退院前の主治医からのお話し
要約すると、
重症筋無力症について
院内での検査、診察においては重症筋無力症の陽性項目はメスチノンの効果のみ。
長崎川棚病院への抗体検査結果待ち(一般の抗体検査では検出できない抗体検査が含まれるため)→健康保険不適応で自費
メスチノン効果があるので、服用は継続
重症筋無力症ではなく、眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーを疑い、国立精神・神経医療研究センターへ遺伝子検査を追加し、結果待ち→無料
私の症状のうち、『光が眩しい』以外については、凄く当てはまっていて、私的にも肯定するものでした。
眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーについては、ここで引用しませんが、検索すると数件ヒットします。
この内の近位型になります。
体幹に近い大腿部、首、眼、咽頭、肩、咽頭に症状が出るもの
以上、二つの外部機関への検査結果待ち
国立研究開発法人
国立精神・神経医療研究センター(通称:NCNP)は、
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の研究施設でもあり、患者も受け入れている。
もし、両方とも陰性の場合はこちらへ…との流れなのかな…❔
筋痛性脳脊髄炎についても、先生に尋ねてみた。
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)には眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーのような病気がかなり紛れているとのお考え…。
除外診断をもっとする必要があるということかな。
入院疲れがあるので、今日はこれまで…おやすみなさい(´д⊂)‥
高額医療費限度額適用
入院最後の昼食
