ACTH12日目にして…
駿ちゃん泣きませんでした
母ちゃんの抱っこだったからかな？
なんだなんだ
って感じに
って感じにジタバタってしたけど、
フギャーといつもみたいに泣かなかった
これっていい事？
なんだか感情も薄くなっていくってのも聞いてるからちょっとした事で不安になるけど、痛いよ～って泣き声聞かなくていいのはやっぱりホッとします…
そして駿ちゃん今日はいつになく少しばかりご機嫌な模様
ちょっと顔を寄せただけで笑った♡♡
しかも2回…
声は出してないけど、入院してから無表情が多かったから笑顔見れるだけでホントに嬉しい
お座りも上手になってきて、前で絵本を持って少し遊べるようにもなりました
典型的なウエスト症候群じゃないみたいで…と昨日先生に言われたんだけど、
それがいい方向に向かうのか悪い方向に向かうのかはわからないそう…
今のところ目に見えて発達が悪いわけでもないけど、入院当日の脳波ではウエスト症候群特有のヒプスアリスミアって異常波が出ていたし、病気なのには変わりない、、
発作もやはりまだ少ないなりにもシリーズ形成してしまう…
ACTH12日も打ってるのに。
早い子だと3.4日で効くみたいだし、発作が出るたびに発作がなくならないんじゃないか、ACTHが効かないんじゃないかと不安に駆られる。
駿ちゃん毎日痛い思いして頑張ってるんだから、ホントに効いてくれなきゃ悲し過ぎるよ…
来週の水曜日に長時間脳波があるから、そこで脳波に改善が見られない、または悪くなっていればACTHを増量で打っていくか、抗てんかん薬を併用していくか決める事になる。
できる限り駿ちゃんの体に負担が少ないように、でも一生の事だから妥協や気持ちが弱くなる事がないようにきちんと考えてあげなきゃ
脳波キレイになってるといいなー…
いや、きっと良くなると親が信じなきゃいけないよね
頑張れACTH
頑張れ駿ちゃん
ちなみに、病院の離乳食が美味しくないのかあんまり食べてくれないので、パパに頼んでベビーフード買ってきてもらった♡
モリモリ食べて早く退院しようね♡