2019/7
先日、共通の友人とEmiさんにお会いしました!Emiさんは拘束型心筋症という難病と闘っており、現在は大阪府内の病院で補助人工心臓を装着して心臓移植を待っています。補助人工心臓は管理が難しく、感染症、大出血、脳梗塞など命に関わる合併症を引き起こすことも希ではありません。移植待機の現実は厳しいです(当事者出もないのにこの表現は適切ではないのかもしれませんが…)。2年にも及ぶ長い入院生活、補助人工心臓を装着しているからこその制限、制約があり、同じ体験をしないと知りえないような思いがあると思います。そんな中でも、Emiさんはとても明るい方で、一緒にいた時間はとても楽しく、世間話から入院生活についてまで、色々な話をしました。二時間半があっという間に過ぎたように感じました。復路に早速また会いたいと思いました。Emiさんは拘束型心筋症についてたくさんの人に知ってほしいと願い、発信したり、グリーンリボンコンサートを開催しています。元気になったらしたいこと元気になる!という強い意思があります。これまでもたくさんの奇跡を起こし、難病患者にとどまらずたくさんの人に希望を与えてきたことでしょう。面会を通して、私もEmiさんが元気になる日がますます楽しみになりました。50万人に1人。発症率が低いからこそ、社会の認知が必要だと思います。ディルームからの景色元気になって表姿を見られますように。あと、EXPOCITYの観覧車に乗ることも。楽しみにしていてくださいね○○。○○。○○楽しみにしていますw