小沢健二の「ぼくらが旅に出る理由」みたいなタイトルですが（笑）。
ご存知のように、めちゃくちゃ歩いています。散歩アプリを進めるためという趣味の側面もありますが、実は結構考えてこうなったのです。
1）実験
まず1つめの要素としては、実験の意味合いが強いです。健康な人でも6000歩なのか9000歩なのか、先生によって推奨する歩数が異なります。ましてや希少難病とされる多系統萎縮症。脊髄小脳変性症も含めて、7000歩を目標にしているまでは聞いたことがありますが、それ以上、毎日歩いている人は知りません。
だからと言って何歩歩けば良いかわからないわけで、でも5000歩で1時間程度はかかります。効果は未知数ですし、時間的制約があるので、この検証を他の人にもお願いできません。なら、自分でやるしかないかな……と。幸い診断の1年前から毎日最低1万歩は歩いていましたし、コース作成などで一日の長があります。
あと、先生に言われたことだけをやっていると先生の思った通りに弱るだけと思っていまして。ただ、残念ながら私たちには試行錯誤する時間が残されていません。そこで、ベストではないかもしれないけどベターと思える散歩を、先生の想像以上にやりまくってやろうと今に至ります。
2）東京
次に住まいが晴天率の高い東京だということ。よく、地方と違って車社会ではないから便利と思われがちです。実際そうなのかもしれませんが、ことこの病気に関しては家族などが運転する車移動のほうが行動範囲は狭まらないような気がします。
電車、走っているだけなんですよ。ヘルプマークだけでは、優先席もまず座れません。なので、確率を上げるために折りたたみ杖を必ず持って、公共交通機関に乗る際は杖を使用するようにしていますが、それでも座れないことが多々あります。
この身になったからわかることですが、おそらく何かの神経難病で、私よりも重症度が高い方が来ても誰も代わらず、仕方なしに私が席を譲ったくらいです（もう今は物理的に譲れないと思いますが）。
疲れるんですよ。この世の薄情さに。そうやって心を痛めるくらいなら、自分で歩いたほうが早いし、揺れも自分で想像できる……となっていった感じです。だから、必ず座れる時間帯に病院の予約を入れ、基本的には必ず座れる始発駅まで自力で歩くようにしています。
あと、地方の方は意外かもしれませんが、東京って歩きやすいんです。確かに交通量は多いですが、歩道もきっちりあります。遊歩道も整備されています。妻の実家は鳥取県ですが、そちらのほうが歩道のない道が多くて怖いですもん（笑）。
ま、自己導尿であったり、構音障害であったり。そちらを基準とすると、歩行能力の落ち込みは抑えられているんじゃないかなと思っているというか、思いたいです。