どうも皆さん、相変わらずご無沙汰しすぎの筆不精で、大変申し訳ございません。
一年ぶりの更新です。
皆さんのブログには普段からお邪魔して読ませていただいていますが、自分が書くのが億劫で、すみません。
普段なかなか会えない友人たちにとっては、私の安否確認の場でもあるので（笑）、少なくとも年末には書かねばのう。
ブログのデザインも、なんか色々増えとるのう。ちょっと使ってみるか。
じゃあ2023年の総括、いってみよー。
左腕を負傷
元々、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性筋疾患なので、首・肩・上腕の筋力がとてつもなく弱いのですが…
長年の酷使が祟ったのか、今年3月頃に、左の上腕二頭筋のあたりが、肉離れみたいになり激痛で全く動かせなくなりました。
断裂寸前だったみたいで、筋肉が切れかけの伸びた状態。治療法はないので、安静にして自然治癒するしかない状況でした。
腕を下におろす動作だけで、地球の重力に引っ張られて激痛。常に車椅子のひじ掛けなどに乗せておかないと痛みがひどかったです。
今は完全に車椅子生活なので、移乗などの時には腕の力も使って横滑りとかしていただけに、片腕が使えないのは本当に困りました。
幸い、両親と同居なのでいろいろ手伝ってもらえましたが、これが独り暮らしだったら完全に生活が成り立たなかった。。。という恐怖に今さらながら震えていました。
1ヵ月半ほどで、普段の状態に近いぐらいには回復しましたが、それでも、今でも時々、手動車椅子を動かそうとハンドリムを回したときや、手すりに手を伸ばしたときなどに、ズキっと上腕二頭筋が痛みます。
いちど壊れてしまったものはもう治らない進行性筋疾患なので、常に爆弾を抱えているような状態がつらいです。
いつかは使えなくなる時が来るのかしら。こうやってあちこちの症状が進行していくのですね。ああ、つらいぜ、筋疾患。
リモートワーク
フリーランスで従事しているリモートワークは、あいかわらず続けています。
一時期、希望のデザイン系じゃない単純作業系（データ入力系）の仕事が増えて、低い報酬額でチマチマと時間を浪費しているときがあったので、仕事内容を見直し、デザイン系の仕事メインになるべく絞るようにしました。
夜も寝るまでの時間に必死で単純作業をこなしていて、自分的にも過労になるんじゃね？と思う時があったので、見直して正解でした。
今は、日中の時間帯に仕事をして、夕食後はなるべくゆっくり過ごすというペースに戻れました。やっぱり一日中 車椅子に座っていると足腰が痛く、筋肉がガチガチに凝っていたもので。
以前の仕事を辞めた理由のひとつが、体を酷使したくないからだったので（普通に働いていても、筋疾患だと健常者の何倍も体に負担がかかる）、ゆとりのある働き方は私にとっての最重要項目。
デザインのスキルは、経験をたくさん積まないと一朝一夕で見につくものでもないので、まだまだ勉強と努力が必要です。
それでも、私のデザインをほめてくださるお客さんがいると、ああ、やっていて良かったと思うのでした。
親の老いと向き合う歳に
80歳になる父が、心臓のアブレーション治療なるものをした。危険な不整脈（心房細動と、その他2つぐらいまだあった）が度々出ていたので、検査すると、手術したほうがいい、となって。
カテーテルで血管内を器具が通って治療するやつだったので、体にメスを入れないぶん、退院も早かった。1週間以内だった。
血栓ができやすいからと退院後も服薬は継続して必要なんだけど、しんどい不整脈が起こる事は無くなったようで、その点は良かったのだろうと思う。
でも、昨年に手術した左ひざの人工関節手術の影響で、歩ける距離が短くなり、筋力が減ってきて、ちょっとしたことで転倒して頭を打って血を出したりということも出てきた。
人工関節手術をしたあとは、退院後も普通はリハビリに通って筋トレや色々指導を受けるものなんだけど。うちの父、絶対にリハビリに行かない！！と言い張り、退院後に一度もリハビリ通院しなかった。
家族や（同じような手術を経験した）友人が「行ったほうがいい」と諭しても、頑として拒否。
お医者さんも、本人が拒否するものを強制的に来させることもできないらしく、結局、そのまま放置（数か月おきの外来検査には行くんだけど）。
そんな状態なので、以前のようにスムーズに歩けるような足に戻っていない事も、筋力低下している原因なのだと父に説明しても、絶対に人の意見を聞こうとしない。
認知症ではないけれど、そういうのが進むと、やはり家族の意見を聞こうとしないようになっていくのだろうか。
私は自分で歩けていた時のありがたさが痛いほど分かるだけに、リハビリで改善する可能性があるならば、行ってみる価値はあると説明するのだけど。父には伝わらない。まるで宇宙人と話しているかのよう。
そういえば、リハビリのことだけじゃなく、他の事でも話が正確に伝わらないときがある。
つらいねえ。親の老いって。
私に障害があるだけに、親の面倒を見ることが難しいし、ほんと、困る。
夢のような宝塚歌劇
以前から観てみたかった宝塚歌劇のショーを、オンライン視聴（有料）で初体験しました。
宝塚に詳しい親友に教えてもらい、自宅に居ながらにして千秋楽公演の舞台を観劇し、その華やかさ、歌の上手さ、見惚れるようなダンスに釘付けになりました。
かっこいいねぇ、男役さん。あの仕草が、たまらないんよ。
私のように、簡単に外出できない者にとっては、このサービスはありがたいね～と思っていましたが、例の宝塚のスキャンダルが勃発。
亡くなられたかたもおられるし、本当に過酷な環境であの華やかさがあったのか…と思うと複雑です。が、パワハラや過酷な労働環境には、この際、しっかり改善されたならば、また笑顔で楽しむことができたらいいなぁと思っています。
本当に素敵だから。役者さんたち。
良い方向に進むことを願って、再出発される時にはまた応援したいなー。
まとめ
とりとめもなく書いてきましたが、そんなこんなで私は元気です。
でも進行性筋疾患の運命に逆らわず、ゆるゆると症状の進行もしています。
そうそう！来年は、ちょっと1泊ぐらいのショートステイ体験も始めてみようかと思っています。（リゾートホテルのエステ体験に行くかのようなノリで書くな、っつうの）
私がずっと家に居ることが、母のストレスになっているようでね。
年に一回とかでもいいし、そういう使えるサービスを今のうちから探して準備していくことも必要だなと思い始めたので。
めんどくさいけど。だいたい、ショートステイに行って、何するねん。暇やんなあ？絶対。
また進展があったら、ご報告します。た、たぶん。。。
では皆さま、良いお年を。
また来年も宜しくお願い致します！