だいぶ間が空いてしまったけれど、、、
母の全身性アミロイドーシスは11月から新薬のダラキューロで化学療法が始まった。
大きく変わったことは
κ11.9 → 1.5 λ997 → 6.9 と大幅に下がり、
浮腫もなくなった。少し抜毛があったくらいで幸い特に強い副作用もない。
順調に来ていたが、このところ肝機能の数値が
急激に高くなり一ヶ月ほど化学療法を休んでいる。
AST 254
ALT 167
LDH 345
※処方されているパルモディアが原因かも??と消化器内科の先生が、調べてくれた。(心地良い言葉を並べ、患者の心を読むような配慮があり、心ある素敵な先生だった。有り難い。）
主治医（血液内科）はたくさんの患者さんを抱えながら、診察以外でのお仕事も抱えているから、本当に大変なことと思うし、アミロイドーシス患者も初めてのことで、分からないこともあると思うんだけど
「この11月からはじめたら薬が合わないんだろうな〜」
「この病気も薬もお命が取られるから怖いんだよね」
「治療法がないからねぇ。分からない。困った。」
とか本人目の前にサラーッと言うので、悪気はないのだろうけど、不安な患者の心に響くダメージがちょっと強め。
何もできないまま、一ヶ月が経ちます。
患者としても不安が大きくなる。
命を取られる病気、キラーは殺すって意味で、とかそんなワードを毎度診察で言うところが気になるけど、まぁ難病の母を受け入れていただきありがとうございます。とは思ってます。
母にはその言葉がグサッと刺さってるみたい。
肝機能の数値はパルモディアの処方を止めたら下がり、原因も分かったということでまた化学療法は再開することになりました。
それで、ワクチンやインフルエンザ予防接種は受けても良いのか？
と確認したのだけど、
「意味ないでしょうね〜」と即答だった。
そうなのか？？
アミロイドーシス患者の会の配信でも同じことを質問していた方がいたけども、患者の皆さん、3回目は受けているのでしょうか??
まだ不明確なことも多そうですが、受けても良いのでは？と思っています。
抗体を作るワクチンに対して、今している投薬は抗体を壊すからということなのだと思うけど。