川崎病３

娘ちゃんの川崎病は手強く、熱が下がって点滴も外れ、お風呂もオッケーになったと思ったらまた
熱が出てまた点滴でお風呂ダメ→また下がって→また上がって・・・の繰り返し（Ｔ＿Ｔ）

そんなことを繰り返してとうとう先生に「今度３８℃以上の熱が出たらもう一度グロブリン療法をする」と言われ・・・ただし前回の１/５の量、６時間。　

採血の結果ナトリウムが少ないと言われ、また点滴。

処置室に連れて行かれる娘ちゃん、私は廊下で待っていることしか出来ず、病棟中に娘ちゃんの泣き叫ぶ声が数分響き渡る、「ママたすけてー」って言っているようで・・・
でも、私は何にも出来ず、ただ側にいることしか出来ず・・・

そんなこんなで気分は落ち込みがちになってた・・・

入院も半月を過ぎて、毎日娘ちゃんの苦しむ姿を見て、
感染予防の為に検査以外は外出禁止と言われて廊下にも出ちゃいけないからずーっと部屋で過ごす毎日・・・ストレスも溜まるよね、

私がこんな気持ちになってちゃ駄目だってわかってはいるけど、
娘ちゃんはもっともっと辛いのに頑張ってるってわかってるのに・・

しょうゆは娘ちゃんだけでなく私の心配もしてくれてた、
週末には「お金かかるから」って長距離バスで会いにきてくれた、
金曜の夜に仕事終わって急いで乗って日曜の夜、バスのギリギリの時間までいてくれた。
付き添いは一人しか出来ないから病院にしょうゆは泊まれないけど、
来てる間は早朝から消灯までずっと私と娘ちゃんと一緒にいてくれた。
しょうゆがいる間はすっごく気持ちが楽だった、
でも帰ってしまうと寂しくて寂しくて毎回泣いちゃってた(ﾉ_･｡)

そんなこんなで落ち込んでしまうことが多かった、
でもそんな時に娘ちゃんは私を励ますかのように笑いかけてくれる、
ごはんを口に入れてくれたりするから・・・

私はこの子の母親なんだ！頑張らなくちゃ！！と思わされた。

川崎病２

グロブリン（血液製剤）の大量投与とステロイド３日間投与のおかげで、

娘ちゃんの熱は下がった。

でも機嫌がすごく悪く、時々狂ったかのように暴れ叫び泣くのが30分くらい一日に数回、

全く笑わず（普段はよく笑う子なのに）声も出さないのが大半。

正直熱は下がったけど大丈夫なの！？って思ってた。

先生に聞いてみたら「不機嫌になるのも川崎病の特徴」だそうだ。

全身の血管に炎症が起こる病気・・・聞いただけでも痛くて苦しそう、

それをまだ生まれて1年２ヶ月の娘ちゃんが闘っていると思うと胸が張り裂けそうだった・・


私は入院してからずっと付き添い、

シングルベッドにいろいろつながれて寝てる娘ちゃんのルートをからまないように気をつけながら、
なるべく端に小さくなって寝た、って言っても最初の一週間はほとんど寝なかった、
トータルしても５時間くらい。人間の体って不思議、全く眠くなかった。

しょうゆは仕事があったんでお盆休みが終わると家に帰ってしまったんで、
正直心細かった、
義父母は毎日お見舞いを兼ねて私の食事と洗濯物を持ってきてくれた、
感謝感謝。

川崎病

やっと落ち着いたのでブログ更新です。

実はこの夏のしょうゆ実家への帰省中に、
娘ちゃんが川崎病になってしまいました（Ｔ＿Ｔ）

帰省翌日から発熱し、４０℃越える熱が出て、
夜救急病院に行ったり、翌日もその翌日も小児科に連れて行くも原因わからず、
座薬入れても熱は下がらずで、私もしょうゆも寝ずに看病しました。

３日目、原因不明熱、血液検査の結果炎症反応がとても高いとのことで大きな病院に紹介され、
すぐに入院になりました。

このときは原因がわからず、熱は下がらず、いっさい食べない飲まない、吐くで心配で不安でしょうがなかった。

原因がなんなのか調べる為にいろんな検査もした、小さいからじっとできないから検査の為に眠り薬を飲むが（この薬を飲ませるのも大変）娘ちゃんには全く効かず、結局押さえつけられ大泣きで30分以上かかることもあった、検査室から出てきた娘ちゃんは意識なく酸素マスク付けてることもあった。

そんなこんなで発熱から４日目、発疹が体中に出てきて、川崎病と診断された。

すぐにグロブリン大量投与が始まった。


血液製剤は正直抵抗があったが、
グロブリンは娘ちゃんにてきめんに効果があり、熱も下がり体も楽になったみたいだった。

しかし娘ちゃんの川崎病はなかなか手強く、その後もまた発熱→グロブリン→平熱→発熱（グロブリン投与中）→ステロイド投与（３日間）・・・つづく

１歳になりました！

毎日育児でてんてこ舞い、ブログ更新も出来ず(￣_￣ i)

早いもので娘ちゃんは１歳になりました！

誕生日には卵なしケーキやうーたんとわんわんの離乳食を作ってお祝い

おもちゃも買ってあげて、ディズニーランドにも行きました！



娘ちゃんは歩けるようになり、ますますいたずら盛り(-"-;A

開けられる引き出しや扉は開けて中の物を出しまくって、

全然関係ないところに持って行っちゃうし。

（お風呂洗いのビニール靴がリビングのテーブルの上に置いてあったり、
　やかんが寝室の布団の上にあったり(￣_￣ i)）

洗濯物畳んだらすぐぐちゃぐちゃにするし、

後追い激しくってキッチンでお料理してたら足にしがみついて泣くし、

トイレや洗面所に移動するだけで大泣きして追いかけてくるし・・・


仕事柄、子どもがどんなにやんちゃで元気いっぱいかは

知っているつもりだった、

でも我が子は想像をはるかに超える大変さ(x_x；)

