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全身性強皮症と間質性肺炎の闘病記録

2022年4月、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されました。毎日を大切に、生きていきたいですね。

こんにちは、たこしゃぶです爆笑



気持ちが少し落ち込んでいて、更新が遅れました。

気を取り直して・・・


一昨日は膠原病内科通院日でした飛び出すハート


今回は、

・血液検査

・尿検査

・肺機能検査

・心電図検査

・超音波検査

・CT


これらの検査と、診察でしたスター


今日の検査結果を見て、ステロイド治療を始めるか否かを決めるという話だったのですが、

今回は無事スルーしましたチョキ


検査結果を前回(4月)と比較すると、


血液検査では、KL-6が513から449に下がっていました!


CTは、こんなかんじです。

左→今回  右→4月


先生曰く、

「左側の肺が少しだけ繊維化進んでるね〜」

ということでした。

白っぽいモヤモヤはコロナの後遺症なので気にしなくていいそうですキョロキョロ


また、肺機能検査では、VCが前回→83.2 今回→84.1と、何故か少しだけ上がっていたという目


というわけで、ステロイドは次回に持ち越しです爆弾にっこり
先に指定難病の申請手続きを進めようということになりました。

今回の検査費用も前回に引き続き18000円魂が抜ける
これが定期的に続くと思うと、医療費助成制度があることは本当にありがたいですあせる

「あの〜、先生目咳の症状が6月に入ってからますます酷くなっているんですけど汗うさぎ

「もしかしたら、逆流性食道炎とか気管支炎の問題かもしれないねてへぺろ

やっぱ、そっちか〜〜〜魂が抜ける

20歳の頃から何だかんだで10年間付き合っている逆流性食道炎。
しばらくは息を潜めていましたが、思えばここ1年間続いている咳と下痢はそのせいだったの?ネガティブ
でも、逆流性食道炎で息吸えなくなるくらい咳き込むことってある!?ガーン

大嫌いで3年くらい回避してきた胃カメラを、もう一度受ける時が来たか魂が抜ける

本当にしんどいのに、私が大袈裟なのかなあ。

とか。

色々考えて落ち込んでました。

しょーもないな笑い泣き

とにもかくにも、今一番私生活で困っている咳の正体がはっきりせず、モヤモヤな診察日でした。

ここまでお読みいただき、ありがとうございました爆笑