多発性骨髄腫発症からの〜そろそろ10年目の呟きと何時も読んで頂いてありがとうの日記 -2ページ目

多発性骨髄腫発症からの〜そろそろ10年目の呟きと何時も読んで頂いてありがとうの日記

2014年2月原因不明の腰椎圧迫骨折からの緊急入院。多発性骨髄腫発覚し、三ヶ月寝たきりから復活し、無治療を無理矢理継続しましたがフリーライト値増悪。現在に至ります。

今日も朝から快晴。暑い一日でした☀☀☀


今日は昨日から三男のバドミントン全道大会で嫁さんも泊まり込みで観戦へ🏸🏸🏸

なんせ片道5時間位なので、慣れない道で疲れるので昨日から二泊三日で、明日は三男を乗せて帰宅予定🚗³₃🚗³₃🚗³₃


私はいつも通り朝から洗濯を干したら休憩して、午後から残っている長女と次男の夕飯を買い出しへ🚗³₃🚗³₃🚗³₃


そして一人で静かに考えていたら色々ブラックに……笑い泣き笑い泣き笑い泣き


やってもやってもしつこい骨髄腫細胞……

幹細胞移植もしんどかったけどやったのに……

あの頃はまだIgDが測定出来ていたので、0から直ぐに↑

半年持たずにある意味再発……ショボーンショボーンショボーン

どんだけしつこいの……


そこからはIgDも検査出来なくなり、頼みは1ヶ月遅れのフリーライトチェーンのみ。

それも過去のピークは1561.6びっくりびっくりびっくり


そこからはフラフラ〜と900〜とかで色々治療変更するが下がるのはκよりも体重ばかり笑い泣き笑い泣き笑い泣き

今や50kg……

あの頃はまだ70kg半ばでしたがな……


そしてダラキューロの発熱地獄から、ニンラーロへ。

やっと300台で成果見えてきたら、直ぐに900に逆戻り……。


また次の候補薬の話が……


正直注射を選んでも、決める前から熱出るかも〜とか、二ヶ月〜三ヶ月で一時退院しながら〜とか聞くとしんどさしか浮かばない……


CAR-T療法も調べたら札幌大学病院しかないっぽいし……

アフェレーシスが上手くいくとも限らんし、前処置も今の体力じゃかなりしんどいのが分かるし……


もう色々考えても怖さしかないし……


昨日からちょっとしんどいですな……

今後どうなるかとか、どうしようとか……


とりあえず今はなんも考えないで休みたいです……


では今日はこの辺で〜

またね〜バイバイバイバイバイバイ