昨日、私の病歴や治療などの一覧を書いていると
幹細胞移植
に大勢がタグをつけているついていることにびっくり！
自分が病気になるまでこんな言葉知らなかったから(笑)
造血幹細胞移植ともいって、最初どこで区切って読むのかも
めちゃくちゃだったけどな～8年前の私。
今、池江璃花子ちゃんも治療中だから
有名な言葉になっているのかしら。
詳しい病名がわからないから想像になってしまうけれど
（白血病にも種類があるからね）
とにかく骨髄移植はとんでもなく大変な治療なんですよ。
私の場合は白血病ではなく多発性骨髄腫だったので
まず標準治療は自家移植（年齢や体力によるけれど）
自家移植をするために抗がん剤2種とステロイドとを合わせた投与をしてから、自分の幹細胞を採取するために入院し一度退院。
あらためて、無菌室に入院し保存してある自分の幹細胞を入れる・・・
というのが一般的。
そして地固めで抗がん剤をしばらく投与というもの。
でもね
最初の抗がん剤でどーんと下がる人が9割なはずのＩｇＧが
私はゆるやかにしか下がらず、
自家移植後もいい感じに下がらなかったもよう。
薬が効きやすいタイプかな？と言われていたのに～
で、標準治療ではないけれど
同種移植をしてみるしかないか？と
なったもよう。
しずかにお迎えを待つには早すぎる
治療を始めたのは42歳
だったしね
先生から「治療して5年10年頑張ってほしいし」と
さらっと聞いた気がする。
え？治療しても5年10年生きたらすごい方なの？？？
まじかぁ～絶対10年は生きるぞ！！！頑張るぞ！！！
この病気で長生きギネスにのってやるぅ♪と
前しか向いていませんでしたけどね。
でもいろいろ揺れ動きましたね。
新薬とかいろいろ日々開発されているしさ
今、こんなに元気なんですけど
ホントに数年の命なのかな・・・
50歳になったらすごいことなん？
まずいな。
次男が20歳になったら家族みんなでお酒飲みに行きたい♪という
ささやかな夢は無理ってことかぁ・・・
いやでも、人間ってわからないものやんね。
気持ちで何とかなることも絶対あるよね♪
ほんま笑いを信じて楽しくしていれば
長生きできる！！と思うんよね。
そうして今49歳なのでなかなかいい感じです(笑)
骨髄移植に関しては主治医から説明がありました。
すごくリスクが高い治療なので、
やったからといって元気になるという保障はない
治療しなければどうなるんですか？
と母が主治医に聞くと
1年くらいかと・・・だったのだそうな。
あとから聞いたんですけどね(笑)
何が難しいかって
GVHDなんでしょうかね。
これも、移植を経験して初めて知った用語ですけど。
移植片対宿主病ともいい
、ドナーからもらった幹細胞が作った白血球を
異物だとみなして攻撃するというもので
これが曲者。
移植してまだ無菌室にいる間に
「いい感じ」で出ていたら
ステロイドで予防しながら
ホント「いい感じ」でやり過ごせるんですが
退院してからしばらくして出て
命に関わって再び入院した人もいます。
特に腸にひどく現れた人は大変そうだった気がします。
皮膚もあなどれません。
私は手足に「いい感じ」の発疹でしたが、
友人は顔までぎっしりひどい発疹で
髪なしステロイドで顔はむくみ・・・なので
しばらく誰かわからない状態でした。
あ、私もですが(笑)
口の中が腫れた関係か顔がゆがんでいましたし
髪だけでなく、眉毛もまつ毛も抜けるので
顔がありえないことに。
これも10代の子は私よりずっとずっと
気にしない♪ではいられないよなぁ～と
心重たくなることです。
でもね♪
髪は治療が終わればちゃんと生えます♪
いいウィッグもあるのでちょっと楽しいかも。
ホント無菌室にいる頃は高熱の毎日だったり
食べるの必死だったり
ベッドとトイレと洗面所を行き来して
手洗い命！うがい命！で一日一日をこなしていく感じだけど
生着して少しずつ白血球が増えてくれば
だんだん元気になるよ！
テレビでもいい、ナースさんと話したりでもいいから
何か楽しいことみつけて笑って過ごしてね。
届くかどうかわからないけれど
しんどくて不安で検索している
幹細胞移植真っただ中のみんなに少しでも元気を届けたいな・・・