息子は先天性心疾患の一つ,三尖弁閉鎖症にり患しています。
この病気の予後については,フォンタン手術について人工血管を使用して下大静脈の血液を肺動脈に直接流すTCPC法が一般的となってから日が浅くてデータがなく,何ともいえないようです。普通の人と同じような寿命をまっとうするかもしれないし,そうではないかもしれない。
息子は,今は今後フォンタン手術を受けることになろうかと思います。親の覚悟として,「この子は普通の寿命はまっとうしないかも」とは頭の片隅では思っていますが,この子を世界一幸せにしてやろうとの気概は誰にも負けません。
幸せは,その子の客観的な能力で決まるものではありません。100%主観的なものです。
息子は,もしかしたら心不全やチアノーゼですぐに疲れてしまう体になるかもしれません。ほかの元気な子と同じように遊んだり,勉強したり,スポーツしたりすることができないかもしれません。
でも,できないものは仕方ない。その子にできることができればそれでいいと思います。その子がもって生まれた能力の範囲のうち,最大限できれば,それが幸せなんだろうと思います。
結局,「その日,そのときにできる最大限のことをする」しかないのではないかと思います。