6年目を前にして感じてること | paruのブログ

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ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!

私が拡張型心筋症になって

もうちょっとで丸5年が過ぎ、

6年目に入ります。



告知の時、

厳しい病状の説明を受けて

自分の余命がどのくらいなのかを伺いました。



ドクターは、明言されませんでしたが、

「今、この瞬間に心臓が止まっても不思議ではないです。」

「よく病院にたどりついたな~という心境です。」

「5年後の生存はないと思って準備されてください」



などなどおっしゃいました。

なので、5年は一つの目標でもありました。

その日を目前に控え



生きているとは思わないで・・

と言われた私が、

先日、東京の病院で完治!と、言って頂きました。



完治の概念のないこの病気のことですから

「完治」の意味は・・?

今、何も言わずに新しい病院に行って心臓の検査をした場合

拡張型心筋症とは診断されない状態に回復してる

と、言うことのようです。



これって凄いことですね!



私は5年前、告知を受けた時

EF=9.6 でした。



そんな私が回復できたのは、

免疫吸着療法という治療の成果です。



今はまだ臨床試験が行われている最中の新しい治療法。



私自身の状態もEFだけで判断しきれない感じはあります。



発病の頃大きく下がった機能が

これからも回復し続けるのか?とか

分からないことも多いです。



でも、でも!

今を生きられていることに感謝です。



そして、新しい治療を受けたことで

一つの治療法が、こうして確立されて行くんだな~

と、おぼろげながら感じることも出来たから。



あとは、

1日も早く希望すれば、誰もが受けられる治療として

全国に広がっていくことを自分の目で見たいし感じたいです!

それが今の私の夢です。