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たまごんぺ

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)という難病を持つ長男がいます。
この難病は成長と共に様々な病変が出現します。
これまでもいろいろな病変に対処してきましたが、このブログには側弯症で手術をした時の様子を残しました。

退院して2週間の自宅療養も元気に過ごせたので、タイは今週から小学校に復帰していますうれしい


とりあえず、今週は半日元気に学校で過ごす事が目標。
しばらくは、私が教室まで荷物を持ち
車で送迎しています。


久しぶりに友達に会うのがちょっと
嬉し恥ずかし…
でも、嬉しさを体で表現できないので、
ニヤッと笑って小さく手を振るタイハート


事前に、担任の先生がクラスの子たちに、
タイが手術で背骨に金属が入っている事を説明してくれているので、
タイにやってはいけない事など、
クラスの子どもたちは気にかけてくれていました。

本当にありがたいです。

でも、先生や親の目の届かないことも
十分にあるので、心配です。

男の子なので、いつもなら挨拶がわりに
肩を組んだり、背中をたたくといった
スキンシップも、タイには衝撃だったりします。
うっかりやられて、
痛いよ~~ムカムカ  なんてことも。。
そこは、うまく相手に伝え安全に過ごせるようになってほしいです。


今までいじめっ子だった男の子が
率先してタイのお世話をしてくれたり、
子どもって、不思議な世界です。。


タイの席は一番前で、先生から一番近い席に
してもらい、
タイが床に落としたモノを、回りの友だちが
すぐに拾ってくれたり、
タイのために、色んな面で工夫してくれて、
とても恐縮です。。



こんなに甘えてばかりで
本当は申し訳ない気持ちですが、
出来ないこと、危ないかもしれない
と思えば、今は慎重でも仕方がないです。


退院して以来、痛みはほとんどないと言っていますが、背骨に金属が入っている感覚や、動き辛さ、これは手術した人にしか分からないので、
うちの子の場合、まわりの子や先生にうまく思いを伝えることが出来ているか気になっています。
いつも教えているのですが…
ありがとう。の気持ちをもって過ごしてほしいです。



来週から通常通り、一日学校でしっかり勉強してもらって、
タイも私も日常を取り戻すぞ ママ