はじめは、ステロイドパルスの入院期間に書こうと決めて、書き始めたブログでしたが、ほとんど書きたいことを書くことができました。また、アクセス数やフォロワー数の伸びが嬉しいです。ありがとうございます。
このブログでやりたかったことは、記録をつけることと同じ病気の人に「私と同じだ。私も頑張ろう！」と思ってもらうことでした。というのも、僕が、腎生検の入院中にたくさんのブログを見て、参考にし、時には心の拠り所としたからです。そのようなブログの一つに当ブログもなれたら、自分の経験も捨てたもんじゃないな、と思えます。
コロナは幸い軽症で、無事に療養を終えることができそうです。ブログの一区切りとして、アラサーがiga腎症になって今の気持ちをまとめておこうと思います。
①多くの人に支えられ、生きてられる。感謝。
この病気がわかってから、本当に多くの周りの人に救われました。まずは、家族。ぶつかることもありますが、いつも最後には助けてくれました。何とか踏ん張れているのは、家族の支えのおかげです。
次に、職場の上司や同僚。職場のことは一切書かなかったので、この人は病院ばかりの人なのかなぁ、と思われた方もいらっしゃるかもしれません(笑)しっかりと毎日、働いております。
病気に関しての理解が深く、将来のことを考え、「身体第一」を口だけでなく、ありとあらゆる面でサポートしてくださってます。今の職場だからこそ、ここまで早く治療を進めることができています。本当に恩を感じます。
また、お医者さんと看護師さん、その他のスタッフの皆さんにもたくさん助けてもらえました。iga腎症だけでなく、ステロイドパルス中のコロナを何とか乗り越えられそうなのもこういった方々のおかげです。
②自分も死ぬということがわかった。
生き方なんてすぐに変わるものではありませんが、iga腎症は変わるきっかけとなりそうです。今まで、健康にある程度不自由なく過ごしてきましたが、iga腎症になり、自分もこれまで生きてきた全ての生命と同じように死ぬ運命なのだ、とよくわかりました。（大袈裟かもしれません）
「メメントモリ」ではありませんが、今を手抜きして、生きてちゃダメだ！今できること、やりたいことは全部やろう！という気持ちでいます。同時に「一病息災」、長生きして人生謳歌してやる！とも思っています。
アラサーの僕が、こういった感覚を3日坊主や口だけではなく、肝に銘じるにはiga腎症という薬が必要だったと思います。
はじめは、自分が指定難病になるなんて、何と不幸なんだ、と嘆き悲しみました。でも、10万に数名くらいの貴重な経験をしたんだから、その分、他の人には中々ない経験値を与えてもらった気がします。
コロナ療養が終わります。このブログも更新は、病状の変化があったときのみにしようと思います。ただ、まだ書きそびれていることが一つだけあります。それは、尿潜血、尿蛋白、クレアチニンの推移です。
ブログを読み漁っていたときに、1番見ていたのが上の3つの数字です。要は、俺はまだひどくない、とか、治る見込みのある数字だ、とかいちいち気にしていたんですね。不安だったのです。
でも、同じ病状の人からすると、それが一筋に希望の光だったりするわけです。だから、どこかでその数字の推移は示したいな、と思っています。
ちなみに、尿蛋白1日推定量は、
扁桃摘出前→0.3g程度
扁桃摘出後→①1.3g 、②1.8g
ステロイドパルス初日 0.8g（蓄尿）
ステロイドパルス2日目 0.8g（蓄尿）
ステロイドパルス3日目 0.5g
入院最終日 0.16g
と推移してきています。コロナになったことは誤算でしたが、蛋白量が減ってきていて、嬉しく思っています。入院中だったので、運動量も少ないし、また上下すると思います。血尿が消失する完全寛解まで、気長に頑張ろうと思います。
最後に、私のような一個人のブログを読んでくださり、ありがとうございました。初めてのブログ執筆のため、読みにくいところ多々あったと思います。また必ず更新しますが、ひとまずは一区切り。久しぶりの外の世界を満喫しようと思います。さようなら〜