たまやんの多発性骨髄腫・心アミロイドーシス

 たまやんの多発性骨髄腫・心アミロイドーシス

  多発性骨髄腫で心臓のアミロイドーシスと、2017年6月に診断がありました。病気の状況と治療経緯などを記録していきます。

Amebaでブログを始めよう!

多発性骨髄腫は2017年6月(当時68歳)に発症したので、今年2023年6月で丸6年になります。
とても長い治療の連続でした。

私の場合、 自家造血幹細胞移植は行わなかったので、ベルケイドの皮下注射とレナディックス5錠の服用の治療(Vd療法)が続きました。

 

先月(2023年5月)の診察で、先生から「血液検査の経過が良いので、一度マルク(骨髄増検査)をして骨髄の状態を見てみたい」との話がありました。その結果が良ければ無治療にしてみてはどうだろうかとのことでした。

ということで6月にマルクを実施して、本日その結果を聞きに行きました。

 

結果は「骨髄腫細胞が完全になくなっているので、完全寛解ですね」と先生から言われました。今までに先生に何度も「そろそろ寛解ですか?」と尋ねても寛解という言葉は聞いたことがなかったので、かなり嬉しかったです。

先生が、今後はベルケイドをやめますか?それとも続けますか?と聞くので「続ける意味はあるのですか?」ときいたら「どちらでもいい」というので当然「治療は止めたいです」ということで、6年間にわたる治療が終了しました。

また、ベルケイドの皮下注射の中止でビクロックスを飲まなくてよくなり、飲む薬が一つ減りました。

 

今までの流れを、大雑把にまとめると

治療開始~3年:毎週治療(Vd療法)

3年~4年:2週に1回治療(Vd療法)

4年~5年:4週に1回治療(Vd療法)

5年~:4週に1回治療、レナディックス使用中止(V療法?)

丸6年:寛解

 

今後は、2カ月に1回の血液検査と診察に血液内科に通院します。

あと、アミロイドのたんぱくが心臓についているので、6カ月に1度の心電図とエコーの検査と診察があるので、同じ病院の循環器科に通院します。

 

血液内科の先生は「この病気は完治することはないので、すっと経過観察は必要になる」と言うので、この後も生きてる限りは付き合っていく病気なのだと思いました。

今後再発するにしても、最近はいろいろな種類の治療薬が開発されているので、以前よりも治療環境は整ってきたとのことです。

 

今後、ベルケイドの副作用と思われる?足、脛の痺れや体のだるさが治ればいいなあと思っています。現在はトラムセットとリリカで体の痛みなどは治まっていますが、薬を飲まずに痛みがなくなっていけばとても嬉しいです。