今日は一日家に居ることにしました。

昨日はランへ行き、突然の雨に降られてしまい(≧∇≦)残念。

今日も突然降りそうな空模様です。

昨日のお散歩コースで、もう梅の花が咲いていました。

キレイです♡

さてさて、お散歩での 家のワンコ🐶

お散歩で外へ出ると、まっしぐらに近所のホームセンターへグイグイ行くんです。

車から下ろした時も、グイグイそちらへ行きたがるんです💦

 

お散歩行くよ〜

お外行くよ〜

ドッグラン行こうか〜

 

どれも反応はイマイチなのに

ホームセンター(名前)行くよ〜と言うとシッポフリフリ🐶

 

今日も昨日も結局行く羽目になって💦

ホームセンターへ着くと、カートに乗りご満悦♡

カートに乗って店内をグルグル回るのが楽しいみたい♡

(もちろん買い物もします、申し訳ないので)

 

小さい子と同じですね(≧∇≦)

カートじゃ運動にならないんですけど💦

ま、私の運動にはなってますけど〜

 

話は変わって( ◠‿◠ )

 

間質性膀胱炎になってからの愛用品たち紹介‼️

ペットボトル1ℓ。

おおよそですが、コレで1日の水分摂取量を計ってます。

手前は、玄米のカイロ。マスヨメ。

小林麻央さんが痛みの軽減のために使っていたカイロ。

ブログで紹介して一時は、注文待ちになった程。

レンジでチンするだけ。

玄米の香りがほのかにして癒されます。

痛みの軽減にいつも愛用しています。クシュっとなるので、 痛いところに直接当てられるので、使い良いです♡

こちらは、飲み物。

カフェインフリーの紅茶、コーヒーです。無印良品。

今は、デカフェでも痛みが出るので、紅茶だけ少し。

コーヒーの方は、酸性に片寄るのか?何回試しても膀胱さん不調になります。

たぶん膀胱が落ち着けば、飲めます。

調子が戻れば、何飲んでも多少は大丈夫になりますが、今はまだみたい(泣)

 

次は食べ物。

これ、米粉のホットケーキミックス。

米粉(米岐阜県産)

砂糖(ビート糖)

食塩

膨張剤(重曹)

甘い物が食べたいけど膀胱さん不調の時に食べています。

重曹‼️がいい感じです。間質性膀胱炎の味方!重曹!

 

酸性に傾きそうな時、アルカリ性の重曹が中和してくれそうです( ◠‿◠ )

 

最後にやらかした食品をいくつか紹介。

 

間質性膀胱炎は、NG食品が多いですね。

大豆製品(納豆、豆腐、醤油、味噌など)

カリウム(生野菜、芋類など)

発酵食品(ヨーグルト、漬物、麹など)

カフェイン(コーヒー、紅茶、緑茶など)

刺激のある食品(唐辛子、カレー、辛子、キムチ、わさびなど)

酸性に傾く食品(柑橘系、トマト、玉ねぎ、酢など)

その他、アルコール、ドレッシング、マヨネーズ、タレ類なども。

 

人よっては、乳製品、パンなどなどさまざまです。

 

私が今までやらかした食品は、いくつかあります(≧∇≦)

(その時の体調、膀胱の状態などで人それぞれです。一概に悪い、いつもコレを食すと悪化すると言う訳ではありません。自分の体と相談しながら食してみてください)

 

⑴韓国の辛カップラーメン‼️

いきなり、当たり前じゃん!って突っ込まれそうですが(≧∇≦)

イヤイヤ、診断ついて無くまだ病院にも行ってない頃、何も知らず、あいたたた!激辛も大好きだったし〜

救急車〜って思うくらいの痛みでした。

あれ以来1度も食べてないです。

 

⑵ワイン

コレも当たり前じゃん!ですね。

お友達とランチの後、電車まで時間あるから(≧∇≦)ふらふらっと、、、

グラスワイン2杯なんですけど、ダメでした。

ちなみに白ワイン。

でも、数年前、もともとお酒が大好きな私💦

長い間の禁酒に嫌気がさし、酒蔵祭りで、えーい飲んじゃえーとダム崩壊状態になり、、、

枡を片手に、次々と日本酒を飲み、おつまみを食べ💦

ベロンベロンになるまで飲みました。

美味しかった〜

 

んで‼️ふらふら帰り、バタンキュー

夜中も、次の日もその次の日も、まったく不調来ず、、、でした。

いまでも不思議な出来事。

 

⑶メロンパン

コレも不思議なんですが、激痛になりました。

メロンパンの中の何らかの成分に反応したのでしょうか?

