染色体異常があった、と
告知された後、
主治医から簡単に、
今後医療機関としての関わりに
ついて説明を受ける。
ダウン症は様々な合併症を
持っていることが多く、
しばらくは頻繁に通院
することになると説明される
息子の抱えている合併症は、
5つほどあった。
合指症→整形外科にて手術必要
水腎症→泌尿器科にて検査必要
脊髄→脳神経外科にて手術必要
心臓→循環器科にて経過観察
甲状腺機能→内分泌科にて経過観察
数ヶ月に一度、受診が必要で、
これに加えて、
総合診療科という科に
ほぼ毎月受診する。
更には、病院とは別に
地域の療育センターという所に
毎月2回通って、体を動かす
練習をする。
カレンダーに予定を書き入れていくと、
唖然となる。なんだこれ？
毎月2回ほどなんらかの受診と
毎月2回の療育が入るかたちに。
毎月4回、仕事で半休や全休をとることは
共働きの夫婦としては、
奥さんが育休中はなんとかなるとしても、
復帰した後は、正直なかなか大変。
共働きは無理なのかもしれない、
って悩んだ。俺が主夫になる
って本気で悩んだ。
これまでの生活を
これまで通りに送ることが難しい。
これからの生活のことを楽しみにして、
子ども達と、あーしたい、こーしたい、って
考えていたことが実現困難になる。
思い描いていたもの。
理想としていたもの。
自分が思い描いていた
自分自身。
自分が思い描いていた
家族像。
それらが跡形もなく、一気に崩れる。
崩れたところにあるのは不安。
どんな毎日になるのだろう、
っていう先が見えない不安。
ちゃんと育てていけるのだろうか
っていう親としての不安。
息子はちゃんと成長していけるのだろうか
っていう息子のこれからへの不安。
ただただ不安。
たくさんの不安。
答えのない不安。
それら一つ一つを感じた時、
いちいち絶望的な気持ちになる。
その絶望的な気持ちを持つ自分に
気が付いて、そんな自分を責める。
今思い返すと、この頃は
絶望感と自責の念を折り重ねていたな、
と感じる。一番苦しかった時期だった。