こんばんは、たまです

先日、退院後はじめて遺伝子科の外来を受診しました！！

↑以前ブログにも書きましたが、息子は22q11.2欠失症候群という染色体異常を持っています。

この遺伝子検査の結果を伝えてくださった先生が、「退院後も、総合的なフォローをする上で定期的に様子を見ていきましょう」と言ってくださっていました。

とても優しくウンウンと話を聞いてくださる先生、丁寧に説明をしてくれる先生、という印象を持っていました

ただ、遺伝子科とはそもそも何ぞや〜！？って感じでして。

眼科なら目。

耳鼻科なら耳や鼻。

みたいに分かりやすいものではないし、

息子に関しては循環器やら耳鼻咽喉科やら整形外科やらあらゆる科にお世話になっているので、

言い方が悪いですが

今更遺伝子科でやることあるのかなぁって感じでした

当日は夫がお仕事なので、私と息子2人で受診。基本は機嫌良くベビーカーに乗ってくれていて、ちょっとグズっても抱っこすればニコニコになってくれたので可愛かったです

腕はパンパンになりましたが（笑）

待ち時間はかなり長く、予約していましたが1時間半以上待ったかな？という感じでした。

久しぶりに先生にお会いしたら、自分でもビックリしたんですが、話が止まらない笑

先生の話しやすい人柄もあると思うんですが、他の科の先生の塩対応の愚痴だったり（笑）、同じ染色体異常の子が息子くらいの月齢の時はどうなのか？とか、今後の手術や治療方針とか、発達とか、、、

先生と話せば話すほど聞きたいことが湧き出てきて、想像よりも時間がかかってしまったように思います。

何も身構えず、話すことも用意してなかったのが逆に良かったのかもしれません🤔

他のご家族も、入室からすぐ出てきた家族が1組もいなかったので、みんなこんな風に相談してるのかなあ、なんて思ってました

先生からは、

・体重は本人のペースで順調に増えてる

・気管切開やスピーチバルブに関しては耳鼻科の先生にも時期を掛け合ってみる

・口唇口蓋裂については、心臓の手術を先にやるのがベターだが、さきに口唇裂をやる子もいる。ある程度両親の希望も配慮するが、基本は循環器の先生の判断による

などなどの回答をして頂きました

遺伝子科って遺伝子関連のエキスパートだから、もうとんでもなく色々なパターンを見てるだろうから、

私のまとまりのない質問にも真摯に回答してくださいました！

やることあるのかな？？なんて失礼なことを考えてしまい、本当に申し訳ありませんでした！めちゃくちゃ必要でした！！！！

最近の息子は足の力が強過ぎて
キック🦵でビートを刻んでいます…笑

なにも分からず遺伝子科へ…