アルコール依存症離脱症状もある。手の震え、不眠症、寝汗等々。本人はお酒のせいじゃないと言う。百歩譲ってそうだとしても、大量のアルコールが病気を悪化させてると私は思う。25度の焼酎を１日900ccも飲むんだよー異常。具合悪くならない方がおかしい。今日の症状朝から目が回る、めまい、複視喉がイマイチ、夜は呂律もイマイチ毎日口の中がベタベタすると言っている。夫が具合いわるい時、すごく心配してた、病気のこと。でも最近気づいた。病気もあるけど、飲み過ぎの方に原因があるって。アルコール依存症こそ大問題だ。
31May
- 当事者じゃないから
  当事者じゃないから、わからない。今の体の状態、症状が出ているか、どの程度か、本当のところはわからない。でも、はたから見ていて、今は病院に行った方がいいと思うことが多々ある。私がいつも心ザワザワするのは、病院に行って治療を受けるタイミングだと思う時に、「大丈夫だから。一日ゆっくりして様子見させてよ。自分の体は自分が一番よく知ってるから。本当に行かなきゃと思ったら、ちゃんと行くから。」と言って頑なに受診を拒否することだ。私はずっと心配なまま、どうにもできないでいる。以前そうやって診察をズルズルと引き延ばした結果、クリーゼになってしまったのに。そして挿管と脱管を繰り返し10日間も集中治療室で辛い日々を過ごしたというのに。夫は医者嫌いである。入院も大嫌いで、入院生活に馴染むことはまずない。入院自体がストレスで、入院すると具合が悪くなることが多い。入院なんて誰でも嫌だとは思うけれど、個人差があって、それなりに入院生活に適応する人もいる。私はマメに医者に行く方だし、多分入院にも適応するタイプ。だから余計わからない。今でしょう、病院に行くのは。1日寝ていて少し改善したら、また行かないって言いはるんだろう。ほら良くなっただろ、こういう病気なんだってって言って。危ない状況から脱したわけじゃないのにーーーーー私にはわからないことなのか?当事者じゃないから？このやりきれない気持ち。いつだって、体の事はもちろん心配だけどそれよりも、どうにかして病院に行ってもらうよう説得するのが本当に辛い。心がもじゃもじゃになる。わしづかみにされた心から血の気がサーッと引いていくような、ザワッとした気持ち。5日入院して免疫グロブリン点滴するのがなんでそんなにイヤなんだよーーーーーそうすれば元気になれるのにーーーーー当事者じゃないからわかりません。皆さんそんなもんなんですか?
29Apr
- ブログのタイトル変えました
  丸印カレンダーとは、体調をメモするのに使っているスマホアプリの名前です。カレンダーの日付部分に、色々な色の丸印をつけられるので、自分で色の意味を決めてつけるようにしています。例えば体調がいい日は青、すぐれない時はピンク、すごく悪い時は赤、病院の日は緑とか。何もつけない時は普通＝大丈夫。（つけ忘れる日の方が多くて(^^;)、、、、それは特筆すべきことのない、フツーに過ごせる穏やかな日ということですよね。）パッと見て体調の変化が分かるので、結構気に入っています。カレンダーが１か月単位しかないので、半年か１年単位で一覧（スクロールしてもいいので）できると尚いいのになぁと思います。もちろんコメントも書き込めますよ。なぜブログタイトルを変えたかと言いますと、、、このブログ、話の内容が自分のことではないので、最初は内緒で始めました。アメブロではなく他所で。ひっそりとしていたかったので。けれども、それではあまり情報を得られなかったし、発信も届かない。心配や不安で、知りたいことがたくさんありました。私はどちらかというと色々聞いてみたいタイプだったので、もやもやしたまま宙ぶらりんな状態にいました。そこでまずアメブロに引越ししました。「オレのことでブログに書いてもいいよ」と了解も得て、本当は堂々とできるはずですが、やっぱりまだ、夫の目に触れないといいなあと思います。なのでタイトルから重症筋無力症という言葉を削りました。できるだけひっそりと運営したいと思っています。でも少しずつ変えていくつもりです。フォローも公開でフォローするに変更しようと思います。皆さま、これからよろしくお願いします。
12Apr
- 学習
  私もだんだん学習しました。具合悪くなりそうだな、とか。飲み過ぎてるな、とか。明日は会社休むかも知れないな、とか。夫のことです。夫が具合悪いと私も気持ちが沈みます。やる気がなくなります。でも、考えてもしょうがない。心配しても事実は変わらない。こんな時はテレビだな。気楽に見れるドラマを見て心をからっぽにします。兆候は見逃さず、心配し過ぎず、とか思っても、どうしたらいいのか、、、自分のことは学習しないもんなんだなぁ。とにかく寝る前は何か楽しいこと考えよう!
