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ドラマチックガス

7q35マイナス症候群の娘の育児日記

こんにちは


お陰様でれいちゃんは8歳になりました乙女のトキメキ


最近は好きな歌を一緒に歌ってくれたり、大好きなラブパトのカードに夢中になったりと、好きなものが乳幼児からちょっとお姉さん向けに進化してきました爆笑


今年の誕生日プレゼントはこちら



ラブパト、サライちゃん変身セット他爆笑


放送が終わって1年以上経ちますが未だにラブパト好き(笑)




くるっとまわって変身!

とここのところ1日に1度は変身しております照れ

八歳の1年も楽しい一年になりますように

こんにちは

2年生に進級したー! と思ってたらもう夏休みまで一ヶ月切りました。純粋に時が経つのが早い!びっくり


れいちゃんはどんなことができるようになったかというと

ピンチハンガーを彼女の背が届くところに置いておくと洗濯バサミで洗濯物を干してくれるようになりました。

靴下とかハンカチとか小さなものだけどちゃんと伸ばして干してくれますニコニコ


食器を洗っていると「やるー!」と言って自分のコップやお皿をスポンジで洗ってくれます。


テーブルの上でお絵描きしていてクレヨンがテーブルにはみ出ると、ティッシュを濡らしてテーブルの汚れを拭いてくれます。


四つ頃からほうき持って掃いてたけど、もしかして家事が好き?


れいちゃんは将来どんな人になるんだろうと時々思うのですが、少し前までは全くイメージがついていませんでした。

最近は漠然とですが、もしかしたら清掃関連のお仕事に就けるかも……なんてビジョンが一瞬だけ見えました。

思ってることは思い続けると実現するなんて言うし。ちょっとずつ実現に近づくと良いなおねがい


何か社会のお役に立てる子になるといいなというのはこういう障害がある子のご両親みんな持ってる夢なんじゃないでしょうかね。

みんなで頑張ろう! おー!


とはいえいろいろ壁はまだ目白押しです。


一人で外を歩けるようになるんだろうかとか。

まだまだ小脇に抱えてさっと持っていかれちゃうサイズなので、一人にさせたら誘拐し放題だしガーン

体が小さいので必要な荷物を持てるようになるんだろうかとか。

そもそもフレンドリーに誰にでも飛びついて行っちゃうのなんとかしないとなとかガーン


ただいまのれいちゃんの身長 まだ100cmありません💦


もっとでっかくなれー! と思いつつ毎日牛乳やら豆乳やらカルシウムを取らせているママなのでしたキョロキョロ


こんなことできるようになるのかな? と思っていたものも、ゆっくりでも1つづつパパと3人でクリアしてきたので、これからも一個ずつクリアできたらいいなと思っています。

去年の9月から昼間はインソールになったれいちゃん。


昼間は重い装具を履かなくてよくなり、以前よりも動き回れるようになりました。


インソールってこんなのです




インソールを作った直後は同時に紹介してもらった靴があって、問題なく履けてました。

インソールを入れて履けるならこれ以外の靴でも使えるよ。とのことでした。


その時紹介してもらったのがこちら

アシックス スクスク 


8歳手前の今もベビーシューズでございます笑い泣き
このシリーズの14.5cmを履いていたのですが、シリーズとしては14.5cmまででおしまい。
ボチボチサイズアウトしかけてきているので同じシリーズの上位の靴、キッズシューズを購入……してみたのですが……


アシックス スクスク 


インソールは入る。だが、足を入れるとマジックテープがギリギリ止まるか止まらないかくらいになり、明らかにきつそうガーン

今まで履いてた14.5cmの靴の方がまだゆったりです。

同じスクスクでサイズを0.5上げただけなのにこの違いは??

わけがわからないので装具作ったついでに先生に聞いてみた。
つま先の高さがベビーよりキッズの方がちょっとだけ低いのでは??
とのこと。

実際に見てみたら…

こちら新しい方
ずっと使っていたベビー靴


ああ!確かにびっくり

写真だと角度が違うのでわかりづらいですが、微妙にキッズシューズの方が低く見えます。
仕方ないので、他にれいちゃんの足でも入りそうな靴はないか、装具を作ってくれる業者さんにも相談してみました。

ムーンスターがいいですよとの事で早速Amazonの試着で取り寄せたのがこちら


どちらも15.0cmを試着注文してみました。

キャロット
ムーンスターのハイカットタイプ。
ピンクでカワイイ爆笑
しかし、ベロが奥にいかないように左側だけ固定されているようで、、若干れいちゃんの足だと入口が狭め…

きついどころか
足先までしか入りませんでしたガーン

便利で履きやすい機能のはずが…(泣)

ということで泣く泣く送り返し。

今はまだなんとか履けている14.5cmが完全にサイズアウトした後の靴がなにもない状態です!

あとは
·今持っている14.5cmの靴のマジックテープを延長する改造をしてもらう
·15.5cm、16cmに上げる
·オーダーメイドする


とりあえずサイズの大きい靴を実物があるお店で見てくるのが現実的のようです。

登校用靴、運動用の靴、上履きと、3足用意がいるのでお金飛んでくなァえーん
正規のお値段だとハイカット3足約18000円なり…。お安いところ探しても3足15000円越え…。
オーダーメイドしか手がなかった場合は考えたくない…。

っと思っていたら、この間作った装具の支払いも今月でした。 ガーン約はちまんごせんえん…

装具費用は保険であとから戻ってくるとはいえ、今月手元にまとまったお金がないのはちょっと痛いです…。

まあ、これ履いて元気に歩き回ってくれる事が嬉しいので、ヨシとします。