ドラマチックガス -30ページ目

ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

れいちゃんの機嫌が悪い時の癖に、自分の服を掴んで口に入れる事と、自分の顔をひっかきまくる。

という二つがあります。


爪は毎日切っているんですが、それでも小さい傷がほぼ毎日1,2か所できるありさま。


ミトンをすればいいのでは? とお思いかもしれませんが、ただでさえ入院生活の点滴で両腕が使えず、両手掴みをするようになったのが、8か月を超えた今なので、これ以上発達を遅らせたくないなーと。

(寝返りも両手掴みも、6,7か月の時期から使えていれば、もう少し早くにできるようになっていたと思うのです)


遅らせたくないなー、と思って極力ミトンをしないでいたのですが、慌ただしい日が続いて1日だけ爪切りをしない日があった日の翌日。


れいちゃん、スプラッタ状態( ̄□ ̄;)

鼻とおでこが被害甚大。ひっかいたと思しき爪の間に肉片発見……Orz


こりゃイカンとその日から、爪切りタスクを最優先事項に変更。


が、しかしさらに翌日


これまた、スプラッタ状態( ̄□ ̄;)

また鼻とおでこに1か所ずつ。


切ったのになんで??


ただのすり傷程度ならいいのですが、力も強くなってきて、スプラッタっぷりも、どんどん酷くなっておりまして、これはもう、ミトンするしかないようで。


ついに夜中と、大泣きした時だけミトンをする。というルールに変更。


大泣きしたらすかさずミトン。

主にお腹が空いた時にひっかく模様。ミルクを作り終えないうちに泣き出した場合の対処。


がしかし、目を離したすきに、またおでこと扇ハゲ跡地に結構目立つ傷が( ̄□ ̄;)


ミトンしてるのにさらに傷?? ええ???


中に綿を入れて、結構厚手にしてあるミトンなのですが、大騒ぎを起こした時の爪には勝てないようで。

ついでに後頭部を絨毯にこすり付けたりすることもあり、その傷もあることが判明。


現在はれいちゃんとママの攻防戦と化しております。。。


何かいい方法はないですかね(;´▽`A``


元気に育ってね。

幸せになってね。

いっぱい幸せにするからね。




れいちゃんの病気は、ウン○を自分で出せないケースがある。というのを以前から聞いていたので、毎回ウン○のチェックをしています。

 

この月齢の赤ちゃんのお母さんなら、きっと皆さん気にしているポイントかなーと思っているんですが、

何日便秘だと心配になるんでしょうか?


れいちゃんは、手術前の説明で、手術の後に、自分で排便できなくなるリスクがあると言われていました。

実際に手術をしてから1週間、ウン○が出ませんでした。

手術後で、栄養が点滴だからだよね? と思いつつも、心配な日々が続きました。


1週間目に出たお通じも、2、3日は浣腸で出していました。

それでもその時は、便自体が出せなくなるかもしれないって話があったので、十分嬉しかったんですけどね。


自分で出すようになったのは10日近く後。


ある時に病院に面会に行ったら、洗濯物の山が。

着替えに持ち込んでいた4枚の服のうち、3枚を汚していたのでした。


うつ伏せだったので、オムツから漏れやすかったんですね。

それから3日くらいは、平均して2枚の服を汚していました。


変な表現ですが、めちゃめちゃ嬉しかったです。

自分で排便できるって、実はすごい事です。


排便障害について考えるようになって、色々と調べている時期でした。

そういう障害を持ちながら、普通の生活を送っている人が少なくない事を知りました。

それまでは、おじいちゃん、おばあちゃんなら体が衰えてきているので不思議ではないよね。程度の認識でした。


さて、その服3枚汚して喜んでいた時期から約1か月。


今度は本格的な離乳食を始めた時に起こる便秘が始まりました。

先週の半ばから、4日ほど出てこなかったので、週末に綿棒で刺激してオムツ2枚分くらい出ました。


それから数日。


やっと自分で出してくれました(^O^)/


今後も、普通の便秘なのか、成長による排便障害が起こったのか、毎回ドキドキしながらウン○が出るのを待っていたりするんだろなー。。。


そんなわけで、ウン○オムツの処理をすると、大喜びをしてしまう変なママなのでした。


出た後はスッキリしているからか、れいちゃん自身もテンションが高く、キャッキャと声を立ててご機嫌が良くなりました。


毎日のウン○は大切です。

赤ちゃんだけでなく大人もね(°∀°)b


いつまでも自分でウン○が出せる事を願います。


元気に育ってね。

幸せになってね。

いっぱい幸せにするからね。

保育園への入園が決まったれいちゃん。


先日説明会と個人面談をしてきました。


入園まであと一か月、色々と準備を進めなければいけないものがあります。


離乳食→入院生活中は、おもゆと出汁のみ。手術後は、ミルクのみだったので、8か月になりますが4か月くらいの赤ちゃんと変わらない食生活を送っておりました。

  →今後は毎日一品野菜を増やして食べられるものを増やす事になりました。


ミルク → 最初の50mlは早く、10分程度。次の80~120を30分程度かけて飲むのですが、残りは遊びのみパラダイス。でも体重を増やすために時間をかけて1時間で150程度は飲ませていました。しかも一日8回。


保育園の指示は


 ミルクの量を200に増やして、30分で飲めるように訓練しておくこと。


( ̄□ ̄;)


 160ですら1時間かけても飲み切れない事の方が多いんですが。。。


ついでに、哺小さじ乳瓶も保育園の指定のものに変更です。

うちにもある哺乳瓶で、れいちゃんも入院前まで使っていたことのある哺乳瓶だったのですが、イマイチ飲みが悪かったので封印。それが今回復活しました。

さて、1週間ほど経った現在は、、、


離乳食 → 10倍がゆは、多少粒が残っていても食べられるようになった模様。大さじ2くらい食べてくれるようになりました。

潰したほうれん草、にんじん、大根、たまねぎ、キャベツ、じゃがいも モグモグ食べてくれます。


でもまだゴックン期(笑)


なんて、離乳食の事で悩める時期までたどり着けたんだよなー。


口から食べるのが当たり前なんだけど、

その当たり前のことが嬉しいママなのでした。


れいちゃんと同じ病気の子で、口から食べられない子がいました。

胃ろうだったり、鼻から栄養を取ったりしているそうです。

前は食べられたのに、成長するに連れて口から食べられなくなった子もいるそうです。


口から食べられる事を感謝しつつ、ずっと口から食べ続けられるよう祈ります。



元気に育ってね
幸せになってね。
一杯幸せにするからね