08Mar
- 心配しすぎる
  夫が重症筋無力症になって6年経ちました。今は薬を飲みながらも症状が落ち着いていて、平穏な日々を送っています。普段通りの生活ができることに幸せを感じ、感謝しています。ここに来るまでは本当に色々なことがありました。もちろん病気の本人が一番大変で辛いことにまちがいありませんが、私も、私なりに辛く苦しい時がありました。たくさん、たくさん心配しました。病状に一喜一憂したり、少しのことでも心配し過ぎたり、側で支える家族としてはあまり望ましくない態度です。そして今のコロナ。また心配しすぎています。神経質になっているのが自分でもわかります。しかも、とにかく自分が元気でいなければ、という気負いが自分自身を追い込んでしまいます。これはあまりよくないなぁと感じます。心配になるのはしょうがないにしても、なんとか自分の中で収めて、負担をかけることのないようにしていきたいです。
29Aug
- 入院29日目
  ステロイド100㎎これが１日おきに4週間続く予定。薬を飲んだ日飲まない日にあまり関係なく、症状は日によって違う。瞼がパッチリ開いている日もそうじゃない日もある。ステロイドを錠剤は１錠5㎎。なので毎日20錠も飲むそうです。
28Aug
- 入院28日目
  血液検査の結果、血糖値が上がるのが朝食、昼食を食べた後だけということがわかった。その他の時間はまた100前後の普通の値に戻るので、朝食前と昼食前に予防のための薬を処方してもらうことになった。薬を飲むだけでインスリン注射等は必要ないとのこと。膵臓は正常に機能していることがわかり一安心。昨日１日７回の採血検査したかいがありました。血管細いから大変だったけど。
26Aug
- 入院26日目
  今日はステロイドを飲まない日。昨日とはまた、明らかに違う！右目瞼が開かない。開いている方の左の瞼も重そう。薬の効き目が顕著だ。でも副作用もある。血糖値の上昇。60㎎　飲んだ日　　血糖値25070㎎　飲んだ日　　血糖値285　隔日投与なので、間の飲まない日の血糖値はいずれも100以下。血糖値が上がると血管に負担がかかるので、インスリン投与か血糖値を下げる薬を飲むことになる。明日ステロイド80㎎の予定なので、2時間おきに計測してどのタイミングで対処するか決めることになった。なので明日は血液検査2時間おきに7回の予定。瞼が開かない以外は元気で、薬を飲むだけの治療、どうしても入院しないとだめなのかなぁ？と素人は思ったりするけれど、今回の件でやはり外来ではできない治療なんだと実感しました。目には見えない大きな副作用、入院して医療スタッフのもと十分に注意して治療を進めないと危険なんですね。様子を見ながらってこういうことだったんですね。
25Aug
- 入院25日目
  ステロイド70mg。目がパッチリ開いてた！昨日とは明らかに違う！！
24Aug
- 入院24日目
  少し前からステロイドの増量ペースが早くなった。隔日投与で40mgからスタートし、40、40、50、50、と増やしていく予定だったが、大丈夫そうなので主治医と話し合って一日おきに50、60、70、80、、、、と飲む事になった。100mgになったらそれを4週間続ける。減量は80mgになったら退院してもいいとのこと。退院予定が早まりそう。本人はそうやってペースを上げて早く退院したそうにしているが、私は不安。目に見えないけれど体の抵抗力は弱まっているし、もっと低量になってから退院して欲しい。副作用も心配。副作用の一つに不眠があるが、家にいて眠れなかったらお酒飲んでしまいそう。
20Aug
- 入院20日目
  毎週水曜日に骨粗そう症予防の薬を飲むことになった。朝一番にコップ一杯の水で飲み、30分間は立っていなければならない。横になると胃で固まって胃潰瘍になるとか。