他の方のブログで食パンで不調になる記事がありましたし。

変な膀胱さんです。

 

ドクターは、入浴剤、髪染料、温泉などでも不調になるよ。とおっしゃっています。私は、細かくないので、ストイックに制限出来ないところがたまに傷!

ついつい大雑把になりがち(≧∇≦)

 

いま現在は、何を食べても飲んでも痛い。。

こんな時は、私でも、まあまあ気をつけてます(笑)

 

⑷ヤクルト、カルピス

何回試しても、痛む(^_^)

 

⑸蟹

お正月の3日、家族のための蟹鍋。

少しずつ食べましたが、激痛の1晩💦

今でも恐ろしいですが、数年後、食べた時は大丈夫でした。

 

⑹干し柿

カリウム多いので当たり前ですね( ̄∇ ̄)

 

塩おにぎりでも痛む時は痛むし、生玉ねぎのスライスサラダを食べても無症状の時だってあります。

ホントにわからない厄介な病気です(泣)

 

何でも気にせず食べたい。

カフェでお茶したい。

チゲ鍋食べたい。

カレー食べたい。

あ〜きりなく出て来る〜(≧∇≦)煩悩だらけ、、、

 

早く膀胱さんが落ち着きますように♡

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

病院受診の朝、バタバタして病院へ向かいました。

ホテルのチェックアウトも済ませ(診察に時間がかかっても、新幹線に飛び乗れるように!!)

 

Uクリで受付後、診察を待ちます。

患者さん、多い😯

 

男性も意外と多い😯

5名はいる、、、間質性膀胱炎🔥かな〜

 

待っている間

受付に来た患者さんに、受付の方が必ず調子はどうですか?

と聞いている。

皆さん、う〜ん変わらず、、、とか。あまり〜💦みたいなお返事でした。

そんなやり取りを耳にして少し緊張して来た私😭

 

いよいよ呼ばれて診察室へ

Uドクター、ダンディーでステキでびっくり‼️

初診察は、あっさり‼️

えーっそれだけ? が正直な感想。。これで終わりかと思ったけど

処置の後の診察で、たくさん話してくださいました(≧∇≦)

 

簡易水圧拡張と注入をして、私は550ml入り

潰瘍は無し。たくさんの血管あり。

点状出血。ポリープあり。

12月2日にガッツリ簡易では無い水圧拡張をしたばかりだから思ったより多めに

入りました。

(いつも福岡の病院では200がマックス)

膀胱注入は(抗生物質、ステロイド、痛み止め)です。

注入後、ゴロンゴロン(1時間強)するのかと思っていた私は、おしっこ1時間だけ我慢してね〜と言われ?

 

ゴロンゴロンするんじゃ無いんですか?と聞いてしまい(≧∇≦)

う〜ん😯違うらしい(笑)ゴロンゴロン無し。

 

DVD(ためしてガッテン)を観て、いよいよ処置後のお話。

あ!

このためしてガッテン、10年くらい前だったかな〜

リアルタイムで、旦那さんと私、家で見たんです。

その頃、間質性膀胱炎の患者の会(ともの樹)と言うのがありまして、情報が少なかった患者の皆さんを支えてくださっていました。

ともの樹から、Uドクターがためしてガッテンに出演され間質性膀胱炎の紹介をしますよ。とお知らせがあったのです。

 

DVDに出ていらしたあの女の方が、ともの樹の代表者でしたよ!

