初めまして。

７歳の息子と４歳の娘の母をしてます、JJです

４歳の娘は、染色体疾患を持っています。

その病名は、

「乳児期発症てんかん性脳症18番目」

といいます。

医療の発達により、３年前から診断が可能となった病気です。

歴史が浅い病気のため、まだ、世界に１０例しかいません。

初めて病気が発見された子供は、イスラエルにいる子供だと聞いています

そこそこ症例数のある病気であれば、合併症など今後の見通しを、

ある程度予測する事は可能な部分もあると思うのですが、

何せ、症例数が少なく、同じ病気の子供たちの年齢も似たり寄ったりなので、

見通しが立てにくく、

自分達が参考にされるされる側だったりします。

同じ病気の子供が、日本にもいるとわかり、

繋がってみたいなって思い、ブログを始めました。

同じ病気でも、出ている症状や程度も様々なので、

共感できる部分、できない部分もあるかもしれませんが、

遠くにいるみたいなので、発信しないとそもそもが、繋がらないのです。

興味を持った方のアクセスももちろん歓迎です

仕事と娘のリハビリ生活なので、ブログの更新はスローだと思うのですが、

よろしくお願いします

娘の病気について