たーちゃんのもやもや病記録

たーちゃんのもやもや病記録

もやもや病の診断となるまでの経過と診断後のこれからのこと。自分の備忘録ともや患者さんの参考となればと思いました。
もや患者さんのブログも勝手にフォローしていますが、お許しくださいませ〜!!
*リアル友人ともや患者さんのみ承認します。ゴメンナサイ。

おひさしぶりです。

タイトルの通り受診日でした。年末ぶり。


来月検査入院のため、その説明を受ける

ための診察でした郵便局

診察だけかと思ってたら、

採血と心電図とレントゲンも今日やる事になり

まあまあな時間かかっちゃいましたタラー

毎回付き合ってくれる夫には感謝ですひらめき


脳シンチと脳血管撮影やりますが、

以前やった時なかなかしんどかったので

本当はやりたくないですよねぇ。


アンギオ(脳血管撮影)は前医で手首から

挿入したので、今回も一応手首からの予定。

前は私がビビっていたので先生が

気を利かせてくださりラリる(言い方w)

点滴を入れながら実施してくれましたが、

今回は挿入部の局所麻酔のみ…。怖い昇天


脳シンチも術前にやった時は

終わったあと気持ち悪かったし、

手足痺れたのでめちゃ不安だったなー。

まあ、皆そうらしいですけど。

とにかく手術もしんどいけど、

検査もそれなりにしんどいので

気合いが必要です!!がんばろう凝視

昨日久しぶりに片頭痛の大発作が出ました。

『大発作』と言うと、一般的には

かなり長い時間片頭痛が継続するとか、

頻回に激しい片頭痛が出るって事みたいなので

私のは大発作とは言わないのかもしれないけど、

自分的には大発作ネガティブ


以前からたまに出てたのですが、

4~5時間くらいですかねぇー、

吐き気がするほど頭痛くなって、

光や音がかなりしんどくなるんですよ。

 酷いと吐く。何回もタラー

右側の脳梗塞発症前は片頭痛の鎮痛剤を

服用したり予防薬を飲んでいたのですが、

脳梗塞やったりもやもや病となった今は

飲めなくなってしまい、全然効かない

ロキソニンを飲むしかなく、ひたすら

横になって安静にして堪えるのみなのです悲しい


で、それが久々に出たわけですけど、

もやになってから初で、片頭痛じゃなくて

脳出血とか脳梗塞だったら…とか

不安になってしまって。

麻痺とか痺れはないし口も回るので

大丈夫だろと思いつつも不安で…アセアセ

なので今日勤務先のクリニックの院長に

聞いてみました。脳外科医なので、

いつでも聞けるのがありがたいですキラキラ


やっぱりもやの症状と区別するのは

麻痺や痺れや呂律が回らないなどの

症状があるかないかで、もやと片頭痛は

別物と思ってと言われました。

最近手術したあたりがキュ〜っと痛む時が

ちょこちょこあってそれも聞いたけど、

自分的には寒さで古傷が痛むってあるけど

あれと同じ感じかしらと思っていて、

そんな感じに思って良いってダッシュ

傷口はキレイだし、明らかな症状はないから

大丈夫って言われましたひらめき良かったチョキ


とにかく久しぶりの片頭痛辛かった

まだ出るってことは今後もあるな〜

何か改善する良い方法無いのかしらもやもや




12/23、術後3ヶ月のMRI検査をしてきました!

今回は造影剤はなしです。

今回も検査中に寝てしまいました爆笑

『うるさくて寝られないよ』という人が

多いけど私は毎回寝ます!笑

自分の『フガッ』で目を覚ましましたタラー


その後主治医の診察があり、

特に問題なく血流良いみたいでしたキラキラ

あとは間接バイパスの評価のために

4月に検査入院でスペクトとアンギオやります。

正直やりたくないですもやもや

アンギオは前医で2回やったことがあるけど、

その時は2回とも手首からでした。

入院中、同室でアンギオやったぽい方が

みんな鼠径部からされてて、

『もしやこの病院は鼠径部が基本か!?無気力

と思ったので先生に聞いてみたら、

アンギオのチームに手首から希望とは

伝えますと言ってくれました。

でも取れない場合は鼠径部になるから、

それは承知しておいてくださいって。

でも2回手首から行けてるなら大丈夫だろう

とも仰ってました電球

絶対絶対手首からにして欲しい!!!!お願い

その前に3月に検査説明のために受診ありますが、

まだ先と思っててもまたあっという間だろうなダッシュ


今年もあと3日で終わりますが、

2025年もバタバタした1年でした。

『も』と言うのは2022年頃から

毎年何かしら起こっているのですが、

2022.3月→私が脳梗塞で入院

2022.6月→夫が事故で入院、手術

2023.1月→私が脳動脈狭窄進行で手術

2024.6月→夫がまた事故で入院、手術

2025.3月→私がまた脳梗塞で入院、もやもや病判明

2025.9月→私がもやもや病の手術


夫の事故は仕事中に相手が悪いパターンの

事故で巻き込まれてるので仕方ないし、

私の病気も仕方ない事ですが…

こんなにいろいろ起こるってヤバくないですか!?昇天

もう笑えるくらいヤバいんですけど!!笑


私たち夫婦以外でも今年はいろいろあり、

義父が認知症の進行で認知症病棟に入院。

実母が転んで圧迫骨折で入院、さらに肺炎。

肺炎から詳しく検査したら肺に腫瘍がみつかり

切除の手術を受け、癌の疑いだったけど

幸いなことに良性。

実父は元々神経難病があるのだけど、

実母がそんな事があったので介護が

無理になり、実父は特養に入所。


義父の認知症も指定難病だし、

実父も進行性核状性麻痺という難病。

そして私も難病。

どんだけ指定難病の親族いるんだよアセアセ


ちょっと長くなってしまいましたが、

そんな濃ゆい濃ゆい2025年でした泣き笑い

手術はしたけど正直不安は続く病気ですが、

2026年は穏やかに過ごせたら良いなと思います流れ星


ずいぶん寒くなりましたので、

みなさん体調お気をつけて良いお年を

お過ごしくださいねニコニコ

見てくださってありがとうございましたブルーハーツ