最近よく見る夢
最近よく夢を見ます
夢を見ている間はとても幸せで
現実とよく間違えてしまう
それは
私が普通の身体になっていて
普通に歩いて
普通に右手で物を書いてたり、食べてたり
元気な頃の時
そのままの私が笑ってるの
朝、起きてまだ寝ぼけてるのか
夢の続きで
私の身体は普通なの
でも 起き上がろうとした瞬間
私の夢はとたんに覚める
そうだった てさ。。。
起き上がると そこには車椅子があって
これが現実と肩を落とす
そうなんだよね
私の普通は今の生活なんだよね
あんまり楽しい夢だから
ちょっとため息がでるんだぁ
まぁ すぐ忘れちゃうんだけどね
でもいつか夢が夢で無くなる様に
がんばるんだ
これは正夢なんだと
固く信じていこう
手を伸ばせば そこにあるんだから
絶対かなう
きっとかなえて見せるよ
信じてくれてる人もいる
だいじょうぶ
きっと かなうはず
かなえてみせるんだ
それが私の現実のゆめ
冬眠
やっほ～！
ミィちゃん復活しましたぁ～＼（＊＾０＾＊）／
なんかさぁ女の子の日になりましてですね
ひっさしぶりに相当な痛みが出てさぁ
吐き気までする始末で。。。
次の日は痛みは治まったんだけど
吐き気だけがずっと残っててさぁ
ご飯もたべられんかったのよ
でも昨日でもう治ってたんだけどさ
昨日は月に１・２度ある
冬眠の日でございました
家でリハビリ始めてからかなぁ
冬眠するようになったの
すっごい寝るんだよ
ホント２０時間ぐらい眼てると思うよ
まじでさぁ
無理やり起きてもさ
車椅子に座りながら”コクッ コクッ”と舟こいでます
で また寝ちゃうの
こんな感じ？
ははは！
こんなにかわいくないけどね
とにかくミィはそうゆう状態を『冬眠』と呼んでるのだ
ソウは
「体調悪い｣だとか｢体がまた動かなくなる」だとか
色々心配してんだぁ
悪いと思うんだけどさ
眠気だけは我慢できないんだよね
どうなってんだろ
私の体。。。
自分でも心配になるよ
みんな どう思う？
ミィの様子
今日は、仕事漬けで、さっき帰ってきたばかりです。
朝から、ミィの調子が悪く、ずっと心配でした。
どうやら、再発とか、そんな様子ではないらしいけど、
１日中、寝たきりだったみたいです。
明日には、良くなるかな？
いつも、この時期には、良くない事が起きるので、
正直、怖いです。
こんな事言うと、
「そんな風に思ってると、ホントになっちゃうよ！」
と、言われるんだけど、すこ～し考えてしまいます。
ずっと調子が良い日が続いてきたけど、
時々、こんな風に俺に心配をかけます。
今回は、とくに長引いてるんだよな。
大丈夫かな。
続・多発性硬化症フォーラム
続、ということだけど、
えっと、ＭＳキャビンの代表の方や、
すんごい先生方が言っていた事、
そんな言葉の中で、印象に残った話を、
俺的に、まとめてみました。
「多発性硬化症は、難病ではなくなるかもしれません。
ここ１０年の医療の進歩は凄いもので、いろんな薬や
早期診断、治療などが出来るようになりました。
これからの１０年も間違いなく進歩していくことでしょう。
世界でも注目されて研究がされています。
今は、再発をなるべくしないように、いい状態を継続して
そして、５年後、６年後、絶対新たな治療がまた出来るでしょう。
そこまで、頑張って、
そうやって行くうちに治る病気になるはずです。
希望を持って待つことが、今の出来る事です。」
そうだよなって、２人して思った。
これから、またいつか再発をして、徐々に悪くなっていく。
そんなことに怯えながら、不安と暮らすよりも、
今を継続して、いつか治りたい。
それがわずかな可能性でも、懸けてみたい。
絶対に治りたいんです。
ミィは、俺よりずっと前向きに頑張ってる。
もう、再発しないって思ってる。
病気に、心まで侵されるって事が、
今の彼女には、なんと無いみたいだ。
その気持ちは、強くたくましくもあり、揺るぎないものだ。
我が妻ながら、尊敬するよ。
だから、それはきっと叶うんだろうなって、思いました。
ＭＳ以外の病気や悩みを持つ人々も、
いっしょに頑張りましょう。
難病だから治らないって悲観せずに、いっしょに前に進もうよ。
ﾖｯｼｬｰｰｰｯ!!!
