たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症ではないと判明、尿ほう症の息子について)

たろうのブログ(早期ミオクロニー脳症ではないと判明、尿ほう症の息子について)

切迫入院から、尿ほう症と診断された息子との日々
気管切開して呼吸器と暮らしてます
尿ほう症は口腔ミリルンメルトでコントロール
3歳を前にペグ増設

2016年9月誕生。
生後すぐに痙攣があり止まらない。呼吸が弱いため人工呼吸器管理に。抗痙攣薬は効かないため、一週間ほどで中止。おそらく当時から痙攣はミオクローヌス(筋肉の付随運動)だと予想されていたのだとおもう。

生後一ヶ月目に早期ミオクロニー脳症の疑いが強いといわれる。二ヶ所にセカンドオピニオンに行くも同じような診断。

生後3ヶ月までの間、二回抜管トライ。いずれも長くて1日で挿管。
3ヶ月目の終わりに気管咽頭分離術を受ける。その間に尿崩症もみつかる。

四ヶ月の入院を経て自宅に帰る。在宅人工呼吸器管理、生まれてからずっと経管栄養。自発呼吸があり、30分~2時間ほどまで自発のみで過ごせる。

1才半で注入量1日5回 トータル470~430 体重7.2キロ

退院後すぐの生後五か月目に特別障害児手当、特別障害児扶養手当の手続き完了

7ヶ月目に身体障害者手帳取得
一歳を前に産科医療補償制度を申し込むものの、低緊張のため、三歳以降に申し込むように言われる

未だ月一度の脳波でてんかん性の脳波が出ておらず、投薬はビタミンBのみ
とはいえ、笑わない、首座らない、手もぶらんぶらん、目も合わない、眼振、サチュレーションを下げるミオクローヌス?もあり

一歳3ヶ月から重心を見てもらえるところに通所
母は仕事復帰中

なんか色々あったけど、無事養護学校に付き添いなしで通っている
忙しすぎてそこら辺の記録は書けていない





今朝から退院のお話がありました!!


長かったけど、すっかりいつもの顔色にもどった。


それにしても、点滴のルート差し替えずに過ごせたの神。

主治医ですら難儀する細い血管で、そのうえ看護師たちが「こんなところにいれてる、すごすぎる」と思わず母の前で呟く状態。

週末は主治医がご都合で不在だったので、なんとしてもこのルートを守り切ろうとした看護師さんのおかげでもあるのかもしれない。



明日は自宅で休んで、水曜は学校にいけるね。

母子共に信頼を置いていた担任の先生が退任されたので、今年はどなたになるかドキドキ。


普通校でもそうかもだけど、養護学校となると、担任との相性は特に母の一年の行方を決定づける重大案件なのでね。


水曜からの久々の仕事がんばろ。

1週間椅子に座ってると、数年分の体力失われた気がするくらいに体がにぶってる。