再度小児科を訪ね、今回は先生への相談ではなく、紹介状を書いて欲しいとお願いしました。
前回、紹介先候補として3つの大きな病院の名前を教えてもらっていました。
どの病院もかかった事がないので、事前にインターネットで情報収集
病院のホームページの雰囲気から方針、治療実績、医療ミス、どの様な先生方がいるか、自宅からのアクセス、そして子供の病気に特化しているか ←これ重要
などなど…
納得のいくまで調べ尽くし、その中で最も良さそうな病院を選択。
実はこの病院、名前が少し変わっていて、明らかに小児専門病院だという事がわかる。その時点で既にピンとくるものがありました。
そしてこの時の選択が、後々大きく家族の運命を変えていく事になります。
去年の9月上旬、当時一歳だった息子が散歩中に下り坂で前のめりに転倒、コンクリートの地面におでこを打ちました。
ゴンッ
という音が聞こえ、ゾッとしましたが、割とすぐに泣き止んだ息子。大したたんこぶも出来ず、ホッとしていました。
それから数日後、息子がまだ練習中のフォークを握る手が震えている事に気付いたのです。
これは散歩中に頭を打った事と何か関係があるかもしれないとすぐに思いました。
そしてかかりつけの小児科で相談。
手が震えている場面を撮影した動画も持参。
そこで先生から言われた事。
「大して気にしなくて良いと思います。まだまだ成長過程で手がおぼつかない事もあるし、そこまで震えているようにも見えません。もし今まで出来ていた事が出来なくなったり、痙攣等いつもと違う様子が見られたら、また相談して下さい。」
毎日子供を見ている親からすると、明らかに手が震えている＝既にいつもと違う様子。なのだが…？
とてもモヤモヤしながら帰りました
息子の体に何かが起きている。
脳内出血とか何か重大な事が起きていたらどうしよう、こうしている間にも手遅れになるかもしれない。
頭を打った時の状況を思い出す事に取り憑かれる日々。後悔の念に押し潰されそう。
絶対白髪増えてる
そして「子供 頭打つ 震え」などのワードをネットで検索し尽くし、さらに不安が募る。(←これはお勧めしません、不安を煽るだけで余計にストレスが溜まる。)
そしてわずか2日後、もう一度かかりつけの小児科を訪ねる事にしたのでした。
そもそもSNSにマメでない私が、人生で初めてブログを書こうと思った理由。
それは今現在２歳の息子が罹っている、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群という病気に関する情報量が、インターネット上で、とりわけ日本語のサイトでは少ないと感じたからです。
欧米のサイトであれば情報量は増えますが、それでも体験談としての記事はなかなかなく、具体的なイメージを持つ事は難しいです。それでも参考になる情報は日本語よりも多く得られます。
→ Opsoclonus Myoclonus (Ataxia) Syndrome
で検索すると出てきます。
この病気を患うお子さんをお持ちの方へ、又は大人の方へ、少しでも参考になれば嬉しいです。
質問等ありましたら遠慮なくどうぞ〜
