明日は、もう1つの持病の病院受診です。
がんセンターで診てもらっています。
❬特発性血小板減少性紫斑病❭
という難病ですが、難病申請は通りませんでした
2歳で発症し、これまで２回血小板が低くて、入院しガンマーグロブリンの大量投与療法を行いました。
小児医療の助成があるので、食費だけで済むのはとても有難い
発症直後は毎月血液検査で受診が必要でしたが、2回目の入院後からは血小板も落ち着いてきだし、受診のスパンが長くなり、昨年からは１年に1回になりました
冬場に血小板が下がりやすいので、脳腫瘍の手術は1月でとても心配でしたが、値が安定しだしていた頃だったので、全く問題ナシで良かった
明日も多分、大丈夫だろうとは思ってます。
しかし、何年経っても、発症した時の事は忘れられず、血腫がないか、青アザがないか、点状出血はないか、次女ちゃんの身体を日々チェックしています。
発症当時、我が子が、がんセンターに入院しなければならないなんて、めちゃめちゃ不安でした。
教科書でしか見た事のない、紫斑病という病気。
だけど、すぐに不安はぶっ飛びました。
スタッフの皆様が優し過ぎて感激しました。
そしてそこには、次女よりも重く過酷な病と闘っている子がたくさん居たから。
あの子たちは、元気になったかな～？
なってくれていますように
明日は久しぶりに先生に逢えるのを楽しみに、病院行ってきます