入院１０日目

今日は祝日だったけど、１人先生が顔見に来てくれた。

ほぼ、毎日誰かは来るな

昨日のMRIの結果も良かったようで、血栓とか変なも無くて一安心。

まだ、２つ検査結果待ちが気になるところだが、１つは結果出る前に退院かもなぁ。そうなってる方がいいが、再入院て結果にさえならなければ…

さて、今日は祝日だから検査もなく、日記付けたり手紙書いたりナンプレして時々スマホゲームで、時間潰す。

ここ、Wi-Fiあるのだが、電波悪くてしょっちゅう途切れる。まぁ、無くても使えるギガあるけどね。

あ〜ちょっと気になってた事。

時々、おじさんが付ける香水なのか、整髪料なのか、何か分かるかな？

あの匂いがするんだよ。

病棟なのに。そんなん付ける人いるの？

女性でも、顔色見る為に基本化粧はしないでって言われてるのに。

あ、出産とかだからか、時々芸能人とか若干化粧してる？って写真載せてるよね。

あれ、前から思ってたけど、出産とはいえ駄目やと思うのに、写真載せるためするのってどうなんかね。

病気中の方が自撮り載せてるのはあんま見た記憶ないけど、やっぱする人っているのかな？

そうまでしてね〜って思うけど。

私からしたら、化粧しなくて楽だから(病室以外は基本マスク付けないといけないし)いいと思うけどね〜。

先生や看護師さんにはそのままの顔でw

副作用出る前に化粧姿見せたら、誰？ってなるかもね

シミとソバカスがほぼ消えるから〜（笑）目元も小綺麗になる。

ま、それでもおばちゃんだけど。

さて、自虐は終わりにしてと。

先生が、明日の尿&血液検査次第では、食事制限解除してもいいかもって

解除したら、汁物付いてくるのかな？

でもね、動かないからお腹空かなくて、今の量でもお腹いっぱいになる。

ご飯は150グラムと決められてて、主菜のおかずも少なめ。

ちょっとは痩せて帰りたいなぁ。

今日の脚〜

ここんとこ、浮腫も治まり(跡は若干付くけど)いい感じ。

ま、帰ったらどうなるか分からんけど…

そうそう、検査結果ね、退院できるレベルまで下がってはきてるみたいなんだって。

ただね、それはパルス療法のおかげかもしれないから、内服でも維持出来れば退院の目処がつくっぽい。

まぁ、その後は度々の通院で様子見る感じだから、病院からはまだまだ解放されないし、一生飲まないといけない薬もあるので、ずーと医大通いかな。

あ、元々体温低めなんやけど、入院中は普段より高めなのが気になる(36℃後半〜)

お風呂も入るとしんどい。

入院９日目②

今日も担当医が皆顔見に来た。

薬の説明も改めて聞いた。

とにかく、ステロイドを早く止める方向で他の薬で維持って感じ。

一生飲まないといけない薬もあり、後は、色々併用で。

今はたくさん種類あるから。

副作用もネット見ると怖いこと書いてるけど、ステロイドに比べたら〜らしい。

33年飲み過ぎなんだって。骨も脆くなるし、年取ると感染症がコワイようだ。

今はインフルにもなった事ないし、コロナも軽かったし、普段滅多に風邪も引かないのにね。

で、夕方脳のMRI撮ってきた。

準備に耳栓して、耳カバーみたいなのして頭固定で、顔の上に(空間はある)カバーして、何かあった時のためにヘルプの握らされていざ！

音がうるさいとの事でどんなんかなと思ったらホンマうるさかった

耳栓してるのにね。した瞬間人間の声はホント小さかったのに、始まったら普通それ以上聞こえたΣ(ﾟДﾟ)

しかも、初めは楽器の音調整してんのかって感じの、コンコンカンカンガガーて音して、途中で笑いそうになりながら聞いてたw。

その後、本番？ちょっとずつ撮影するんだよね、MRIって。その音で。

何分かかるか聞いてなかったから、途中で暑くなってくるし、少々不安になりそうになりながら、耐えたわ

閉所恐怖症でもないけど、何となく目は開けられずwじーとしとかないといけないのがちょっと苦痛。

何かドラマのシーンと違う〜

まぁ、今回脳だけやったから、余計うるさかったり変な感じやったのかな？

身体だけとはまた違うのかな？

とりあえず、あと残ってる検査は今のところ心エコーかな。

それと、以前やった２つの痛い検査の結果待ち〜。

入院８日目

今朝は、尿&血液採取しました。

結果、蛋白の数値、先週に比べて10分の1まで減ってた！ほぼ正常範囲に近い！

他のも下がってたのあったし。ステロイド大量投与のお陰のようです。複雑だけどね〜

毎回言ってるのが、効く薬だが反動がねぇ、えげつない

他に、SLE患者の血液検査でよく聞くのが、『補体』や『抗dsDNA』とか。

普通再燃すると、補体が下がり抗dsDNAが上がるというセットが多いらしい。

でも、今回私のは、補体は下がったけど、抗dsDNAは特に上がってない不思議な状態みたい。

まぁ、数値はどれでも安定してるに越したことはないが。どこかで急に悪くなるのはやめてねって思う

例えば退院前に〜とか。延びるのだけは凹むからやめて。

今日から薬の種類増えたが、早くステロイド減るといいなぁ。

朝の分

夜はこの💊２錠。

今後朝夜４つずつになるらしい。

明日は骨密度と脳のMRI検査〜

そうそう、昨日末っ子が来た時『何で個室やないん？テレビで個室多いことない？』って言ってた（笑）ドラマだからね。(大部屋シーンもよくあるが)

個室は高いんだよと伝えておきました😂

昨日帰って作ったハンバーグだって。

初めてにしては上出来かな。末っ子が作ったらしい。

なぜ、千切りキャベツにしなかったのだろう（笑）

さて、アメ友さんで入院中の食事の事あったので私も。

朝がヒドイのは載せたと思うんだけど、昼夜は、Ａ、Ｂと選べる。他の人も同じかな？朝ごはんは制限のせいで、味噌汁もない。昼夜は制限あるのかな？とりあえず味が薄いのが多い。

33年前は、選択制ではなかったが、制限も無かったので、病院食以外にも下のレストランで部屋のおばちゃんと食べたりしてた(ステロイドの副作用で腹が減る)

今は、昔無かったタリーズ入ってるけどまだカフェラテ飲めてない…血糖値検査終わるまで我慢中。

でも、案外腹は減らない。

このまま痩せてくんないかなぁと淡い期待をしているが、なんせステロイドの副作用で満腹中枢やられるからなぁ（笑）無理かもなぁ

現在の脚〜

１番ヒドイ先月の〜

まぁ、ほぼベッドの上だしね。このまま浮腫も引いてくれたらいいな。

そうそう！

長くてすみません💦

今朝も、初めましてのDoctor来た。

研修医だって。

若いねって感じやった(男の子)

もう一人の研修医くんとはちょっと違うタイプ。よく喋る子。

当直のDoctorも研修医も合わせて７人目。まだ初めましてのDoctorいるのかしら？