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365日

やっぱりやっぱりあっという間の1日
365日はあっという間 あっという間なんだけど その一年でまわる
自分の色んな状況が変わってくる…

これ以上進まず 止まってほしいもの
このまま突き進んで 真っ白にキラキラ輝きがプラスされるような世界

本当にどれだけぶりのブログでしょうか…
今年は 病院生活で終わります。

7/19から11/1まで 入院ダウン
入院前 7月入って 間質性肺炎が起きているという事で 服用で ステロイド剤を20ミリ飲んでましたが…
勢いは止まらずえーん

結局 全く 人間の癖に 木の棒の状態
24時間咳が止まらず 本人も家族も寝れず

元々縁あって 通っていた 温熱療法の先生の外来日だったので すぐレントゲン
即入院先を探した方がいいとの事で…

色んな自宅から近い大学病院など 先生にアポを取ってもらい 探しました。

しかしながら 今まで 標準治療なるものをしてこなかった私を受け入れてくれる病院は早々見つからず💦

三軒目かな

やっと受け入れてくれる病院ができました。
その日は呼吸器の先生がいないため 次の日 救急外来に来てくれという事で 次の日の朝から 急いで行きました。
その時にはもう身体は右のものも左のものも全く動かなかった
酸素行き渡ってませんでした。自発呼吸できてない

そして いきなりのパルス療法
ステロイド剤投与
三日間 1000ミリのステロイド剤を投与
その後500ミリ投与を3日 少しずつ少しずつ 点滴ステロイド剤を落として行き 
這い上がりつつの時 気胸なってしまい 左肺に穴が💧

それでも 毎日 ステロイドの副作用に悩まされながらも 自分らしさ 忘れずに 毎日どんなに辛くても リハビリをして 毎日 シャワーを浴びて 病院内でできる 人らしさを取り入れて 先生に脅されながらも 絶対やらないと決めていた 標準治療のイレッサも取り入れて やっと 退院‼️

退院する時には既に 体調は悪くて 部屋からトイレへ行くのもやっとな感じで 
酸素の数値も下がりつつ 咳も出始めました。それでも 3ヶ月以上入院しているから無理矢理 出されるんですね

もちろん 嬉しい退院ではありませんでした。
帰った途端 案の定 家の事 どころか 何かをしようと思うと 咳き込み 酸素は下がり一人 お家でパニック状態🏠
苦しい。声も出ない


救急車を呼んでも 誰が私で ここはどこ?どうされましたか? 答えられる訳がない。余計にパニック⤵️

そんな退院で 11/1に退院したのに またも11/6に 朝方 更に調子が悪くなり 先生の外来日だったので 受診して 入院〜

間質性肺炎に肺炎に 肺臓炎に そして何と言っても  またも

1000ミリパルス療法11/6から始まり 今その副作用と戦い あんなに脅されて 始めたイレッサの効きは良くなかったという事で中止‼️
それどころか トイレへさへも一人で行くのに物凄い勇気

既に一度目の入院の時点から 酸素が上がってこなくて 今はトイレへの立ち上がりだけで 98が正常ならば82まで下がります。普段寝ていても91あればいいですね

苦しくて苦しくて もうどうにかしてくれ⤵️状態で 毎日 ただただ 横になって 無理矢理病院の給食ショボーン
食べてるだけです。。
いい肺が残っていなくて 酸素も吸わないと生活できないのは 本当に辛いです😖

そんな中 イレッサが効かなかったという事で 次なる タルセバ ジオトリフとやらを提案されてますが…💦

呼吸苦ももうこのまま 取れないままの生活になる可能性大

また今日も朝が来てしまった💧

久しぶりの更新 もっと沢山書きたい事ありますが…

またの機会に…

選択は4つ
タルセバ ジオトリフを使ってみる。
抗ガン剤を使う
何もしない。

みんななら 戦うのかな…
まだまだって