 

10年前観た時とは違う見方が出来ました😃

10年前は、心がザワザワして、得体の知れない病気にビビってしまいオロオロシクシクでしたから。

 

診察でのお話

病態  

間質性膀胱炎は自分の尿でありながら、尿に対する膀胱の防護機能が減弱しているために膀胱内部の粘膜が荒れて、新たな血管がたくさん出来てしまう。食べ物、飲み物などの含まれる刺激物や、ストレスによっても膀胱への刺激因子が増強し、同じような病態が見られます。

放置すると痛みの増強だけでなく、膀胱の萎縮が見られ、尿が溜められない状態に。

 

診断、治療

間質性膀胱炎。血管が多くあり、かなり染みるはず。

1年くらい頑張って治療(簡易水圧拡張、膀胱内薬液注入)

お薬はIPD、ツムラ牛車腎気丸エキス顆粒

 

 

質問1

なぜ、良くなったり、悪くなったり繰り返すのか?

 「症状が出なくなったら治った思い、オイタをする→膀胱内は治ってないので悪化する。きちんと治ってしまえば、少々のオイタをしても大丈夫になる」

 

質問2

免疫について食事など

 「体に良いものが間質性膀胱炎の患者には、悪影響。免疫を上げ過ぎないような食事を心がけて」

 「食事制限は厳しくし過ぎず、適度に食べて、水分で薄めると言う感じでいい」

 

質問は思ったより少ない😭

それも同疾患の方がブログに書いてくれてることばかりですいません。

 

福岡の病院との違い

 福岡の病院の水圧拡張術は、全麻でガッツリ膀胱を広げます。

私の場合ですが、1回800ml入りました。初回は900ml。

Uクリは、簡易水圧拡張。毎回マイルドに膀胱を広げます。

定期的に行うのも特徴です。

福岡の病院は、かなり症状が悪く限界〜と言う時点で水圧拡張です。

患者自身が希望すれば、早めの水圧拡張も出来ます。

3ヵ月毎の診察は、基本、お話とお薬と言う感じです。

 

薬液注入は、DMSO。

私は潰瘍は無いタイプですが、2018年に初めて注入した時は、劇的に効きました。1年しか持ちませんでしたが。昨年8月に悪化し、DMSO10回注入は、何故か効き目がなかったです。

DMSO注入後は、10分我慢しておトイレです。

Uクリドクターいわく、DMSOは潰瘍タイプの方に効くらしいです。

 

Uクリの薬液

 Uクリの薬液は、Uクリ独自のものだそうで、カクテル❗️とおっしゃっていました(DMSOではない)

この独特の薬液が、膀胱さんの炎症を少しずつ治してくれると期待している私🤗

 

次の京都受診は、はやくても3ヵ月後くらいに思っていましたが、ドクターに

1ヵ月後にね!と言われ、びっくり‼️

まさかの1ヵ月後。

 

痛みや辛い症状を治すため、頑張るしかない💦

後戻り出来ないし〜😭

交通費、宿泊費などなど、旦那さんごめんね🙏🙏🙏

節約頑張るからね、、、

 

不安なこと

 水圧拡張、膀胱注入後5日、残尿感はマシになって来ましたが、膀胱に溜まったら痛い、出しても痛い。

なので四六時中ヒリヒリジュクジュク。

出した後の方が今回は痛い。ヒリヒリ染みる感じ。。

夜間2回、昼間8〜9回。

1回の尿量 60〜250ml(たまーに400ml出る)平均200ml。

今日は特に痛む😭💦

痛むと治る?と少し不安。

 

大丈夫👌大丈夫👌

言い聞かせながら、また京都行きまで過ごします。

 

次の京都は、3月はじめです!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

行って来ました!

京都Uクリニック。

23日福岡を出発→新幹線(京都)→ホテル

24日朝Uクリニック受診→新幹線(福岡)→帰宅

 

新幹線で最寄りの駅から京都まで3時間半。

京都は中学修学旅行ぶり。人生2度め。

九州の私の修学旅行先は、小学校が長崎、中学校が大阪京都奈良でした。

(学校で行先はそれぞれ違いますが)

京都は、また行きたい場所の1つでしたが、まさか病気で訪れるとは思ってもいませんでしたけど!

 

目的は病院ですが、やって来ました京都。

案内を見ながらホテル目指して歩く歩く。思ったより距離あるなぁ〜と言いながら、歩くこと30分。

やっとホテルの前。

 

ん?リニューアル工事中らしく

外観に足場が組まれ、工事関係者が出入りしています。

えーっと 入り口!入り口!

