昨日結局直母で５０ｃｃ
しか飲めず
ずーっと寝ていた
のでチューブ入れちゃいました
何回やっても入れるときの鳴き声
・嫌がりようは
痛々しくて胸がぎゅっとなります
調べてみるとPWSの子供で経管栄養をするのは
３か月くらいとか書いてあるので
もうすぐユイは５か月になるのに…
と少し焦ってしまいます
もう抜いてみようかなと一日頑張った時もありましたが…
飲む量のあまりの少なさに怖くて続けられませんでした
一時間かけて抱っこしているとたまーに
『飲んでー
』 と叫びたくなります
ここはぐっとこらえて
ゆっくり
ゆっくりですね
ママたちがご飯
を食べていた少し
の間
寝ていると思っていたら
戻った時には…
あ゛っ
（チューブが）抜けてる
テープはかゆいし、気持ち悪いもんね
手が動くようになったのはうれしいことですが
最近はテープをごしごしこすって
指をチューブに絡ませピッ
とぬいてしまいます
さっきは120ｃｃ飲めたからちょっと抜いたままにしておこうかな
毎回そのくらい飲んでくれたらいいのですが
“もう一歩
” という感じです
最近ユイの行動でよく目にするのが手をペロペロすることです
筋力が弱いのでなかなか手が上がらず
親指が口に入りきれていない時もありますが
見ていて “あっ
赤ちゃんだ
” と感じるうれしい瞬間です
（赤ちゃんなのですが
）
またユイは泣くことがまれで
泣いたとしても泣き声は小さなものです
二人っきりでいると本当に静かなものです…
でも時々眠い時などぐずるように手足をばたつかせ
ひゃんひゃん泣くときがあるんです
PWSの特徴である癇癪が起きているのでは
と
考えてしまうときがあります
考えすぎですかねぇ
１つ１つの動作に毎日一喜一憂している今日この頃です
