こんにちはータケッコーです
先週無事にというかスケジュール通り、5回目と6回目のアミバンタマブ様ライブリバント投与を行いました！
この治療についてはまずあんまり身近な体験情報が少ないためチャットgptに聞いてみたりすること増えたww
まず今の大きな悩みは疲労感、フラフラする、低音耳鳴り、味覚障害
ビールもほぼほぼ飲めなくなりビール健康セルフチェックでは引っ掛かっております
①いつも朝から疲れてるww
横になってること増えた
そして何かするとすぐ疲れる。スーパーに買い物行って何か作ろうと思っても買ってきたらもう動きたくなくなるww本当に
これで日中普通に仕事できる人いるか？ぐらい。
特に投与した日は爆疲れ。ランマークも被るともうヨロヨロで帰路に着くwww
②なんか地に足つかない感じがずっとある。
別に転ぶわけではないし、めまいで真っ直ぐ歩けないわけではないがなんとも言えない不快な感じ。フラフラして散歩も億劫。
③耳鳴りが全然治らない。音の大きなライブとか行った後にキーンとなったりするやつではなく、ブーン、ゴォーと言った感じの音。
静かなとこでブーンとなるより、人混みや電車、空調の音とか似た音域のとこに行くと増強されしんどくなる。ブォーン
④食道楽の自分が正直ここ１ヶ月半はほとんど美味しいもの食べてない。
正確に言えば毎日コーンスープと牛乳に軽くコーヒーを垂らした、ほぼ牛乳の2つ以外美味くない。
バナナは食えなくはない(ヤオコーに売ってた緑の状態で食べるバナナ)
アリムタの時の味覚障害とレベチ。
チャレンジはいろいろしてる少し甘さを感じるようになった気がするんだけど、今日菓子パンの甘そうなツイストドーナツ食べたら、少ししか甘く感じず美味しくない
チョコ系、少しでも辛い系、しょっぱい中華、まずく、ヨーグルトやチーズも不味い。
匂いと味が全然連動しない。
焼肉屋で牛タン塩を焼く、うわーいい匂い！！
パクッ
まっず。
和牛カルビだけは美味く感じた
柔らかくて、脂身の甘みが感じやすかったからかもしれない。
牛で脂身の多めがいいのかと思い、牛すじ煮込みを時間をかけて作って居酒屋風の甘辛く味付けしたが、全然美味しくない
なっなぜwww
子供はウマーとバクバク食べてたからやっぱり味覚がおかしい
投与が2週間なので副作用治る前に投与日となる感覚
上記のそんなことに比べたら僕の状況でメインの皮膚障害なんて見た目、多少の痛みの我慢は余裕な状況。
タグリッソでは無事だった手の爪だが、中指のとこから毎日のように血が出てる。
足の親指は見た目で良くなったり悪くなったり。
頭皮も生え際が少し痛い。
顔は投与すると次の日の朝にはブワッと吹き出物。
速攻でニキビ的なのが増える。体も。
何十個あるのだろう。
投与数日は眼、耳、口の中まで乾燥する
眼は充血して開けていられなくなり近所の眼科に駆け込んで、ステロイドの処方。
視力には影響ないが両目で見づらくなる時もある。
うーん、、、
口は投与数日は口の中まで乾燥して、急いでAmazonでドライマウス用マウスウォッシュを買った。
治療効果は3回目、5回目でCEA減る。
減ったのは今年に入り初めて
わーい
6回目少し増える
増えるんかーい。
まぁまだ判定はない。
ただ5回目までレントゲンはクリア感が増してた気がするが、6回目で急に肺の真ん中あたりが白く。
恐らく肺の隙間に水が溜まってるかもしれませんとのこと
代診のドクターだったのであまり深く聞かず、、、
僕の場合、前側に肺と胸膜の隙間にポッコリ隙間があって今までは空気が入っていた。
胸膜癒着の時に癒着されなかった部分。
肺はその分凹んでいるが自分的には空気が入っていようが水が入っていようが大きな差はない。
少し水の動きを神経質のせいか微かに感じる程度。違うかもしれない、、、
アミバンタマブはむくみの副作用が出やすいのでそこに水分が溜まったのか、はたまた何か悪いことなのか？
長くなってしまったが、当初タグリッソの延長線上にある治療と甘く見ていたが、自分的にはかなりキツイ。。。
比べると倦怠感もタグリッソの時は出る時は寝込むくらいの日があったが、食を求めて電車で遠出したり、カルボプラチン、ペメトレキセドの時は数日耐えれば確実な回復が待っていたけど、今回はどれも満タンに回復せず投与。あとブログとかで似てる副作用の人がいてそれを参考にできていたのがある意味安心できるところがあったがまだ標準治療では新しい薬。
ちなみにチャットgptでは味覚障害の発生率は日本だと少ないがカナダだとcommonと人種によっても差があるみたい。
うーんカナダ人のひとー教えてーwwww
正直5回目の時に、減らすとか2週間ごとをちょっと間隔広げるとか相談しようかと思った
CEA少し下がったから、よーしとテンション上がりもう少し様子をみるかーとなり、今回は代診だったのでそのまま6回目投与
血液検査的にはカルボプラチンアリムタで爆上がりして何回かスキップになった肝臓はほぼ正常に戻った。
ただアルブミンとかは多分初めて治療でlowまで下がりやっぱりいまいち元気が出ない。
ユンケル買ってきて飲んだあとでもソファーから動けない。
疲労感やばし
今度は何か対策してもらわないと何も出来ずただ超疲れてしんどすぎて無理かも
頑張るぞーでどうにもならない
ちなみに投与翌日の太ももの写真。
これが顔含まず数十個はあります顔はまた少しタイプの違うやつ。
なんかめちゃ長くなったから今日はここまでー