お久しぶり・・の、近況報告(^^) | paruのブログ

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ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!

ご無沙汰してます!
息子の施設入所が決まりバタバタしてる間に
随分日が過ぎてしまいました。

書類を整えたり
契約を交わしたり
衣類を整えたり
家具を買いに行ったり

ほんでもって・・
そういう
「外堀を埋めるよーな作業」を、しながら

一番大事な!
息子が混乱しないよーなケアと、
環境を整えるような手当てをしつつ

少ーしずつ・・少ーしずつ
施設で過ごす時間を増やして・・慣れていけるように・・。

ま!そんなことをしてました。


最初に帰宅した時には
何か?目が泳いでいるよーな感じで
不安な時間を過ごしたんだろーなって
胸が痛くなりました。

ムリに施設に入れなくても
今まで通りの生活でいいやん って気持ちがむくむく湧いてきて
辛かったです。。

キャンプや遊びの会なら
一週間以上家を空けた経験もあるのに・・
こんなに気持ちが違うんだ って実感。

さだまさしさんの「案山子」の歌詞
「元気でいるか 街には慣れたか
 友達出来たか
 寂しかないか お金はあるか
 今度いつ帰る」

この歌詞が頭の中をぐるぐる廻って・・寂しいです。


息子の場合
毎週末、家に帰って来るんですけどね・・


息子に障害があるから手元から離すのがムツカしい
でも
だからこそ、親が元気な間に
自立に向けて背中を押してあげなくては!
揺れてる場合じゃない
成長を信じて見守っていこう・・って
ぐるぐるぐるぐる 思ってました。。
(今も 揺れてるかな~^^;)


でも!
息子のあれこれで動き回りながら
ずっと考えてた気持ちは・・

拡張型心筋症発症以後
一時は、
トイレとシャワー以外は寝たきりの生活になっていた私が
車いすも卒業し
息子の準備もしてあげられるようになれたことの感謝でした。

免疫吸着療法に出会い
治験に参加したお陰です。

免疫吸着療法は、
順調に治療が進んでいるようですね!

(このブログにも
治療をうけた同病患者さんから
メッセージをいただくことがあるのですが
出来なかったことができるようになる気持ちを
分かち合える仲間ができて
とても嬉しいです!)


長く更新しないでいたので
久しぶりのブログに
何か・・落ち着かないというか
どーしたらいいのか分かんない気持ちだったんですが
書いている間に、何だか・・元気になってきました

深呼吸できた感じw 


とりとめのない内容になっちゃいましたが
読んでくださってありがとうございました
m(_ _ )m