知的障害の息子とPVLの娘ちゃん!それでも我が家は幸せです。

知的障害の息子とPVLの娘ちゃん!それでも我が家は幸せです。

息子くん2017.9誕生3歳6ヶ月に療育手帳a判定。おそらく自閉症かな?
娘ちゃん2019.8誕生2ヶ月半早く生まれPVLの診断をもらいました。

ご無沙汰ですラブ

7月にSDRの手術をして2週間で退院。

そこから毎日リハビリ頑張りましたハート


術後1週間は、グズグズ。

痛い痛いと泣き。術後3日は、寝返りすら🈲

なので、3時間ごとに左右に体位を替えるのですが、その度に大泣きでした。

痛み止めの点滴も麻薬系の強いやつを入れてもらいましたが、調べたらモルヒネの100倍って書いてあった魂が抜ける

それでも大泣き、、、

それにうちの子これが合わなくて、二日間嘔吐😂

水分オッケーもらっても中々水も飲めず💦

手術終わったらアイス食べるって先生に言ってたのに😅

結局術後4日後にようやく飲み食いできるようになりましたニヤニヤ


術後6日で自力でお座り。

7日でつかまり立ちまでいけました。


9日目くらいからリハでも泣かずにできるようになりましたルンルン


独歩ができるようになったのはつい最近です。

それでもまだ疲れやすいのもあるし、夕方にはヘナヘナ爆笑

痙縮自体はなくなったけど、麻痺は残ってるし左足に至ってはアキレス腱の短縮も結構進んでると言われここは即座に延長した方がいいと言われました😅

なので、割と右は地面にかかとも着くけど、左足は尖足のままです。


なので、見た感じなにやってきたの?って思うくらい歩き方も変わらないしむしろそこに関しては、ふらつきや骨盤の揺れはひどくなってるように思うけど、痙縮がないことでこれからマイナスなことは減っていくかなーと思ってます。

とりあえず、先生が言うには手術は3、4回くらい減らせたんだと昇天


麻痺がある以上、スタスタ歩けるようにとは思ってないけど少しでも歩けやすく、できたら車椅子じゃなくて杖くらいで歩けるといいなぁーと思う母であります指差し

一応車椅子は、来年あたりに作製予定ニヤニヤ

そろそろベビーカーが限界であります魂

沖縄に来て絶不調な我が家のベビーカー絶望

とうに、重量オーバーなのでよく頑張った方だとは思うけどニヤニヤ

もう少し頑張ってくれー驚き


明日でリハビリも終わり。

残りの集中リハは、地元に帰ってからニコニコ

何日くらい入れるかわからないけど、できない日はお家リハ頑張りますおねがい


それから息子は、大暴れですが元気です。

なかなか自閉症や知的障害を理解してもらえず文句を言われたら色々言われたりもしたけど泣き笑い

なかなか難しいね。。。

でも、本人は悪気ごあってやってるわけじゃないってのは理解して欲しいと思う母でした。

まぁ、色々あった2ヶ月半だけど、本人は楽しそうにやってたのでよかったかなニコニコ


とりあえずわたしは早く帰りたい泣き笑い

飛行機飛ぶかなガーンw


久しぶりの報告でした看板持ち{emoji:610_char4.png.飛び出すハート}