＊＊＊＊＊ 追記 ＊＊＊＊＊
あっと、それと闘病記は、最近書いてないけど、
まだ終わったわけじゃないんですよ、実は。
リハビリ編というか、続きがあるんです。
壮絶な続きがね。将来に物凄い不安を残した、
そんなエピソードが・・・・！！ｼｬｷｰﾝ!
急に闘病記にすると、混乱するかもしれないので、
ここに予告しておきます。
多発性硬化症フォーラム
先週の１２月１０日、品川のコクヨホールにて、
多発性硬化症フォーラムが行われた。
俺たちも、忙しい合間をぬって参加してきた。
特に俺なんかは、ここだけの話、会社を仮病を使って休み、
行ってきたのだ！！！ジャジャーン！
１０：３０～１７：１０という時間帯の中で、
・医療講演会・
「多発性硬化症との付き合い方」
大橋 高志◆東京女子医科大学神経内科
・調査研究発表会・
「２００４年多発性硬化症全国疫学調査よりわかったこと」
小副川 学◆九州大学医学部神経内科
「視神経脊髄型ＭＳとＮＭＯ－ＩgＧ」
藤原 一男◆東北大学医学部神経内科
「ＤＮＡマイクロアレイによる多発性硬化症の病態解析」
山村 隆◆国立精神・神経センター神経研究所免疫研究部
「日本の多発性硬化症 ～最近の動向」
斉田 孝彦◆独立行政法人国立病院機構宇多野病院関西脳神経筋センター
・・・・・・
・・・なんかとにかく凄い内容なんです。
ちなみに、上の写真の人は、ＮＨＫのアナウンサー。
ボランティアで司会をしているらしいです。ありがたいです。
ＭＳキャビンで行われたこのフォーラムの
昼休憩では、立食パーティのような（テーブルと椅子があるんだけど）
感じで、患者さんたちの交流などもあり、
同じ悩みを抱えた人達で話が盛り上がっていました。
車椅子の方も何人かいました。
しかし・・・、ミィほどの重い再発をした人は、あまり居ないでよすね。
すっかりＭＳの先輩になり、ベタフェロンの副作用の事とか、
教えてあげたりしてました。
上にあげた医師たちは、日本でもＭＳ研究の
第一線をいく凄い先生方です。
とくにミィに希望をもたらしたあの新聞の記事、
これを発表した先生に会いたくて俺は、
ワクワクしていました。気さくな先生で、ぜひ１度、
ミィを診て貰いたいな。
とにかく、行ってよかった。
伝えたい事は、もっとたくさんある。
けど、うまく説明できないな、また、来年も参加したいです。
こんな会場でした。左のアップはもちろんミィです。
ＭＳキャビンは、とてもいい感じだ。
もし、ＭＳと診断されてしまったら、
ＭＳキャビンからの情報をお薦めします。
せっかくのお休み。。。
今日はソウもお休みで
ミィのお洋服を買ってもらえるはずだったのに。。。
急に仕事になってしまったのだ （∥_ _）σ｜壁
しかも７時からで
ミィもソウを起こすのにめちゃくちゃ早起きしました《＞（｀口′）
仕事が終わってもさぁ
定年で辞める人がいて
その人の送別会に行くんっだってさ
まぁすんごくお世話になった人だから
それはいいんだけど
お洋服ほしい。。。
それに と～ってもつまんな～い！！！
ソウちゃん
早く帰ってこ～い
プププッ！！！（≧ｖ≦）
みなさ～ん！！！
お元気～？
ミィはちょっと鼻風邪ひちゃいましたぁ
もう鼻水が水みたいにポタポタ落ちてきましゅ～
きちゃない話でごめんなさいね
今日はみんなに見せたくってさぁ～
ぷぷぷっ
あんまりにも不細工でかわゆすぎるので
ミィだけではもったいないので
ちょっと公開しちゃいます～
でわでわぁ
いいですかぁ
それでは。。。
ちょっと暗くて見にくいかなぁ
でもでも
めっちゃくちゃぶさかわいいでしょ！？
しかも～
初２ショットなので～す （＊′ψψ｀＊）
ちょっとレンには無理させちゃったけどね
これを機会にもっと仲良しになってくれるといいなぁ
まだまだレンが嫌がってるのよう～
ホントにしょうがないよねぇ～
でもとってもかわいいので
許しちゃう♪
こんちは！
すっっっっげぇ～！久しぶりです。
皆さん、元気ですか？
こちらの方は・・・、ミィは、無再発時期を更新中。
２度と再発しない事を強く願うばかりです。
俺はというと、変わり栄えなし。今まで更新する時間は十分あったけど、
長い間してなかったので、面倒になってました。
あ、そうそう、残業をしこたましたので、ご褒美というか、
