今日は朝方
ユイをみてびっくり 
なんと
頭と足が寝た時と逆になってたんです
最近やっと手足をよく動かせるようになったな～と思っていたら
そこまで動けるようになっていたとはっ
ゆっくりだけど着実に成長している姿をみて
朝からとてもうれしかったです 
今度は何ができるかな～
プラダーウィリー症候群の特徴である 筋緊張低下・哺乳障害 により
ユイは産まれてから現在まで経管栄養を行っています 
入院中は哺乳瓶
で飲めるだけ飲んだ後… 注入
退院してからは直接飲んで欲しくて
嫌がる口に無理やり押し込んでいました 
そのおかげで
今は多い時で 120ｃｃ ほど
（ごくまれにですが…
） 飲めるようになりました 
でも、そのために哺乳瓶からが飲めなくなり
どうしたものかと悩んでいるところです 
一日分の半分飲めればいいほうです 
もう少し直接飲めるようになれば…
もう少し哺乳瓶で飲めるようになれば…
チューブが取れるのに
欲張りすぎでしょうか 
あせらずゆっくり
ユイのペースで
『プラダーウィリー症候群』 という診断がついたのは
ユイが産まれて１ヵ月ほどたった時でした
それからは、はじめて聞く プラダーウィリー症候群 を
インターネットで必死に調べまくりました
しかし、調べれば調べるほどショックを受けることばかりで 
将来への不安が募り、泣いてばかりの日々
そんなとき
同じPWS（プラダーウィリー症候群）の子供を持つ
パパさんママさんのブログを見つけました 
皆さんの子供さんに対する たっくさんの愛情
を
目の当りにし、私もユイを可愛がっていいんだと
思いはじめました 
…正直それまで反応のない娘に対し愛情を注ぎきれず
冷めたところがありました
今では顔を見ては 「ユイちゃーん
」 と
笑わせるのが日課です
まだまだ受け入れきれていないところもあると思いますが
した成長ぶりに喜びを感じながら
愛情いっぱいに育てていきたいと思います