落ち着きと、冷静な自分の思考。

こんにちは。

少しずつ、日々の生活を送りだしています。

入院の準備もしなくちゃ‼️

って実は入院準備は初めてです。

15年前のときは原因不明の40度越えの熱がでて、救急からの貧血の数値が酷すぎて、緊急入院になってしまったため、正規のルート？笑

そういうの分からないんです

今回はそういう事もなく、しっかり準備しなくちゃね(^^)

また、今回こういうことになって、

もう一度自分の病気、FAPについて情報を得なくちゃならないなあと再確認しているところです。

十二指腸乳頭部、デスモイドの二箇所は非常に危険因子なようです。

なんというか、冷静になってきてしまって。

自分の最期というのは、癌なのでしょうか。

その可能性をリスクを減らす、下げるためには今後どうしていけばよいのか…

どうにも、現在の検査体制だけでは厳しくなってくるような気がします。

これから先、10年また20年と健康で生きていくためには、このままではいかんと思います

んー。患者会に入ろうかなあ。それで情報が得られるならいいのかもしれないし。

昨晩は

約1ヶ月ぶりに安眠できました。

睡眠は量ではなく質なのだと、考えさせられました。

日常を過ごせる事の幸せを少しずつ感じられるようになってきました。

1ヶ月間まるでモノクロの世界にいるのかと、15年前の恐怖、痛み、悲しみ、辛さのフラッシュバックは精神的にキツかった

もちろん、これからもずっと病気とは付き合っていかなきゃいけない事も再認識できたし

良かったというべきか、なんとも複雑な心境ですね

まず自分がしなくちゃとならんというのは、

平和で幸せな毎日を大切に生きて行かなくちゃ‼️という事ですね

来週

なんとか内視鏡で腫瘍を切除できそうです

もちろん、病理検査次第で追加の手術の可能性はありますが。

自分が不安だった他の臓器などへの転移浸潤は認められないという事でした。

涙止まらん。。よかった。。

このひと月。。。

沢山の癌サバイバーの方々のブログを拝見させていただきました。

自分の身にもいつだって起こりうること。

癌になりやすい体質、遺伝子を保有していること。

キチンと自分の病気に向き合ってこなかったこと、大いに反省しなくてはならないなと思います

そして、今自分にできるのは、自分と同じ、FAP、家族性大腸ポリポーシスの患者さんにとって有益な情報？？じぶんの体験談程度ですが、発信、また情報の共有が出来たらなと改めて感じました。

自分の息子にだってあり得るというか、優性遺伝ですし。

息子のためでもあるわけです

まず今回、一番驚いたことは、がんセンター中央病院が自分が最初に手術したとき、15年前とはだいぶ体制？が変わったということです。

そりゃそうなんでしょうけど、

カンファレンス的なものが非常に発達しているんですよね。

十二指腸乳頭部腫瘍もこのカンファレンスで指摘されたみたいです。

以前はそこまで外科と内科が連携をとるというのはなかったのかな？？

とにかく、自分が大腸外科で少し不信になっていた矢先の事だったので、今回、幸か不幸か

内科にかかれたのは非常に意味があることです。

自分ももっとしっかり聞くこと、知ろうとしなくてはならないと痛感しました。

私たち患者はやはり素人なのです。

癌と言われれば奈落の底に突き落とされた気持ちになります。

手術の辛さを知っている

二度目、三度目なら尚更です。

特に私たちFAP患者は若年世代で癌になる、大腸を摘出することによる、QOLの低下。

また結婚や就職などに非常に不利です。

根本的治療ができる日がいつか来ると願うばかりです。