ドラマチックガス -35ページ目

ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

人は、染色体という体の設計図を基に作られているそうです。

更にその設計図は、基になるお父さんとお母さんの設計図を書き写してできているそうです。

さらに言うなら、その設計図は、どの部分が体のどこを作っているのか、わかっていない部分がまだまだたくさんあるそうです。


れいちゃんは、何が理由変わりませんが、一部を書き写し損ねた設計図を基にして作られてしまいました。


れいちゃんの設計図から何を書き忘れたのか、直接設計図を見てもわからないママは、漠然とですが、れいちゃんから色々な機能が抜けてしまっているのかな。と思っていました。

まだ、れいちゃんが生まれてから1、2か月くらいの頃です。


設計図の書き間違いで多くみられるのは、心臓や呼吸器がうまく機能しないで生まれる事だそうです。

幸い心臓にも呼吸器にも問題は見られませんでした。

正しいかどうかはわからないけど困らない設計図にしてくれてありがとうって思えました。


抜けていたら嫌だな。と思っていたものは、笑う事でした。楽しいとき、嬉しいときに、笑って表現ができないのは悲しすぎるよな。と思っていました。

5か月頃から笑うようになり、7か月の今は表情も豊かに人に笑いかけるようになりました。


定型通りの時期に、首は据わらないかもしれないな。はいはいもしてくれないかもなとも思っていました。

首もほぼ平均の時期に据わってくれました。寝返りも少し遅れましたができました。


3か月のときに、大泉門がもう閉じかけている。と言われました。

それから、数週置きに閉じ具合を見ていただいていますが、現在もまだかろうじて開いているそうです。


笑う感情を設計図に残してくれてありがとう。

体の発達を設計図に残してくれてありがとう。

大泉門の閉じ具合、早くに閉じる設計にしないでいてくれてありがとう。


設計図って、何か機能自体が抜けているわけではなく、普通は書かれている発動する時間を書き忘れちゃっただけなのかもしれません。


7か月でお座りするよ → お座りするよ。 

いつって書かれてないから出遅れた(笑) その後の順番もつっかえて出遅れた(笑)


1年くらいで大泉門を閉じるよ → 大泉門を閉じるよ

いつって書かれてないから閉じ始めるのフライングしちゃった(笑)


そんな感じ。

だから、設計図に時間が書かれている人と多少時間はずれてるけど、そのうちやるようになるだろな。と思うママなのでした。


「あ、もう立つ時期とっくにすぎてる? 時間が書かれてないからわかんなかった。ごめんごめん、今から立つから」

みたいな


だから何かができるのが人より遅くても、できただけで嬉しくなると思います。

設計図に書き忘れられていなかったってことだから。


できるはずの時期をとっくに過ぎて、それでもできなくても、そのうちやるようになるだろな。と考えられる気がします。

時間が書いてないけど、設計図には多分書き込まれていると思うから。


当たり前っちゃ当たり前のことなんですけどね。


元気に育ってね。

幸せになってね。

いっぱい幸せにするからね。