とにかく3歳までは育児と言うより闘病の日々でした。
そのスタートが生後6ヶ月で発症したウエスト症候群。
毎日起こる発作
日に何度も起こる発作
服薬治療では効果がなくACTH療法を勧められました。
ウエスト症候群の子の6割に効果があると言われる治療法でしたが、ステロイドの大量投与と言うことで危険もあり不安でした。
ですが、一か八かこの方法にかけてみる事にしたのです。
『ここにお泊まりするですよ』
入院期間は約1ヶ月
毎朝お尻に1回ステロイドの注射をしました。
入院中20回近く打った注射にりくは1度も泣きませんでした！
お陰で発作は治まり笑顔も復活しました(^^)
ステロイドの影響でお顔がパンパン(￣▽￣;)
でも、ホッとしたのも束の間
退院して4ヶ月後に再発！！
ACTH療法は最低でも1年は空けないと再度することは出来ません。
そのためこの時の治療法は抗てんかん薬を1つずつ試し、りくに合ったお薬を探していくという気が遠くなりそうな方法でした。
しかし、幸いなことに1つ目のお薬がりくに効いてくれ再発作は消えました。
それでも、またいつか再発するのではないかという不安はありましたが、その後再々発はなく5年半が経過しました。
生後6ヶ月に発症したウエスト症候群は1歳半にしてようやく落ち着くのでした。
0歳時に出来るようになったこと
寝返り 5ヶ月(発作中は出来ませんでした)
首すわり 10ヶ月
入院中に髪が伸び伸びに
退院後生まれて初めて髪を切りスッキリ(*^^*)
髪が短くなったらパンパンのお顔がより強調されてしまいましたf(^^;
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