ドラマチックガス -4ページ目

ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

こんにちはニコニコ

頭ですが、とりあえず今は手術しないで良くなりました。

2月の目の検査で 眼圧が上がっていたり 脳圧が上がっていたりしたら手術ですと言われていたけれども どちらの検査も 幸い問題がありませんでした。

リスク回避の意味で 異常が起きる前に手術をすることも考えていたけれど、 手術後の 復帰がとても大変そうでガーン

この病気は 生まれた時に既に持ってることがほとんどで、 れいちゃんのように途中から閉じるというパターンはあまりないそうです。

小さな時に手術すれば傷はわりとすぐ塞がるそうなのだけれど、 うちのれいちゃんは現在7歳。

傷が塞がるまで 1年かかるか2年かかるか、 もしかして塞がらないかも。 といったところで、 症状が出ていない間は 無理に手術することもない というのが 脳外科医の先生の見解でした。


手術したらしばらくは運動に制限がかかるし 転ばないように常に付いていないといけなくなりそうだし 頭を触っちゃダメと言っても触りそうだし。

学校にも付き添いいるんじゃないかもしかして。

放デイが預ってくれなくなるかも

そもそも歩いていいのか?

仕事辞めなきゃじゃない?


とあれこれ手術後の生活をシュミレーションしていたら


うん、 今のれいちゃんじゃ無理(笑)


となりましたニヤリ

これからは半年に一回脳神経外科で 頭の検査。 

3ヶ月に一度 眼科の検査が入ります。


これからの検査に異常が出ないことを祈りつつ 引き続き楽しいことをいっぱいしながら過ごそうと思います。


そして今日もれいちゃんはとっても元気です


シャツをかぶってその上からオニのお面をかぶっているノ図



昨年末かられいちゃんが終日メガネ着用になりました照れ

強めの遠視だそうで、すぐに矯正が必要とか。


このメガネの紫を選びました。

最初の数日は大好きなiPadで動画を見るときだけかけるようにして段々慣らしていく作戦にしました。
モノ珍しげでかけていたんですが、どうもれいちゃんはファッション小物みたいなものだと思っていたようで、ちょくちょく外す事が。

じゃあ小物は小物でも変身アイテムにしちゃおう!
っということで、
メガネをかける時に、特撮風にこんな声かけをしてかけさせてみることにしました。
「メガネをかけると、れいちゃんはスーパーれいちゃんに変身するのだ!! シャキーン!!」

本人ノリノリでそのままスーパーれいちゃんになってくれます。

そして、やはり見えやすくなるんでしょうね、だんだん自分でもメガネをかけてくれるようになりました。

でも外だとマスクが嫌で、マスクを外す時にメガネも外しちゃうんですけどねキョロキョロ

1ヶ月が経とうとしている今は、どうにかうまく付き合えるようになってきている気がしています。

そして治療用のメガネはとてもお高いのです。
長い付き合いになるかもしれないので、大事にしていってもらいたいですね。

あけましておめでとうございます。

今年もどうぞよろしくお願い致します。


元旦用におせち料理を注文しました。



れいちゃん、昨年末からクレーン行動が増えまして、ママと手をやたら繋ぎたがるようになりました。

用事が終わってからね、と伝えると待ってましたとばかりにタブレットでゲームや動画を見たがるように、、、。

タブレットを使わせると目を近づけるのでなるべく見せないように手を繋いだままあれこれ試みてみましたが、調理は流石にむり。

そんなわけでおせち一品すら作れる余裕がまったくなく、我が家で出る料理類、晴れの日、普段日とも激烈手抜きが増えていますニヤリ


れいちゃん、頭の問題を心配する親をよそに、今年も元旦から元気いっぱいです。


色々ありそうな年ですが、今年の年末も笑って過ごせますように。

みなさん、今年もよろしくお願い致しますニコニコ