15Aug
- 集中治療室
  外科手術の後は一旦集中治療室に入ります。集中治療室と聞くと、重症患者さんが静かに治療を受けているイメージ。面会は限られた特定の人だけマスクや殺菌された着衣を覆い短時間だけ許される、そんなイメージでした。ところが実際は違いました。入院した病院の集中治療室は、扇形に8つのベットが並び、患者さんは色々な管をつけられて状態（数値）が全てモニターで観察されているそうです。救急車で運ばれて来た患者さん、症状が重く特別なケアを必要とする患者さんなどと一緒にいて、頻繁なナースコールや様々な音が常にあり、手術後の患者さんがゆっくり眠れるようなところではないそうです。しかも、家族の面会は24時間ＯＫ。言われてみれば当然のことですけどね。そういう人々やスタッフの動きもあり、常にざわざわした感じがあるそうです。夫が手術後眠れなくて、そのせいか熱も出て、精神的にかなり参っていましたが、集中治療室がそんなところだと事前に知っていれば気持ちがもっと楽だっただろうと思います。すべて後から聞いた話です。人によっては（説明するスタッフによるのか、患者さんの状態によるのかはわかりませんが）手術前に集中治療室を少し見学できるようです。
14Aug
- 入院14日目
  ベットの空きが出たので、外科病棟から神経内科の病棟へ移動。空きが出たと言っても、大部屋ではなく個室。病院の都合によるものなので、大部屋に移るまでの個室料金はかからないとのこと。個室は他の人への音を気にすることなく居られるので快適。テレビもイヤホンをしなくていいとか。本来は大部屋の住人になる人なので、この快適さ慣れたら後から辛いかも。だから早く大部屋に移りたいって、、、こんな事話してる私達は小心者(^^;;
13Aug
- 入院13日
  ステロイド開始。今日は40mg (朝30mg 昼10mg)1日おきに飲むそうです。その他に薬を沢山。外科手術の後は薬8錠くらい飲んでいたそうです。今日「どの位？」と聞いたら「たくさん」と笑って答えていました。かなりの量の、色々な種類の薬を飲んでいるようです。
12Aug
- 入院12日目
  術後8日お風呂解禁！今日から毎日入れます。外科手術だけなら今日退院。本来なら神経内科の病棟へ転院となるはずだが、ベッドが空かないのでとりあえずこのまま外科病棟に。
11Aug
- 入院11日目
  術後7日抜糸した。
10Aug
- 入院10日目
  術後6日シャワーが使えるようになった。
09Aug
- 入院9日目
  術後5日酸素の管、酸素濃度を測る指先の線、心電図モニターなど全ての管がとれ自由に動けるようになった。ご飯もほぼ全部食べれるようになった。背中に痛み止めを入れてるので、痛みは全くないとのこと。術後は一時的にMGの症状が重くなるとの医師からの説明を受けているが、やはり瞼が開かなくて物を見るのが不便そう。でも外科手術の負担から回復してきて元気な様子。一緒に1階の売店まで行く。夫が元気だと私も元気。明るくなれる。入院生活の一日の様子を聞いた。午前中は回診や処置があり、あっという間に過ぎる感じ。1時間くらい話して楽しかった(^^)
08Aug
- 入院8日目
  術後4日点滴がなくなった。時々深呼吸することを意識して、酸素の管をやめてみた。シャンプーしてもらった。傷を覆っていたガーゼをはずし、傷口をオープンに。こうやって乾かした方がいいとのこと。シャンプーしてもらったと言って、サッパリした顔をしていた。昨日より気分が良さそうで、私も気持ちが明るくなった。

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