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ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

こんにちは


今月も元気いっぱいのれいちゃんです。


今週の頭に 脳神経外科の 検査のために腰回りの MRI と 頭の CT を撮りました。


腰回りの MRI はもともと 一年に一回撮ってるんですが、 頭のCTは ママが小児科の先生に相談して撮ってもらうようお願いしてついでにやってもらう形になりました。


頭が大きくならない 場合は 頭を大きくする 手術がいるよ と以前から言われていたけれど、もう心配しなくても良くなったんでしょうか?

いろいろ心配していたけど だいぶ頭も大きくなってきたし、 言葉も増えてるし 。

と話したら検査してくれる事になりました。


次の日に先生からお電話

腰回りの MRI は所見なし、 脊髄周りは順調のようですが

ついでに撮った頭のCTで 気になる所見があると言われました😱


縫合線が既に閉じてる 症状の病気らしいです。

ホウゴウセン なんじゃそりゃ?

と思っていたら先生が教えてくれました。


頭蓋骨のところにある縫合線というのは生まれてからしばらくは開いたままで、大人になるにつれてだんだん閉じていくものらしいです。

ところが何が原因かはわかりませんが稀に閉じるのが早い場合があるらしいとのこと。

放っておくと 脳の成長に対して 頭の大きさがついていかないので、 目が見えづらくなったり 眼圧が上がったりするらしいです。


来週ママだけ病院に出向いて 頭の CT の結果の写真と 眼科の医師の紹介をしてもらい、 近いうちに眼科の検査をし。

年明けには 頭のMRIを 撮るために検査入院をすることになりましたガーン


何日か前に 夕方二人で外に出た時に

「ママ、あれー!」

って言って すっかり暗くなってきた空の月をさしていました。

幸い今のところ目に異常はないのではないかなと思いたいけれど、 今後何か起きそうなのであれば しっかり対策しないとなと思います。


手術かなあ……。

頑張ろう。







お久しぶりですこんにちは


なんと、 なんと!

今月頭の受診の結果

昼間は装具ではなく インソールを履いて過ごして良いことになりました爆笑


保育園時代もちらっとお話があったんですが ついに実現!


右足と左足の 筋肉の付き方が 均一になってきたから インソールにして みよう!

という判断になったそうです。


支援学校で毎日のように運動してるからねウインク


受診から2週間後に 無事にインソールが 出来上がってきました。

インソールを入れる際の靴はハイカットであることという条件がついています


初めて左右が同じ靴で歩いた時の写真です!

足のサイズがまだまだベビーなので 靴の選択肢が少ないのが残念。
指定された靴は白と黒とベージュしかなくて ベージュが売り切れで 白と黒を買いました。
白は上履きに使用予定なので しばらくはこの黒い靴1つで やっていくことになります。

インソールってみんな スペア持ってんのかな。
自転車で移動する時に 靴をいくつもなくされているので 靴をぬがれないように 注意する必要がありそうですガーン

夜寝るときは装具で過ごします。
寝てる時に装具の足が飛んで来ないかがとても心配滝汗


こんにちは

学校が始まったと思ったら、もう一学期も終わり。 っていうかもう夏休みももうすぐ終わり。

早すぎますガーン


れいちゃんは、 この数ヶ月でも だいぶ言葉が増えて、思ってることも ジェスチャーではなく言葉で 少しずつ伝えられるようになってきました乙女のトキメキ


ここ最近の 口癖は


「ありがと!」

「 ママいじわるした!」

「 おはよ!」

「 静かにしなさい」


どれも1日に1回は言ってると思いますw


言ってることは多分2歳3歳ぐらいの子が 言うような拙い言葉なのだと思いますが、 0歳の時にお医者さんか「多分喋らないと思います」と 言われていた時からは想像がつかないくらい コミュニケーションが取れるようになってきたかなって思ってます。



同じように もしかすると喋らないかもって言われてしまった赤ちゃんのお母さんいたら声を大にして言いたいです。


医者の言ってる将来性の事はあまり気にしないでめちゃくちゃ可愛い時期を堪能しちゃってください爆笑


きっと お医者さんも 最悪こうなるかもしれませんっていう意味で伝えたんだと思います。

本人は本人なりの伸び方でがんばってます。




自分から台に乗っかって食器を洗ってくれるようになるなんて想像してなかったもんね。

夏休みのお手伝いも頑張ってくれてます。


その一方で何かがあるとすぐ

「 ママ意地悪した!」

って言われるんです。

「もうご飯食べないの」とか「 新しいおもちゃ出す前に 今使ってたおもちゃお片付けしてからね」 とかそんな感じのことを言った時に 言われるんですけど その後は大体けろっとしてるんですね。


ところが この間いつもと同じように 「ママ意地悪した!」

と怒り出した後、突然泣き出しまして

どうしたのか聞いてみたら、

「 ママに(れいちゃんが) いじわるしちゃった。 ごめんね」

と言い出したんです。


それ以降も 相変わらず「 ママ意地悪した!」 と言って怒ることは多いのですが、 上手に仲直りもできるようになりました。


ちゃんと心もれいちゃんなりに成長しているみたいです。


同じぐらいの頃から「ありがと!」 という言葉も増えました。

放デイに 送り迎えしてもらった時も帰っていく車に向かって「ありがと!」

洗腸 で痛くて大泣きした後も 終わるとパパとママに「ありがと!」

とって欲しいものを取ってもらった時も相手に「ありがと!」


私がお説教している時に

「 シーしなさい。 うるちゃい」

って言われるようになったのもこれはこれでびっくりびっくり


これからも相手に伝わる言葉をたくさん見つけてくれたら嬉しいな。