 

入り口を探していると、警備員のおじさんが近付いて来て

 

👮‍♂️「どちらのホテルですか?」

 🙍‍♀️「ここです」

 

👮‍♂️「ここは、リニューアル工事の為、2月中お休みですが」

 🙍‍♀️「、、、、えっ、、、いや予約して、、、」

 

慌てて予約の用紙を確認する!

 

ホテルの名前が違うのか?確認するもホテルの名前は間違いない。

 

一瞬、

今から別のホテル探しになる?。。。いや野宿なの?私?

などなど頭をよぎる。

 

もう一度ホテルの名前を確認‼️

〇〇ホテル三条

 

ん?

〇〇ホテル四条 ←工事中の目の前のホテル😵

 

三条?四条?

 

聞けば直ぐ近くに私達の予約した〇〇ホテル三条があるらしく、歩いて行ける距離らしい。

 

あ〜良かった。

途方に暮れるところだったよ〜

三条、四条、五条、九条、、、うーん紛らわしくて間違えた❗️

危ない、危ない。

 

それからかなり(迷いながら)30分歩いて

ようやく目的のホテルへ無事着いたのでした。

 

京都は、分かり易いと、なめてました。

下調べ不十分で反省💦

 

ホテルでの夜

新幹線車中で、駅弁大好きの私、我慢出来ずに、駅弁完食してしまい

案の定、痛みと頻尿で朝まで一睡も出来ず💦

朝を迎えたのでした(泣)

 

最悪なコンディションで

初Uクリ

 

間質性膀胱炎12年生の私、どんな診断が、、、?

不安〜

 

次回は

Uクリニック受診のお話です。

 

 

福岡の治療との違い

薬液注入

病態について

不安なこと

簡易水圧拡張のお話などなどです。

 

おやすみなさい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この疾患になって、私の生活はかなり変わりました。

病気になる前は、仕事をしていました。

ゆっくりすれば良いのですが、頑張ってしまうんです。

忙しいのが好きなのかも知れません。

 

発症した頃は、仕事に引越しに、傷つく出来事に息子が車にはねられたり、今思えば、いろいろなことが重なり、頑張り過ぎたようです。

(詳細は書きませんがヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3)

もっと自分を大事に、身体を気遣ってあげていたら、発症しなかったかも知れないな。

今はそう思います。

尊敬している精神科医の先生が「過去は変えられない。大切なのは今ここ!」とよく言っていました。ありきたりな言葉ですが、好きです。

過去はどうであれ、今を大切に生きたいと思います。

 

痛む時は、今が痛いんだよ〜と忘れてしまいますが(笑)

 

そんなこんなで、12年、あれもこれもしたい私の生活は、ずいぶん変わりました。考えたら、少し悲しくなってしまいます。

出来る事、したい事は、セーブされていきました。

やりたい事が出来ない。これ、かなりきつかったです。

 

 

現在、痛む時は、アルバム作成やワンコの布ものを縫ったりして、やり過ごしています。かなり痛くても、ドックランやお散歩へ行くのが日課です。

意外と、痛みを忘れて動けます。

 

ワンコのステップのカバーを作りました。ワンコもいます( ◠‿◠

右はベットへのステップ。

お散歩コースは季節のお花がキレイです

 

ずっと癒されてきました(^○^)

 

 

 

 

ワンコはマイペースです。私もボチボチ生きます。

 

頑張ろ。

昨日から、また痛み増しています。

ロキソニンを飲んでいますが、もちろん効きません(泣)

でも、気休めに飲む私、、、😂

今日は、ドックランはお休みして、近くのお散歩だけにしました。

 

先日、リーキーガット症候群を検索していて、とても興味深い内容のブログに出会えました。

たくさんの資格をお持ちのTomo CoCoさん(看護師)とCoC夫(医師)お二人のブログです。

 

症状が落ち着いていて、ハーブを飲める方は、ハーブの記事もたくさんありますので、是非、参考になさってください。

自分癒し。大事です☺️

リーキーガット症候群の記事です。読んでみてください。

興味深い内容です。