車を買いました。へっへっへ
ステップワゴンの新しいヤツ。気に入ってます。写真みせたいな～
今は無いよ。
他には・・・・・・・、特に無いです。
・・・・・・なんか久々なのに、何故か書く事ないな～。
画像とか用意しとけばよかったかな。次回は、ミィが車に乗るとことか、
写真つきで、載せてみようかと思います。
乞うご期待！！
俺の知らない方も随分増えているみたいですね。よ、よろしくっす。
また、ちかじか更新します。すっかり休みがちになってしまったので、
少しずつ復活いたします。
黒バックに白文字だと眼が疲れやすいとのご指摘があったので、
とりあえずスキンを変えました。この色は、疲れなさそうだよね。
癒されそうな、きれいな色だ。うん。
おおっと！
そろそろお別れです。またね。
しょうもない感じでごめんなさい。バ～イ
最近思う事
みなさん お元気？
相変わらず寒い日がつづくね～
でも風邪もひかずミィもソウも元気だよ（o＾_’）ｂ
最近のＴＶで『１リットルの涙』とゆうドラマがあるよね
ミィも毎週見て号泣しております
ソウなんて感動でうるううきちゃって
『もうこれはかわいそすぎるし、ミィにちょっと似てるから
胸が苦しくなるからもう見れない』
なんて言ってるよ
確かにミィだけじゃなくても
身体に障害を持ってる人
難病で苦しんでる人
すごく主人公の気持ちの揺れ動きや
悲しくて辛い気持ち
そこから見つける希望
よく解る気がするんだぁ
でも これを見てる普通の人達はどう感じるんだろう
ただ「可哀想な子」 「気の毒な子」
そんな風にしか思わないんだろうか
ミィも元気な頃はどうだったんだろう
今だから感じられる事をあの時も感じてたろうか
『リアル』とゆう漫画なんだけど
知ってるかなぁ
『スラムダンク』や『バカボンド』を書いている
井上 雄彦 とゆう人が書いている
障害者バスケの話なんだけど
これがとっても題名のとうりリアルに
障害を持つ事になった人達のことが書かれています
すこし感情にオーバーな所があるけど
私にはとっても胸に迫るものがあります
障害や病気のこと障害者になったその後etc
いろいろなＴＶや本が出てるよね
それを見た人達に願う事があります
ただ読むだけとか見るだけとかにはしないで欲しい
なぜなら それは現実に起こってる事で
現実にそんな人達が生きて生活してるからです
身近な存在として捉えて欲しい
自分には関係ないことではなく
出会うだけでもその場は関係が出来ると思う
何かをして欲しいとか言ってる訳ではなく
自分達の生きて生活している社会の一部なんだと一員なんだと
思って欲しい
けして特別なものじゃない
ただ助けが要るだけ
助けてもらう事は特別な事じゃない普通の事
そんな風に感じて欲しい
そんな風にミィは考えてる
ＴＶ等を見てそんな風に思ってくれたら
人の目は変わると思う
特に気にしているわけじゃないけど
でも普通には見てくれないことは解ってる
そんな事を思うと自分はやっぱり普通の人ではないと
思わざるおえない
それでもいいのかもしれない
よくわかんないけどさぁ
色々書いたけどそうゆうことだ
まぁそんなに深く考えてるわけじゃないから
皆もあまり考えなくても良いよ
こう思ってるんだぁ
ぐらいでいいんだよね
とりあえずそゆことです
元気だよ～＾０＾
急にとっても寒くなってきたけど
みんな元気にしてますか？
ミィは元気 ｐ（＊＾ｖ＾＊）ｑ
でも１日中ストーブ付けっぱなしで
レッグウォーマー等で
完全防寒してるけどね（人には見せられない格好だ。。。）
リハビリも順調です
今は階段の上り下りの練習を
重点的にやってます
降りる時は後ろ向きで
前向いてだとまだ膝がしっかりしてないから
カクッとなっちゃうの
だから後ろ向きで降りるの
上る時は前向いて上がるんだ
まだ１５段ぐらいしか出来ないんだけどね
だけど普通の体の時には何も感じなかったけど
階段上ったり降りたりするのって
ほんとた～いへんなのよ
階段の後はもくたくたでさ～
なんにもせずに寝てま～す
でも少しずつ体が慣れてきたから心配ないよ
これで外に出て歩く夢にまた一歩近づいた訳だ
ちょっと大変だけどがんばるんだぁ
あっ 無理は絶対しないからね
先生もそこんとこは気を使ってくれてるしね
とゆうわけで
元気にがんばってるよ＼（＾０＾）／