しかも毎日24時間、起きてる時間のほとんど２人っきり。

出かけるっていってもスーパーか児童館くらい。

声を掛けてくれる人はいるけれどそれは娘ちゃんにであって、

私にではない。


育児って孤独との戦い。


最近ちょっと育児に疲れてきてるのかも。

体力面でも疲れてるけど、精神面の方が大きいかな・・・


離乳食も進み、もうそろそろおっぱいは卒業していくころなのに、

ここにきてすごいおっぱいに執着があって、

１時間おき（ひどい時は30分おき）におっぱいくれ！って

私の胸元の服を引っ張る(w＿－；家でも外でも関係ない。

せっかく作った離乳食もいらないって手で払いのけてこぼしちゃう(´□｀｡)

変わらず夜中もおっぱいが欲しいって泣いて３・４回は起こされる。

神経が過敏になっているのか

娘ちゃんが「ほぎゃ・・・」と泣き出したらすぐに目が覚めてしまう。

もう１年毎日睡眠不足｡ﾟ(T^T)ﾟ｡

それに引き替えしょうゆは「俺鍛えられて娘ちゃんが泣いても目覚めなくなったわ！」

ってどや顔で言ってた(=｀(∞)´=)

娘ちゃんが大泣きしてても大いびきかいて寝てるしょうゆに、

腹が立ちながらもうらやましく思っちゃう。

昼間娘ちゃんが寝てる時に一緒に寝たらいいやんっても言われたけど、

そんな娘ちゃんのお昼ねタイムに合わせてタイミングよく眠くなる訳ないじゃんかぁーーーヽ( )｀ε´( )ノ

それに娘ちゃんをやっとの思いで寝かせたら、待ってましたの自分の時間！！

たまってる家事したり、娘ちゃんのおもちゃや小物をちくちく手作りしたり、

静かーに静かーに物音立てないよう細心の注意をして行動する。

起きたらなぜか機嫌悪くて泣くからひたすら落ち着くまで抱っこ。


ママってみんなそうなの！？

みんなこんなに大変なの頑張ってるの！？


虐待する人を生むまでは信じられないって思ってた、

ひどい母親だと思ってた。　

でも、今はそうなる気持ちもわからなくない。

みんな背景には辛くて苦しくて、自分の事責めて落ち込んで悩んで、

誰も助けてくれなくて誰にも相談出来なくて・・・・

その結果そうなってしまったんじゃないかなぁ。


赤ちゃんが生まれたら幸せいっぱい家族３人のほんわかした暮らしになると思ってた、

赤ちゃんは天使みたいにかわいくて、すくすく成長するのを楽しみに生活するんだと。


でも赤ちゃんってそんな簡単単純な生き物ではなかったぁY(＞_＜、)Y


「でも、私は幸せなんよ！」って自分に言い聞かせる毎日(^_^;)



　

娘ちゃんの病気

うちの娘ちゃんも９ヶ月になり、

はいはいして毎日家中を大冒険しています(^_^;)

もう目が離せないヽ(;´ω｀)ノ

かわいくすくすくと育ってくれています。

見た目はね。。。


実はうちの娘ちゃん、生後一ヶ月の検診の時からちょっと心配な事になっていました。

『肥厚性幽門狭窄症』っていう病気の疑いありってお医者さんに言われた。

おっぱい飲んでは噴水みたいに吐く、

今飲んだ量全部吐いたんじゃないかと思うくらいに大量に吐く、

一日に何度も。

じゅうたんも布団も娘ちゃんの服も私の服も吐いたミルクでべちょべちょ、

一日何回着替えたかわかんないくらい着替えて、掃除して、

毎日大量に洗濯物がでた。


産んで、引っ越して、知らない町で知り合いもいない、病院もわからないで、

昼間娘ちゃんと二人っきり、慣れない育児に複数回の嘔吐、大量の洗濯物に掃除。。。

ノイローゼになりそうになった時もあった。



でも、

母は強し！！

娘ちゃんの為ならえんやこりゃ！

もう駄目だってなって、保険センターに泣きついた。

そこから紹介され、ここらで一番大きな大学病院で診てもらえることになった。

詳しく検査した結果、娘ちゃんの病気は『胃食道逆流症』。


今も毎日逆流は起きてて一日３回２種類の薬を飲んでる。

最近は娘ちゃん逆流したものを飲み込んでは

「できたよ！！」って得意げな顔をしてみせることもある。

なんだか、褒めていいのか。。。

無理しないで出していいんだよって言うけれど伝わってるんだか。。。


先生曰く、娘ちゃんは生まれてからずっと毎日二日酔いみたいな気持ち悪い状態が続いているそう。

こんなに小さいのにがんばってる娘ちゃん、

変わってあげられるものなら変わってあげたい。。


１歳になっても逆流が続いているなら詳しく検査した後外科的処置（手術）をしましょうと言われている。

それまでに体重の減少があっても。


こんな小さな娘ちゃんのお腹を切るなんて、絶対に嫌！！

私が今出来ることはなんとか体重が減らないようにとおいしい離乳食作って、沢山食べてもらうこと！

毎日栄養満点の離乳食をせっせと作っては食べさせてます(*^ー^)ノ。