現在、おたつはラスト手術を終え
単独入院で頑張ってくれております。。。
ハハは時間があるので、今までの病院書類を整理
産まれてからの病状説明用紙や入院診察計画書、手術説明同意書をみて
しみじみ…おたつ、たくさん頑張ってきたな…と(T ^ T) しみじみ
産まれる前もあとも、病気をあまりしてこなかった私は病院とあまり関わりがなく
入院も出産で初めて経験することでした。
胎児に異常が見つかるという同じ境遇の人が近くにいるわけもなく・・・
毎日毎日検索魔になっていました
でも、同じ病状や病気に対しての経過（どんなケアが必要で、治るのかどうか）
病院や先生、看護師さん、必要な手続きやお金のこと・・・
私が知りたい細かいことってあまり出てこなくて（私の検索方法や調べ方が悪かったのかも）
私と同じように、情報を必要としている方が毎日不安と戦っている人がいたら
少しでも不安の解消になりますように。
というとで
整理しながら息子の病気についてまとめてみようかな・・・▼
息子は、胎児の時に異常が見つかり
近所の産婦人科で10週ちょっとぐらいの時に大学病院を紹介されて
そこからは、母子センターで健診を受けていました。
（妊娠中からてんやわんやでしたので、詳しいお話は妊娠発覚から更新予定）
▼おたつの病状
⚫︎VATER連合症候群
（小児慢性特定疾患病）
VATER連合症候群とは…
Ｖ＝椎体異常、A＝肛門奇形、TE＝気管食道瘻、 R＝橈骨奇形および腎奇形という5徴候の頭文字の組み合わせで命名され「VATER 5徴候の2徴候以上」として診断されることが多い。5徴候に替わって心奇形・中枢神経奇形などの他徴候を合併する症例が多く、上記の暫定基準は感度・特異 度の観点から不十分・不適切である。
（難病情報センターサイトから参照）
息子の場合は…
・高位鎖肛 【現在は、肛門から浣腸で排便。経過観察のみ】
→出生翌日に人工肛門造設／生後9ヶ月：肛門形成／1歳6ヶ月：人工肛門閉鎖
・脊髄脂肪腫 【術後は特に問題なしなので、経過観察などもなし】
→1歳4ヶ月：脂肪腫摘出
・外性器奇形、両側性停留精巣 【今回の手術で形成は終了の予定】
→1歳3ヶ月：精巣固定、外性器形成／今回：尿路皮膚瘻閉鎖
・尿路奇形、先天性尿道狭窄
→手術、入院毎で尿道ブジー（1週間のバルーン留置）
・右腎形成不全
→特に処置なし
その他、早産・低出生体重児のため未熟児フォローも通っています。
（2ヶ月早く破水の為緊急帝王切開で出産／1698gで生まれました）
産まれる前は・・・
外性器異常、右腎不全、心臓（病名忘れてしまいました）がありました。
どれももちろん、おなかの中の胎児の状況のため生まれてみなと正しい状況はわからないと
言われていました。
病状はこんな感じです(´･ω･`;)
小さく生まれた息子なので、成長してからの検査で詳しくみてからと
産まれてすぐに全てが明らかになったわけではありませんでした。
産まれる前、胎児に異常が見つかってからのお話は次回から更新していこうと思います。
あと、病院のお話も。